Bonjour
J’ai terminé les 4 premières perfusions , je commence donc les comprimés jeudi 12.
Il m’a été proposé de participer à l’étude Resolve qui ne change rien au traitement prévu un an.
Les analyses beaucoup plus poussées ont pour but de mettre en évidence les traces résiduelles de la maladie et si tous les voyants sont au vert au stade de 8 mois, arrêter le traitement.
Il est possible que dans des cas très favorables les 4 derniers mois de comprimés n’apportent rien de plus. Dans ce cas, 4 mois de traitement en moins ne peuvent qu’être bénéfiques pour la santé .
En avez-vous entendu parler .
Christian
Bonjour Christian,
J’espère que vous allez bien et que vous supportez bien votre traitement.
Je suis le même protocole depuis fin octobre, mais je n’ai pas entendu parler de cette étude.
Y participez-vous finalement ?
Marie
Bonjour Marie,
Si je ne fais pas d’erreur vous êtes rendue à 1 fois par semaine pendant 3 mois d’obinutuzumab en plus des comprimés 400mg?
Demain je commence le comprimé 200mg en HDJ.
Concernant resolve, j’ai donné mon accord qui ne m’engage pas , je peux me retirer sans justificatif à tous moment .
La seule différence concerne les analyses de sang plus poussées qui pourraient permettre d’arrêter le traitement à 8mois s’il n’y a plus aucune trace résiduelles de la maladie. Chose qu’on ne peut pas voir avec les analyses standards.
Comment allez vous.
Christian
Bonjour Christian,
C’est une très bonne chose et c’est rassurant, cette étude vous permet d’être suivi de près.
De mon côté, si j’ai quelques symptômes persistants (sueurs nocturnes, adénopathies qui fondent difficilement) et quelques effets secondaires (nausées et vertiges), mes analyses sont bonnes et indiquent que je supporte jusqu’ici les 400 mg de vénétoclax, je suis donc pour l’instant très contente.
Je viens de lire sur un autre post la réponse à ma question : que vous supportez plutôt bien le traitement également
.
Bonjour quelques précisions d’après ce que je peux savoir. Ma LLC traitée depuis février 2026 par obituzumab+ venetoclax et j’ai adhéré au protocole resolve comme vous. J’ai fini le traitement obituzumab. Je n’ai donc plus que venetoclax 400/ jour complémente par bactrim 3/semaine, valaciclovir 1par jour et vitamines. Mon premier résultat d’analyse MRD maladie résiduelle mesurable est négatif. Si c’est confirmé par une seconde analyse,il y a randomisation, c’est a dire tirage au sort pour déterminer si j’arrête le traitement ou bien s’il continue pour une année complète. Ce n’ est ni le patient, ni l’hématologue qui décide. C’est le protocole resolve
Je vous souhaite la meilleure amélioration possible
Bonjour . Pour ce qui me concerne je crois être en avance d’un mois sur vous. J’ai le même traitement que vous. j’ai commencé le 21 janvier. La 2eme analyse du 5 aout a confirmé l’absence de traces résiduelles de la maladie. Je viens d’apprendre cette semaine que je suis dans le groupe qui continue le traitement. Quand on m’a présenté l’étude on ne m’avait pas parlé de groupe mais que si il n’y avait plus de traces résiduelles le traitement arrêtait au 8eme mois.. Avec cette nouvelle rassurante ca va etre difficile de rester concentré sur la suite du traitement. Je vais demander un rendez-vous avec mon hématologue qui me suis depuis plus de 20 ans bien que maintenant c’est le nouveau service qui me prend en charge. je me trouve quand même dans une situation déplaisante.
Donnez moi de vos nouvelles.
A bientôt. Christian
Bonjour Christian,
Si j’ai bien compris le traitement normal sans cette étude RESOLVE serait de un an ou 18 mois selon les cas.
Malgré les explications des hématologues et les documents qui m’avaient été remis, je n’avais pas compris tout cela.
Adhérer à l’étude permet éventuellement si les résultats des deux MRD (maladie résiduelle) sont négatifs, de passer par un tirage au sort par ordinateur, et de se retrouver, soit dans le bras qui continue le traitement (comme le traitement sans RESOLVE), soit dans le bras qui cesse le traitement.
Dans ce cas (dans les deux cas, donc) il y a de nouveaux rendez-vous et de nouvelles analyses. Donc on est surveillé et traité si la maladie réapparaît. Nous avons adhéré à cette étude pour nous mais aussi pour la communauté des malades et la recherche. S’il n’y a pas cette étude, on est traité à minima pour 12 mois.. j’estime que c’est une chance d’avoir un MRD négatif au bout d’environ 6 mois seulement..Même si bien sûr, c’est embêtant de continuer à avaler les comprimés chaque jour(et leurs effets secondaires éventuels), alors qu’on pense qu’on pourrait s’en passer.
J’attends les résultats de ma seconde analyse. Je vous dirai.
Merci pour ces échanges
Bonjour Marie
Comment allez-vous. Vous arrivez presqu’à la fin du traitement. Cela doit etre un soulagement.
J’en suis à 7mois , ile me tarde de terminer tout ca.
Christian
Bonjour Christian et bonjour à tous,
Des nouvelles de mon analyse MDR2. La chance : comme pour Christian le résultat est négatif, donc pour la deuxième fois, la maladie résiduelle n’est pas “visible”. Je suis donc également passé au tirage au sort (randomisation) et je suis dans le bras qui arrête immédiatement le traitement venetoclax 400. Pour rassurer Christian, je me pose autant de questions que dans le cas de la continuité du traitement. Ne vaut-il pas mieux continuer pour avoir une réponse plus profonde et/ou plus durable ? C’est justement ce à quoi sert étude RESOLVE..pour info, pour l’instant je continue la prophylaxie, cad bactrim, valaciclovir et vitamines jusqu’aux prochaines analyses dans deux mois.
Bon courage à tous
Bonjour Didier,
Merci pour cette nouvelle positive. Je me suis posé la même question , est-ce qu’il vaut mieux arrêter ou continuer ? Nous avons accepté de participer à l’étude, il valait mieux accepter et bénéficier des examens plus approfondis. Le seul point qui m’angoissait un peu c’est d’etre 2 mois sans bilan sanguin . mon hématologue m’a prescrit une analyse tous les 15 jours, mes leucocytes faisant un peu le yoyo et descendent parfois beaucoup ainsi que les polynucléaires neutrophiles.
Je vais essayer de vous envoyer un message privé.
A bientôt . Christian
Juste pour ajouter que ma prochaine prise de sang au labo de ville doit-être faite une dizaine de jours avant mon prochain rdv pour MDR3. (Dans deux mois)
Dans ce bilan sanguin on m’a ajouté une recherche CD4 et CD8.. si j’ai bien compris pour connaître la répartition des lymphocytes et savoir si on peut arrêter/diminuer les antibiotiques/antiviraux.
'ai bien reçu le document. En privé c’est ok en passant par l’initiale du nom, je ne connaissais pas. Je pense que seules les analyses faites dans le cadre de l’étude seront intéressantes. je vous enverrai les premières en ma possession la semaine prochaine, Gros emploi du tps ce weekend et mon ordinateur à remplacer. Il a 20 ans et malgré un ménage il n’en peut plus. A tres bientot.
Christian1