Bonjour à vous toutes et tous,
Dans vos échanges, je vois beaucoup de problèmes liés aux globules blancs et rouges, marqueurs des problèmes de LLC.
Mon problème semble un peu différent, puisque lié à une augmentation très significative des plaquettes sur 3 mois, (Passage de 330000 à 700000) avec problèmes sur les reins : DFG à 40 et sur le foie, liés semble t il à une toxémie médicamenteuse, initiée sur la mise en place de 3 prothèses sur le même genou, 2 ratées en 2010 et une réussie en 2014 au CHU de Lille. La suite est une permanence de douleurs chroniques, gérées par des anti-inflammatoires, puisque je suis massivement intolérante aux morphiniques et aux opiacés, ( le chirurgien qui a posé la dernière prothèse m’a anesthésiée avec un anesthésique dentaire ! ) Le néphrologue vu récemment m’a supprimé 4 médicaments inutiles et je suis traitée en hématologie par Hydréa et aspirine pour éviter les problèmes d’AVC. On ne sait pas actuellement quelle est l’origine l’une de l’autre ( Thrombocytémie VS Toxémie ), mais les marqueurs de mutation de gène de 2 protéines sont toujours bien présents, même après 7 mois de ce traitement, très efficace au demeurant, puisque les plaquettes ont baissé de moitié. Alors comme il est connu que l’on a toujours plus peur de ce que l’on ne connait pas, avez vous des renseignements sur l’évolution de cette pathologie particulière ?
Merci d’avance et prenez bien soin de vous.
Lady F.
La thrombocytémie essentielle (TE) est un voyage scientifique fascinant et une énigme médicale qui se dévoile peu à peu. Au croisement des technologies de pointe et de la biologie moléculaire, la TE offre un défi aux médecins et chercheurs du monde entier. Située au cœur de notre système de coagulation, cette maladie affecte les plaquettes sanguines, ces petits agents de la guérison qui se pressent sur le site d’une blessure pour empêcher les hémorragies. La TE, c’est l’histoire d’une production excessive de ces plaquettes, transformant une fonction essentielle de survie en une affection potentiellement dangereuse. Découvrir la TE, c’est comprendre comment notre corps peut parfois se tromper, c’est apprendre à naviguer dans les méandres complexes de notre système sanguin et c’est explorer de nouvelles frontières de la médecine moderne. Embarquez avec nous dans cette exploration fascinante du monde microscopique de la thrombocytémie essentielle.
Bonsoir AJacquel,
Un grand merci pour votre message. J’ai enfin des renseignements clairs et précis, tant que faire se peut sur cette maladie “bizarroïde et étrangéïforme”. Mais quitte à la supporter autant que je la découvre originale ! Comme pour votre LLC, on fraternise d’abord avec l’inconnu, puis on s’adapte en fonction des épisodes de vie et des traitements. Pour l’instant la prise en charge en chimio thérapie ciblée m’a permis de rééquilibrer le processus plaquettaire et la vision du futur me semble plus légère. Néanmoins l’épée de Damoclés est toujours là et votre forum est un vrai soutien pour les moments de doute.
J’aimerais apporter aussi ma pierre à votre édifice de solidarité et de soutien, aussi je continue à vous suivre régulièrement et à m’informer grâce à vous.
Votre aide nous est précieuse.
Prenez soin de vous et au plaisir de vous lire.
Lady F.
PH : Petit Moment d’Humour du soir :
Le A de votre nom a attisé ma curiosité : Alain ou André, Armand, Archibald, Anatole, Arsène, Anastase, Amaury, Anselme, Arthur, Ambroise, Antoine, Alfred, Aristote, Adolphe, Aurèle, Aurélien, …
La suite est encore à trouver …