Bonsoir
Le R-CHOP peut faire perdre les cheveux.
Il existe des casques de froid. Demandez en un à votre service hématologie avant le traitement.
Il existe effectivement des perruques. La ligue contre le cancer, la plus proche, peut vous conseiller pour trouver où acheter votre perruque.
Bon courage à vous.
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Bonjour CHRISTINEANNIE
J’ai eu le même traitement en 2019 et j’ai perdu tous mes cheveux, cils, sourcils, poils!
L’hématologue m’a prévenu, vous allez perdre tous vos cheveux, donc il faut couper. Il m’a expliqué pourquoi surtout. Car en tombant le cheveux à un poids et il entraine le bulbe, donc si le cheveux est trop long le poids n’est pas le même sur le bulbe et beaucoup ne repoussent pas après.
J’avais les cheveux long depuis 56 ans en bas du dos dans les reins, pour vous dire et JAMAIS de ma vie, on coupe mes cheveux.
Bon c’est quoi le plus important, des cheveux ou vivre ?
Je suis arrivée à ma 1er chimio avec les cheveux au niveau du cou, l’hématologue m’a dit non plus cours, demain vous retourner vous les faire couper, il faut dire que j’ai aussi beaucoup de cheveux.
Je lui ai répondu : Je ne veux pas de perruque, il a rigolé et il m’a dit : que j’étais bien libre de faire ce que je voulais 
J’ai eu ma chimio, 2 jours après je suis retournée voir ma coiffeuse qui s’occupait de mes cheveux depuis 20 ans, on a pleuré ensemble avec Anne, elle m’a coupé les cheveux à 1 cm, on a bu du champagne, j’ai fait des photos et déjà je me suis trouvée belle avec les cheveux cours, je me suis trouvé très très belle, moi qui m’avait jamais coupé mes cheveux plus de 1 cm juste au bout.
13 jours après le 1er chimio, j’ai perdu tout mes cheveux un matin et je me suis rasée le peu qui restait. J"ai gardé 2020, 2021 ma tête rasée avec plus rien dessus, j’ai porté des bonnets pour le froid, des casquettes ou chapeaux l’été, jamais de perruque.
Je pense que j’ai fait un traumatisme du crâne rasé, pendant la période Covid, mon mari me rasait la tête et moi la sienne puisque l’on ne pouvait pas aller chez le coiffeur, cela nous amusez un moment!
En début 2022, j’ai voulu me les laisser repousser, j’ai même fait un essai avec de la couleur bleu sauf que je ne savais pas que j’avais des épis de partout quand j’avais les cheveux long, j’ai aussi l’impression que j’en ai beaucoup plus qu’avant, j’ai gardé la même couleur et j’ai toujours très peu de cheveux blanc.
Depuis le mois de novembre, je me revois avec les cheveux long, c’est repartie je laisse pousser avec des épis de partout et j’ai acheté des tas de bonnets de toutes les couleurs cette année
J’espère que je vous ai fait le temps de mon expérience un peu sourire.
Faite comme vous voulez Christine, mais dit vous bien que c’est juste des cheveux et qu’ils reviendront après votre traitement, à vous de trouver la bonne solution bonnets, chapeaux, bandeaux, perruques ou rien!
Cordialement
Turquoise
Bonsoir @CHRISTINEANNIE,
J’ai pris la décision d’acheter une prothèse capillaire avant même les traitements. Je ne savais pas où aller. J’ai regardé sur internet et j’ai trouvé Intermède. Après un échange téléphonique et l’envoi de photos de ma tête à ce moment là, ils m’ont proposé de pré sélectionner différentes perruques. Ensuite une représentante de chez eux est venue à mon domicile. Nous avons fait différents essayages. J’ai trouvé celle qui me convenait. Cette représentante était dans l’empathie et de très bons conseils. J’ai porté ma perruque uniquement à partir du moment où je n’avais plus beaucoup de cheveux et où je ne ressemblais à rien. C’était moins dur pour moi que de devoir me raser et pour mes proches également. Après la fin de la chimio j’ai commencé à mettre des turbans pour arriver à franchir l’étape sans perruque pendant la radiothérapie et préparer mes proches à me voir avec des cheveux très très courts !
Les cheveux c’est une étape et personne ne pourra se mettre à votre place même si nous n’arretons pas d’entendre que ce n’est que des cheveux, que ça repoussent… Alors pourquoi tout le monde ne se rase pas pour être solidaire.
Faites comme vous le sentez et battez vous pour remportez la victoire.
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Bonsoir,
J’ai reçu le compte rendu de mon hématologue. Je présente donc un lymphome non hodgkinien de type folliculaire avec sur la biopsie mammaire des plages de grandes cellule, de grade IIIB avec un syndrome tumoral important, des adénopathies sus et sous-diaphragmatiques, suspicion de localisation splénique et osseuse. Le score pronostique de lymphome folliculaire FLIPI élevé à 5/5.
Il y a une indication de traitement par chimio. Le dossier a été discuté en RCP : décision d’une chimiothérapie par six cures de type R CHOP(rituximab-cyclophosphamide-adriblastine- oncovin-prédnisone). Il n’y a pas de traitement d’entretien par rituximab habituellement réalisé dans les lymphomes folliculaires car on peut considérer qu’il s’agit de transformation lymphome agressif puisqu’il existe une évolution en grade IIIB. Je ne sais pas trop quoi penser de tout ça mais ça n’envisage rien de bon. J’avais peur que mon lymphome devienne agressif. Je ne savais même pas ce que c’était un lymphome.
Si vous avez des informations ou des expériences, je suis preneuse
Merci
Christine
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Bonsoir CHRISTINEANNIE
Je ne peux pas vous aider, moi j’ai eu 6 cures de type R-CHOP suivie de 2 ans de Rituximab tous les 2 mois pour mon lymphomes folliculaires, j’avais une atteinte ganglionnaire sus et sous diaphragmatique, une atteinte splénique et atteinte osseuse sur tout le squelette.
J’ai eu une réponse métabolique complète après 2 cures, si cela peut vous rassurer, j’ai continué haut la main mon traitement.
Je serai vous, je demanderai d’autres explications pour bien comprendre “évolution en grade IIIB” et sur votre compte rendu.
Peut-être que d’autres personnes qui ont eu un folliculaires pourra vous répondre.
Cordialement
Turquoise
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Bonjour Christineannie,
Mon lymphome était de type agressif et le traitement R-CHOP a été très efficace. Agressif veut dire qu’il se multiplie vite et comme les chimios attaquent les cellules qui se reproduisent rapidement, vos traitements ont de bonnes chances de bien marcher.
Si vous êtes un peu perdue par la masse d’infos, je vous conseille de ne pas trop aller sur le net et de plutôt télécharger les plaquettes d’informations qui trouvent sur ce site et qui sont très bien faites.
Courage,
Fabrice
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Bonjour CHRISTINEANNIE
Comme vous l’explique fabrice42 il y a des brochure pour le cancer qui sont bien expliquées. Ne pas prendre sur internet un mot et le suivre, vous allez vous faire plus peur que ce qu’il y a, mais reboucher avec votre équipe médical, ils sont là pour vous aider, le support indispensable pour les malades. Il faut leur poser toutes les questions, il n’y a aucune question idiote, même si vous devez la poser plusieurs fois.
Je vous pose ce lien, je trouve cette brochure très claire sur le folliculaire, mais je pense que l’on va retrouver les mêmes explications sur le nouveau forum Ellye, désolée je n’ai pas encore parcouru le nouveau forum, le lien est en haut de la page, autrement https://www.ellye.fr
Vous allez prochainement débuter votre traitement puisque vous êtes programmée pour fin d’année ou début 2023, s’il y avait urgence, vous y serez déjà. Je peux que vous conseiller, même si je sais que c’est très dur de faire redescendre la pression et que cette attente nous bouffe, de profiter des fêtes qui arrivent et d’arriver rebooster et zen pour débuter votre traitement.
Cordialement
Turquoise
Bonjour Fabrice et merci, pour ses infos. Ce qui m’interpelle c’est qu’il n’y a pas de traitement aprres la cure.
Bonjour Christineannie,
Effectivement depuis 4 ans je n’ai plus de traitement. Je pense que ce sont plutôt les lymphomes indolents qui nécessitent un suivi médicamenteux.
Vous trouverez sur ce site la brochure sur les LNH qui vous expliquera bien la différence entre agressif et indolent.
Courage,
Fabrice
Merci Fabrice
Christine
Bonsoir,
Je confirme ce que vient de dire fabrice. Pour ma part 6 cures de rchop + 2 mtx à hautes doses et ensuite plus rien. Lymphome b diffus à grandes cellules atteinte mammaire. Si vous avez des questions n’hesitez pas.
Bonsoir, je remercie pour vos témoignages. J’attends la convocation a l’hôpital qui va se faire rapidement. J’ai eu mon hématologue au téléphone tout à l’heure. Christine
Bonsoir tahar
Je comprends votre inquiétude, mais il serait agréable et plus clair que vous postiez dans le sujet que vous avez déjà ouvert sur votre type de Lymphome que vous avez et non par exemple sur ce sujet qui traite d’un autre type de lymphome, autrement plus personnes ne va comprendre le sujet.
Pour vos inquiétudes, il faut que vous posiez toutes vos questions à l’équipe qui vous suit, elle connait votre dossier, nous ici on ne pourra pas vous répondre sur votre situation.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Turquoise
Bonjour Christineannie,
Je crois que ma pathologie était similaire à la vôtre. Lymphome folliculaire indolent diagnostiqué en 2015 puis, suite à une perte importante de poids en 2017 et le nez bouché d’un côté, des analyses plus poussées ont conclu à un lymphome agressif à grandes cellules de type B, de stade IV.
Je passe sur le diagnostic (06/2017) du généraliste qui me suivait à l’époque et qui était complètement à côté de la plaque, alors que mes antécédents ‘’lymphomateux’’ dataient tout de même de 2000.
Je passe également sur les diagnostics posés par le personnel médical du service d’oto-rhino, qui concluait à une sinusite.
J’avais des tumeurs dans la fosse nasale et au cou. Je vous prie de m’excuser de ne parler que de moi.
Enfin bref, je ne me souviens plus exactement des traitements qui m’ont été administrés, mais j’ai commencé mes chimios (4) en octobre 2017, cure de cinq jours en milieu hospitalier toutes les 3 semaines. Puis secteur protégé pour une auto greffe du 10 au 30 janvier 2018 avec des chimios en continu jusqu’à la greffe. Plus aucun traitement depuis.
Tout cela pour vous dire qu’à l’époque je n’en menais pas large, je pensais même que je ne m’en sortirai pas.
Et puis, dans quelques jours nous serons en 2023, donc gardez courage, cette pathologie répond très bien aux traitements qui vous seront prodigués. Soyez confiante, et comme l’écrit Fabrice42 un peu plus haut, vous trouverez toujours quelqu’un sur ce site pour vous soutenir et vous conseiller.
De plus les services d’hématologie disposent de personnels compétents, dévoués et à l’écoute.
Bien cordialement.
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Merci pégé, j’espère que ça ira. Je voudrais déjà être en cure. J’attends car il y a de l’attente. Aujourd’hui j’ai fait mon scanner. Maintenant y a plus qu’a…Christine
Bonne année 2023, je suis toujours chez moi. J’attends ma convocation pour une hospitalisation de quelques jours pour faire ma première chimiothérapie. J’ai envie d’y être déjà. Car je serai prévenue la veille pour le lendemain. J’avoue que ça me gonfle un peu. J’ai déjà acheté des produits d’hygiène même pour la peau et une brosse à dent chirurgicale. Est il normal d’attendre? Il n’y a que 8 chambres de disponibles. Il y a une liste d’attente. Je pensais commencer rapidement .
Je stresse, je pense que c’est normal.
Cordialement
Christine
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Bonjour CHRISTINEANNIE
Je vous souhaite une Bonne Année 2023.
C’est normal de stresser, mais cela va arriver, ils ne vont pas vous oublier.
Pour ma 1er hospitalisation, j’étais convoqué à 14h, le matin à 10h, on me téléphone pour me dire que c’est reporté la chambre n’était pas vide, car la personne avait eu un problème. Que l’on me rappellerai le matin même pour venir l’après midi toujours à 14h mais ils ne pouvaient pas me dire quand. J’ai raccroché et j’ai pleuré pendant 2 h, mon marié était dans la maison, mais dans une autre pièce en télétravail et en réunion je ne pouvais pas le déranger. Quand il est arrivé je lui ai dit, ils veulent pas me soigner je vais mourir !
Le lendemain à 9 h, on m’a téléphoné et je suis rentrée à 14 h pour 5 jours et tout c’est super bien passé.
En fait , on m’a expliqué après, qu’il y a un planning et un nombre de chambre/jour/temps par rapport à chaque traitement, aucun chambre n’est jamais vide, mais si vous avez la chambre Y et que la personne avant vous à un problème au moment du traitement et qu’elle doit rester un peu plus longtemps, ils font glisser tout le monde derrière. Après réflexion, cela est rassurant et pourrait nous arriver aussi à nous…
Courage, à vous, moi je pars lundi pour m’a visite des 6 mois, Tep-scan et voir mon adorable hématologue.
Cordialement
Turquoise
Bonjour Turquoise,
Je suis de tout cœur avec vous pour votre rendez vous des 6 mois. Je vois que dans les services hématologiques c’est la même chose. Je ne suis pas la seule malade et on m’a fait comprendre qu’il y avait des personnes prioritaires. Beaucoup de personnes ayant eu des cancers mais pas des lymphomes me disaient d’aller ailleurs. Mais j’ai fait tous mes examens. J’ai envie de faire confiance au traitement. J’ai déjà repéré un institut pour une prothèse.
Je vous souhaite d’avoir de bonnes nouvelles et un très bon rétablissement
Cordialement
Christine
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Bonsoir, je commence ma chimio demain. Je vais y rester quelques jours. Merci à ceux qui m’ont aidé à arriver jusque la. Christine
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Bonsoir CHRISTINEANNIE
On est tous ici pour la même chose et il est normal de s’aider, de s’entraider.
Je penserai à vous demain, moi c’est Top-scan et Hématologue toute la matinée, je crois les doigts des mains et des pieds .
Surtout, faite vous bien expliqué tout la procédure, il n’y a aucune question stupide.
A bientôt pour des nouvelles
Turquoise
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