Bonsoir,
J’ai été diagnostiquée d’un lymphome officiellement en 2017 suite à une mammographie dans le cadre d’opaline. Officieusement je l’avais depuis 2014. Il était folliculaire à petites cellules de grade 1, stade 3 car j’en avais un peu partout. J’étais suivie et pas de traitement jusqu’à ce jour.
J’ai refait une mammographie le 11/10 et l’on m’a décelé une plage hypoéchogène de 25 mm de diamètre au sein gauche. J’ai bénéficié d’une biopsie. Cette plage correspond à l’étude histologique à un lymphome B folliculaire CD20+avec composante à grandes cellules grade 3B. J’avoue que je n’y comprend pas grand chose. J’ai un tep scan à faire cette semaine, le 21 rdv avec mon hématologue et ensuite cardiologue. Je suppose que mon lymphome s’est aggravé. Je vais certainement devoir faire de la chimiothérapie. J’espère que ce qu’ils vont découvrir se soigne. Je suis très inquiète. Je ne sais pas si quelqu’un sur ce site à eu ce genre d’évolution
D’avance je vous en remercie
Bonne soirée
Christine
Bonsoir,
J’ai eu le même lymphome que vous en octobre 2018. Normalement il se soigne très bien.
La différence avec vous est que le mien était agressif.
Bon courage à vous
Merci j’attends le tep scan bon courage
J’ai eu un lymphome b diffus à grandes cellules localisé dans le sein (rare visiblement). 6 seances de rchop et 2 cures de methotrexate à hautes doses. Le traitement a fonctionné.
Bonsoir, merci pour cette réponse. Les deux produits vous ont été injectés ensembles? Je n’y connais rien. Ce sera la 1ere fois. Christine
Bonsoir,
Non c’etait d’abord le rchop toutes les 3 semaines, puis les 2 cures de methotrexate en clôture à 3 semaines d’intervalle aussi. Mais je suppose que le protocole est variable en fonction du patient. Ces deux dernieres cures sont d’ailleurs très supportables, en revanche elles necessitent une hospitalisation de 3 jours à chaque fois, car apres l’injection on nous administre un “antidote” sous perf à intervalle regulier.
Bonjour, j’ai vu mon hématologue. Elle n’a pas encore eu les résultats du tep scan. Mais je suis bonne pour la chimiothérapie mais je ne sais pas encore laquelle. Elle m’a programmé la pose d’un cathéter. Je serai hospitalisée également pour la 1ere séance de chimio. J’ai peur, mon mari aussi. J’ai fait ma 4ème injection de vaccin covid en juillet. Je ne sais pas si je dois la faire maintenant. Tout ça me travaille. Je vais arrêter de me plaindre. Merci pour votre réponse. Christine
Bonsoir @CHRISTINEANNIE, pour le vaccin, ne faut il pas attendre 6 mois après la dernière injection ou infection par le Covid ? Avant de commencer ma chimio, ils m’avaient fait une prise de sang pour connaître mes anticorps. En fonction des résultats, plus d’anticorps, il m’avaient demandé de faire une nouvelle injection et avaient à nouveau contrôlé les anticorps. Votre hématologue vous dira ce qu’elle en pense. La consigne qui m’avait été donnée : à faire avant la 1ère chimio !
Ils vont certainement vous donner très rapidement les informations concernant votre chimio, le temps d’avoir tous les résultats et d’avoir eu leur réunion pluri disciplinaires (Rcp).
Ne vous inquiétez pas pour la chambre implantable. On passe beaucoup de temps à attendre alors que la mise en place par le chirurgien prend peu de temps !
Bon courage à vous et à votre mari.
Bonsoir Isa1
Je vous remercie pour vos informations.
Christine
Bonsoir, la date de la pose du cathéter est fixée pour le 6 décembre. J’ai vu mon hématologue le 21 novembre. Elle n’avait pas encore les résultats de mon tep scan. Mon examen cardio est bon. On va également me proposer un protocole mais je ne sais pas quoi. Je vais être hospitalisée pour la 1ere chimio. A part les ganglions, je me sens bien malgré le stress Je suis suivie. J’ai lu que les périodes de recidive ne duraient pas longtemps. J’appréhende la chimiothérapie. Je vais vers l’inconnu. Christine
Bonjour @CHRISTINEANNIE,
Il est normal d’être angoissée face à l’inconnu.
Dès qu’ils vous donneront le protocole, ils vous expliqueront tout.
Pour la chimio, avant de vous injecter les produits, ils vous mettront un petit patch sur votre catheter afin que vous ne sentiez rien. Honnêtement s’ils ne le font pas demandez leur. Moi je préférais passer pour la chochotte et ne rien sentir du tout !
J’ai eu de l’abvd en chimio. Vous si je ne me trompe pas ce ne sera pas ces molécules. Le plus long est le passage du produit, l’entente des bips quand le produit est fini mais nécessaire afin que l’infirmière procéde au rinçage avant de mettre la deuxième poche etc.
Prenez un bon livre ou de quoi vous occuper.
Ne soyez pas inquiète pendant votre chimio. Tout une équipe sera autour de vous.
Le fait d’être angoissée ou stressée peut entraîner des maux. Je sais ce n’est pas facile, mais pensez à quelque chose qui vous relaxe.
Bon courage à vous tout au long de votre traitement.
Je vous remercie Isa,
Demain on me met le pac. J’ai du faire encore une prise de sang. Mon taux de lymphocyte est de 971/mm3. Ca fait déjà 3 prises de sang où il diminue. Je ne sais pas si c’est une conséquence de mon lymphome. Comme je l’ai déjà dit, je n’ai jamais fait de chimio.
J’avoue que tout ça m’inquiète. Je n’ai toujours pas eu les résultats de mon tep scan.
J’ai du mal à garder ma bonne humeur. Je suis en colère par moments.
Merci
Christine
Bonsoir @CHRISTINEANNIE,
Il est normal d’éprouver de la colère. Seulement, vous n’y êtes pour rien, ni vos géniteurs 
certaines personnes cherchent des responsables dans leur famille ça ne sert à rien.
Orienter cette colère contre votre lymphome. Montrez lui que c’est vous qui commandez, si on peut dire !
N’ayez pas d’inquiétude pour la pose de votre pac. Pour la cicatrisation de la cicatrice ma pharmacie m’avait vendue une pommade à base de cire d’abeilles, Revamil. J’avais du mal à cicatriser car ils m’ont posé le pac et le lendemain je commençais la chimio. Or ils mettaient un pansement sur la cicatrice qu’ils enlevaient à la fin de la chimio. Un vrai moment de bonheur 
je n’avais pas eu le temps d’avoir une prise de sang pour la pose du pac. Tout à été fait en urgence !
Sur les prises dd sang, je n’ai jamais trop compris les données. En effet les données changent en fonction de la maladie, des traitements…
Je n’avais jamais fait de chimio non plus. N’apprehendez pas, ça ne sert à rien et ça risque d’amplifier vos effets secondaires.
N’hésitez pas à me contacter en mode privé si vous voulez papoter. Je vous donnerai mes coordonnées téléphoniques.
Respirez profondément. Bon courage
Bonsoir CHRISTINEANNIE
Je me permets de vous répondre un peu, il ne faut surtout pas vous angoisser, il faut que vous arrivez le mieux possible et détendue. Vous savez je pense que personne n’a jamais fait de chimio avant la 1er fois et on a tous peur, car on reste avec ce que l’on a entendu pendant des années autour de nous, bien des fois avec des histoires de 20 ans en arrière. Aujourd’hui il y a beaucoup de progrès, moi aussi la 1er fois je me demandais ce que l’on allait me faire, j’avais peur et une fois terminée la 1er chimio de nuit, je me suis dis : 'Ah bon c’est juste cela ’ j’ai peut être eu beaucoup de chance je n’ai jamais été malade pendant mes 8 chimio, je n’ai jamais vomis ou un autre symptôme, on m’avait tellement dit de chose que je m’en étais fait une montagne et puis rien, je vous souhaite de tout coeur la même chose.
Pour ce qui est des analyses, 4 ans après je n’y comprends toujours rien et je les regardes pas, je laisse mon hématologue et ma généraliste s’en occuper pour moi, au moins pas d’angoisse non plus , puisque le Lymphome est aussi friand du stress, je vais pas lui en donner encore plus à manger …
Pour le port-à-cath, c’est super rapide à mettre et encore plus rapide à retirer, mais quelle magnifique invention, je ne savais même pas que cela existait, il y a 4 ans. J’ai eu juste une petite douleur quand le docteur a mis un Gros pansement dessus et il a fait un bandage très serré dessus pour éviter d’avoir un bleu et le lendemain, on a débuté les analyses et chimio directement par le port-à-cath.
Ma 1er chimio de nuit, j’ai fait que dormir, l’infirmier venait toutes les 1/2 h environ me voir et changer les produits et voir si j’avais le moindre problèmes, je me souviens que je râlais, car il me réveillait alors que la chimio passait tranquillement.
Pour m’aider, j’ai pris avec moi un cahier, je dessinais ce que je voyais par la fenêtre, je notais aussi tout pour ne rien oublier de cette maladie, le moindre bruit, mes peurs, mes rires, ce que je ne voulais plus jamais après cette maladie et tout ce que je n’avais pas pu faire avant et que je devais impérativement faire une fois que je serai en forme, cela m’a beaucoup aidé pendant 1 an.
Bon courage et on se retrouve très vite ici;
Turquoise
Bonjour,
Merci Isa, merci Turquoise,
la pose est faite. Y a plus qu’à.
Je suis rentrée chez moi. Mon mari est très gentil car il a peur pour moi. Je pense que tous les aidants ont peur pour leurs proches. La pose du pac est effectivement impressionnante. C’est supportable, J’ai eu un peu mal au cou.
Bonne journée
Christine
Bonjour @CHRISTINEANNIE,
Une bonne chose de fini. Ce qui m’avait surpris, c’était d’attendre avant que l’on vienne me chercher dans une pièce où j’avais froid et où il n’y avait personne puis de rentrer dans une grande salle en ambulatoire avec le chirurgien et 2 infirmières où elles installaient tout le matériel.
Super que votre mari soit aux petits soins avec vous.
Si vous le pouvez, incitez le à prendre soin de lui également, à s’évader par moment afin d’être en forme pour vous sans qu’il s’oublie. La fin des traitements sera une autre étape pour vous deux.
Tenez nous au courant ou posez toutes vos questions lorsque vous aurez des nouvelles sur votre traitement.
Bonne fin de journée
Bonsoir, est il normal apres un tep scan de devoir faire un scanner, un irm. J’ai eu la convocation à ces examens alors que je n’ai pas le compte-rendu de mon rdv avec l’hematologue et le resultat du tep scan. Je cogite peux être un peu trop. Christine
Bonsoir @CHRISTINEANNIE,
J’ai appris que ces différents examens permettaient d’avoir des données différentes. Par exemple pour la radiothérapie, ils se servent du scanner et du petscan.
Au départ j’avais fait tous les examens avant d’avoir les comptes rendus remis et expliqués par l’hematologue.
C’est peut être la même chose pour vous.
Ne vous inquiétez pas.
Bonne soirée.
Bonsoir,
Je viens d’avoir par courrier les résultats du tep scan. Conclusion: très multiples adénopathies hyperfixantes diffuse des régions cervicales, axillaires, médiastinales et diaphragmatiques rétropéritonéales abdominales et pelviennes. Lésions osseuses hyperfixantes suspectes en particulier du sternum et du bassin. Lésions mésentériques hyperfixantes et lésions péritonéales hyperfixantes suspectes en fosse iliaque droite. J’avoue être très inquiète et je n’ai toujours pas de nouvelles de mon hématologue. Je dois faire un irm et un scanner. Nous sommes très inquiets. De plus j’ai ma mère qui est impotente et je suis la seule fille restante pour gérer le tout. Si quelqu’un a eu ce genre de symptômes, je suis preneuse
Bon week end
Bonjour ChristineAnnie,
Je m’appelle Fabrice 50 ans, soigné il y a 4 ans pour un LNH B diffus à grande cellule stade 4 en rémission depuis (protocole R-CHOP sur 8 séances)
Ne regarder pas trop les résultats du TEP, le lymphome se “baladant” par nature dans tout l’organisme il est logique qu’il se retrouve un peu partout. Pour ma part avec mon stade 4 j’en avais au niveau du coup, du foie, de la rate et au niveau des os.
Pour le scanner et IRM complémentaire cela peut-être simplement que votre médecin veut avoir ces contrôles avant traitement de manière à bien suivre l’évolution en cours de traitement.
Vous devez garder à l’esprit que les traitements actuels sont très efficaces. L’important pour vous c’est de vous mettre en condition pour bien suivre les chimios : suivre les protocoles, faire attention aux effets secondaires, pensez à votre alimentation et bouger un minium tous les jours.
Courage, vous trouverez toujours quelqu’un sur ce site pour vous soutenir et vous conseiller.
Bon WE,
Fabrice