Merci Nadou!
J’espère que tout se passe bien pour toi maintenant.
Je vous tiendrai au courant des différents états au fur et à mesure des séances.
Bon courage à toutes et à tous.
Oli et Carole
Bonjour à Toutes et à Tous,
Tout d’abord, un super bravo pour ce forum qui est très instructif et qui permet de se sentir moins seuls face à la maladie. Il m’a été d’un grand réconfort à l’annonce de ce qui suit.
Ma compagne (39 ans, non fumeuse, hygiène de vie saine) a été diagnostiquée il y a 3 semaines d’un lymphome Hodgkinien scléro-nodulaire au niveau du médiastin complètement par hasard (à la base, elle se plaignait d’une douleur au thorax qui a maintenant disparue en plus).
Nous ne sommes pas encore bien au courant du stade, mais comme elle est asymptomatique (ponction moelle osseuse OK + prise de sang correcte au niveau des lymphocytes), l’hématologue penche pour un stade précoce et suggère 3 à 4 cures de chimiothérapie abvd.
Une cure correspondrait à deux injections à 15 jours d’interval et elle commencerait la toute première injection ce mercredi 27 mai.
J’aimerais savoir, si le lendemain et les jours suivants, on se sent en général encore bien ou si, comme c’est la toute première, elle soit s’attendre à déjà rencontrer les premiers symptômes et signes de fatigue.
Serait-il possible d’avoir vos expériences personnels en la matière?
D’avance un grand merci.
Courage à tous!
Oli
Bonjour et bienvenue sur le forum !
Désolée pour ta compagne, c’est une dure nouvelle à encaisser, vous partez pour une grosse épreuve, mais vous allez y arriver !
L’ABVD est généralement très bien tolérée, c’est plutôt soft car c’est un protocole peu toxique sur le long terme et pas trop méchant avec la moelle osseuse ! Par contre niveau effets secondaires, c’est vraiment selon chacun, il n’y a pas de règle. J’en ai eu 12 séances, et c’est seulement à partir de la huitième que c’est devenu vraiment difficile de bien récupérer entre les cures. Mais ton amie aura peut-être des nausées, des maux de ventre, des migraines, et sûrement beaucoup de fatigue. Ça dépend vraiment, il n’y a aucun moyen de dire comment ça va se passer. Et puis des fois on peut avoir une cure un peu plus difficile qu’une autre, et finalement une cure tranquille le coup d’après, ça ne se ressemble pas. Je vous conseillerais de ne pas faire de gros projets et de vous laisser quelques jours cools après sa séance, histoire de voir comment ça se passe et comment elle se sent. Avec l’ABVD on peut normalement continuer à mener une vie quasi normale, mais il faut s’attendre à des symptômes durant la première semaine qui suit l’injection.
Pour mon expérience personnelle, la 1ere séance avait été plutôt tranquille niveau effet, pas trop lourde, mais la deuxième avait été difficile, alors que la troisième s’était bien passée etc. Il y a eu des hauts et des bas, mais j’ai continué à avoir une vie sociale.
Voilà j’espère t’avoir aidé un peu même si malheureusement on ne peut pas prédire ce qu’il va en être pour ta compagne ! J’espère que tout se passera bien comme prévu, la première chimio fait peur mais on s’y habitue. Courage à vous deux !
Bonjour,
je peux vous parler que de l’ABVD car c’etait mon cas, j’ai eu 4 séances d’ABVD, c’est vrai que j’hapréndais beaucoup la première séance de chimio, il faut beaucoup de patiente et de courage parceque il vous font une prise de sang avant chaque chimio, voir un scanner, j’en ai eu des scanners…ensuite il injecte un produit pour eviter les nausées mais ce produit fait un peut dormir, la personne a toujours besoin de quelqu’un à coté pour le moral parceque ça dure toute la matinée, ou l’après midi si c’est en hôpital de jour.
pour moi la 1 er séance était dur car j’avais très mal à la bouche, la langue, la gorges, je pouvais rien manger pdt 2 jours, mais c’etait que la 1 séance, ensuite c’etait plus la fatigue, donc certes elle va perdre un peu ses cheveux mais surtout il faut pas se raser la tête, il faut juste couper les cheveux pour éviter de perdre bcp…
moi c’etait juste j’ai perdu 3/4 de mes cheveux au bout de la 8e injection mais il faut compter quelques mois pour que ca pousse…
aller courage elle va s’en sortir
inchalah
Merci Larissa pour ton témoignage,
C’est toujours un peu flippant d’aller vers l’inconnu,on vous dit tant de choses que pour finir on ne sait plus quoi penser.
Je suis la compagne d’olivier et je m’appelle carole. Découvrir un lymphome de manière fortuite comme ce fut mon cas c’est un coup de massue sur la tête. Surtout que le jour même j’allais chez mon médecin traitant pour une douleur pulmonaire comme je suis grande et plutôt mince je pensais à un pneumothorax.
Je travaille moi même ds un hôpital(je suis ergothérapeute) et du coup en tant que membre du personnel,ils ont tout fait pour savoir ce qui se passait.
Et donc radio de thorax et une suivante qui montrait un truc bizarre,5minutes après un scan thoracique pour voir ce qu il en 'était ,en passant par une prise de sang.
Bref, en allant voir le radiologue il me dit “si tu fumais je t’aurais dit que c’était un cancer du poumon”,j’ai cru à ce moment que j’allais tomber par terre. Dans la foulée ,je ne suis plus à une chose prés;-) l’hématologue me prend tout de suite et là tadam…ça tombe,je vois sa tête changer et lui demande donc de me dire ce qu’il se passe ,forte probabilité d’un lymphome du médiastin.
Et donc bcp d’émotions sur la même journée,alors que j’allais très bien et comme le disait plus haut mon compagnon aucun symptôme ,sauf de légères démangeaisons au coudes et pieds.
Depuis j’ai eu toute la batterie de tests,biopsie d’un ganglion,pet scan,pct de moelle… j’ajoute beaucoup de points comme ça, cela fait encore plus malade ;-).
Depuis ma première prise de sang du 30avril où mes lymphocytes étaient un peu bas (mais pas trop non plus),j’ en ai refaite une autre et là ils sont remontés .Aaah, le corps humains!!! j 'ai parfois du mal de suivre et sans oublier que la masse semble en régression sans rien faire.
Voilà mon histoire ,je caricature en disant ça ,mais je vais chez le toubib pour un sirop pour la toux et je ressors avec un lymphome.
Je commence ma chimio ce mercredi et comme je vais faire mon traitement ds un autre hôpital( car je n’ai pas envie que mes collègues me voient “changer”).
L’autre hémato qui va me suivre pense que je sais tout travaillant ds un hôpital (ce qui n’est pas le cas)ou par manque de tps ,je trouve que je ne suis pas bien informée sur la première chimio et te remercie encore de me réconforter dans ton témoignage.
Encore merci pour tes infos, et je sais que les effets de l’un ne sont pas les effets de l’autre mais un témoignage positif et toujours bon à prendre.
Bonne continuation à toi,
Carole.