Bonjour à vous, en rémission d’un lymphome folliculaire, mardi dernier, une infirmière du PRC de mon CHU m’appelle et tout de go me dit : vous êtes éligible, du fait de votre état immuno-déprimé et de votre non-réponse au vaccin, à l’injection d’anticorps Evusheld.
Moi : ah bon ? on ne m’en a pas parlé lors de ma dernière consultation (qui remonte à 1 mois 1/2, j’ai souvenir que l’interne que j’avais vue m’avait juste dit que si j’étais testée positive ou même cas contact, de les appeler de suite, même le WE).
L’infirmière : je ne sais pas, en tout cas, je vous envoie les papiers et vous fixe le RDV la semaine prochaine, avec une ordo pour un test PCR à faire faire 48 h avant.
Moi : ok, donc pas de discussion, exécution ?
Elle : oui, c’est un peu ça, je suis désolée…
Effectivement, hier je reçois le dossier, signé d’un hématologue que je ne connais pas (même si on peut penser que l’hématologue qui me suit a donné son accord, mais ça, ce n’est pas précisé).
Dans l’annexe pour info, il est écrit qu’on ne sait pas tout des effets indésirables ou de l’efficacité dans l’indication considérée…
Et de conclure : en partageant votre expérience de ce traitement, vous allez faire avancer les connaissances sur ce médicament, utiles pour sa commercialisation éventuelle.
Je suis très perplexe quant à la façon de me proposer (en m’imposant) ce traitement préventif, même si je ne doute pas à priori, que l’équipe qui me suit ne veut que mon bien.
Ok pour le Covid, c’est peut-etre une sécurité. Mais pour le lymphome qui dort ? quid ? ça, l’histoire ne le dit pas…
Après réflexion, je décide d’attendre mon prochain RDV avec l’hématologue qui me suit pour en parler avec elle, et donc d’annuler mon RDV : et là, je tombe sur une infirmière (ou secrétaire) qui me demande POURQUOI j’annule ce RDV, que je suis exposée à une forme grave de covid, que je ne serai sûrement pas reconvoquée de sitôt car là, ils attendent 400 personnes… mais bon, c’est moi qui vois…
Sauf que non, je ne suis sûre de rien, ni du bien fondé de ma décision de ne pas le faire faire, ni de mes angoisses si je le fais faire…
J’attends le retour de vos propres expériences, de ce que vous avez pu glaner comme infos si vous, vous avez rencontré un médecin qui vous a expliqué, rassuré… si au final, je ne mesure pas ma chance de pouvoir bénéficier de ce traitement préventif après tout…
Bien à vous, bonne journée.
Dominique
Bonjour Domi-F
Je ne peux pas vous parler de ce traitement, je vous dirai juste faite ce que vous vous ressentez, il faut toujours écouter la petite voix qui nous guide et vous rapprocher de la personne qui vous suit et qui vous guidera donc votre généraliste et hématologue.
Cordialement
Turquoise
Bonjour Domi-F,
Également un Lymphome folliculaire traité en mono thérapie Rituximab en 1ère ligne en septembre avec réponse complète et pas d’immunité Covid (189BAU).
Décision de mon médecin traitant et de mon hématologue : pas de 4ème dose et pas d’evusheld. En revanche précautions plus appuyées sur lavage de mains , masque …etc…
Bonne soirée
Bonsoir,
Cela dépend aussi du risque que vous encourrez au quotidien. A titre personnel, mère de 3 enfants dont 1 en maternelle et l’autre en primaire, je n’ai pas hésité pour recevoir evusheld. Trop de risque avec une exposition potentielle au virus même en restant chez moi!
Il faut faire comme vous le sentez.
Bonsoir,
Effectivement, l’une des composantes de la décision était le fait que je vis dans une ville touchée assez faiblement par la Covid .
Pascale
J’agirais comme vous,c’est à dire que j’aurais refusé ce RV pour en discuter avec votre hématologue qui vous suit. C’est à lui (ou elle of course)de décider en concertation avec vous d’un traitement,qu’en plus, on vous annonce être un essai thérapeutique.
Je viens de signer un protocole d’essai de recherche clinique de phase II pour une LLC stade C avec délétion17q,je peux vous dire qu’on ne vous l’impose pas et vous demande d’y réfléchir plus d’une fois avant d’accepter.
La pression de nature un peu sous forme de chantage argumentaire " on a X personnes qui frappent à la porte pour recevoir ce traitement" me laisse le sentiment qu’ils ne les ont pas.
On vous prévient d’effets indérisables mais oui quoi sur le lymphome?
Un essai clinique est encadré par une lourde procédure administrative pour des cas précis dont le dossier médical a été consulté et qui suppose un effet bénéfique à la suite de cette consultation. On vous interroge plusieurs fois sur votre volonté d’y participer.
Je suis assez choquée par ce que vous relatez là.
Restez sur votre position.
Marion.
Je suis choquée par la façon de vous proposer l’evusheld.
Seul l’hématologue est en mesure de vous indiquer le bénéfice risque de cette prescription, par rapport à votre situation et les prescriptions que vous avez.
Pour ma part, je suis sous rituximab actuellement, et j’attends des informations fiables, scientifiques, et ne pas désorganiser un traitement qui fonctionne.
Bien sûr, c’est au prix d’une grande limitation des relations sociales.
Mais ces nouveaux traitements sur lesquels on n’a aucun recul, alors que nous devons déjà affronter nos maladies respectives.
Il est normal de se poser la question des effets secondaires et des interactions avec les pathologies et les traitements en cours.
Les hématologues doivent nous informer en toute transparence
Pour Marion : l’essai thérapeutique aurait déjà eu lieu ; là, ce qu’ils souhaitent c’est enrichir les données concernant les effets secondaires et c’est pour cela qu’ils demandent qu’on leur transmette nos propres réactions.
Ce qui m’a choquée, c’est la façon autoritaire dont cela m’a été annoncé : j’aurai voulu qu’on me propose une consultation explicative dans le but éventuel de cette injection, et idéalement avec le médecin qui me suit depuis le départ.
Mais me dira-t-on : comment voulez-vous qu’ils fassent avec 400 personnes éligibles au traitement ?
Ce sont eux les « sachants » et s’ils ont pris cette décision pour vous c’est que c’est la bonne ! c’est d’ailleurs ce qu’on m’a dit en substance lorsque j’ai annulé mon RDV.
Pour DBS : là, je comprends qu’avec un contact rapproché avec des enfants, vous ayez choisi de répondre favorablement.
Moi, ce n’est pas le cas, même si malgré toutes les précautions possibles, on n’est pas à l’abri de la chopper cette saloperie, car même en restreignant le nombre de personnes avec lesquelles on a des contacts, ce sont quand même des gens qui voient des gens qui voient des gens…
Bonjour,
Je viens de lire votre message, et personnellement je vous donne entièrement raison sur cet anti-corps, je suis aussi en rémission du même lymphome que vous et je ne suis pas vaccinée et n’ai pas l’intention de le faire, par curiosité j’ai regardé sur le net les effets secondaires possible de : Evusheld. je vous invite à regarder… votre corps vous appartient ne l’oubliez pas bon courage
Merci Louise-Michèle.
Merci de votre réponse, bien à vous.
Bonjour @Domi-F, nous vous invitons à consulter la discussion Autorisation traitement Evusheld
Vous y trouverez toutes les réponses à vos questions concernant le traitement par anticorps monoclonal Evusheld.
Vous pouvez également consulter notre page d’actualité dédiée au Covid sur notre site internet qui vous informe régulièrement sur le sujet (traitement, vaccination, anticorps monoclonaux etc…). Nous sommes également à votre écoute le mardi et le jeudi au 01.42.38.54.66 pour répondre à vos questions.
Très cordialement,
Merci, c’est gentil… bien cordialement à vous - Dominique
Bonjour,
Je viens de voir votre réponse datée de 25 jours avec une parenthèse me concernant:
“Pour Marion l’essai thérapeutique aurait déjà eu lieu”
Je me permets de corriger cette affirmation.
Il s’agit d’un essai de recherche clinique de phase II dont j’ai signé l’inclusion nationale le 14 mars 2022.L’essai thérapeutique commencée à cette date court sur plusieurs années.
L’essai n’est donc pas “passé” mais au contraire au début et ce,pour un temps indéterminé dans l’avenir.
Quand on vous dit que seul,votre hématologue qui assure votre suivi peut juger de l’application d’un traitement,je suis convaincue de ceci.
Par un "détail"que je viens de vivre dans le cadre de l’application de la thérapeutique que je reçois.
Je suis vaccinée Pfizer,les 2 doses + 1 rappel.
Théoriquement,selon les consignes gouvernementales je devrais faire le rappel à 4 mois du précédent,soit ces jours ci.
J’ai donc soulevé la question.
L’équipe médicale qui me suit juge que dans le cas précis de l’étape de ma rechute et,sous ce traitement,cette 4 ème dose recommandée par les autorités ne doit pas m’être faite.
Le cas échéant,cette équipe décidera dans l’avenir de l’opportunité de ce rappel selon l’évolution de ma maladie et des effets secondaires de l’essai.
Si une 4ème dose de vaccin peut être déconseillée par l’équipe médicale qui suit un malade,à plus forte raison,la décision d’appliquer Evusheld ne peut que venir de l’hématologue qui vous suit et ce,sur justifications médicales précises.
Afin d’éviter de contracter le covid,beaucoup d’immunodéprimmés ne peuvent qu’être contraints à l’exclusion sociale quand c’est leur maladie qui l’impose.
Il n’y a d’ailleurs pas que le virus du covid qui peut s’avérer dangereux.
Surout pour les malades de lymphomes très proches et même complètement en aplasie.
Cordialement.
Marion
Bonsoir à tous,
Je souhaite savoir si certains d’entre vous ont bénéficié d’un “rappel” d’evusheld depuis la 1ere injection?
Pour ma part je suis à presque un an de la fin du rchop et suite à analyses, je fais encore partie des personnes sévèrement immunodéprimées. Mon hematologue vient de me prescrire une 2nde injection d’evusheld dont j’avais bénéficié une 1ere fois en janvier 2022. Visiblement le vaccin ne sert toujours à rien me concernant. Merci pour vos témoignages. Bonne soirée à tous.
Bonjour, également toujours immunodéprimée à 1 an 1/2 de la fin des traitements, j’ai bénéficié d’une 1ère injection d’Evusheld, puis d’une seconde environ 1 mois après. J’avais été rétive à ce traitement, mais il y a 3 semaines environ, j’ai eu le Covid (criblage positif 2/3) et ça s’est plutôt bien passé : léger rhume, mal de gorge et toux sur 2 jours mais pas de fièvre ni de fatigue. Si je n’avais pas perdu le gout et l’odorat, je ne serais même pas allé me faire tester car je pensais que j’avais juste pris froid.
Donc, je pense pouvoir dire : merci Evusheld !
Merci beaucoup pour cette reponse!
Bonjour à toutes et tous ,
Ou en etes vous d Evulshed svp ? Depuis Juillet .
Bon courage