Merci merci pour ce message Hiloaloha, et félicitation pour toutes ces belles nouvelles.
Le chemin est long, et on n’en voit pas le bout, mais le forum est aussi la pour nous montrer cet “après”, tellement difficile à envisager parfois.
Je me couche avec le sourire grâce à toi !
Bonjour tout le monde,
Je me permets de créer un nouveau fil de discussion pour traiter d’un problème dont j’ai du mal à me sortir. Petit récap sur mon parcours : Hodgkin stade II découvert fin février 2017, début des 4 cures d’ABVD le 13 mars 2017 et fin le 7 juillet 2017 (après une heureuse et adorable infection pulmonaire à cause de l’aplasie). Puis 20 séances de radiothérapie terminées le 11 août.
J’ai revu l’hémato le 17 août qui a remarqué que j’avais une radiodermite (les rayons étant faits au dessus de ma clavicule gauche, la peau du cou est fragile et fine donc pas de soleil, cicalfate plusieurs fois par jour et j’ai l’impression que ça part comme un mauvais coup de soleil). Aux dernières nouvelles, ma prise de sang était bonne et ma radio des poumons aussi mais la radiologue a marqué “un léger petit épaississement” sur le côté d’un poumon, là où les ganglions étaient situés. Quand mon papa a posé la question au radiologue sur ce que ça signifiait il lui a dit que ce n’était rien et de ne pas s’inquiéter. Mais c’est forcément quelque chose : un reste de ganglion inactif, une sorte de cicatrice, un reste de l’infection pulmonaire…?
Depuis la fin de mes traitements, je me questionne bcp, j’ai assez mal en au du dos à droite (là où mon cancer a commencé à peu près, ou du moins, là où il y avait des ganglions) et j’ai si peur de la récidive… Je sais que c’est un raisonnement stupide, que je devrais me réjouir d’avoir fini les traitements, de partir en Erasmus en septembre à Dublin, de profiter de tout le temps “perdu” et que bcp de personnes souffrent physiquement en ce moment car en plein traitement. Je ne m’attendais simplement pas à ressentir une telle souffrance morale après les traitements, comme si je réalisais enfin par quoi j’étais passée et ce qui m’étais arrivée.
Certains sont passés par là aussi? Une phase de mou en craignant la rechute? Certains ont-il aussi eu des douleurs dans le dos après les traitements? Consulter un ostéo est possible?
J’ai aussi perdu pas mal de muscles pendant les traitements car j’étais bien moins active. A partir de quand peut-on reprendre une activité physique du type course, danse ou renforcement musculaire ? Mon hémato semblait être d’avis de pratiquer plutôt la marche pour laisser à mon corps le temps de se remettre des traitements mais c’est pas le sport le plus folichon que j’ai pratiqué haha
Merciiii
Bonjour hiloaloha,
Je ne peux pas répondre à toutes tes questions étant encore en traitement, il me reste la radiothérapie. Pour ma part je pense que tu peux faire un peu de sport en écoutant ton corps. Pendant ma chimio (j ai eu 4 cures comme toi) je suis partie plusieurs fois en randonnée avec de bon dénivelés , un matin je suis partie faire du vélo, résultat 28 km ;-), j allais me baigner et la je viens de faire 2h de kayak. Je ne pense pas que le sport soit interdit au contraire ç est bon pour le moral et ca fait eliminer toutes les toxines. J écoute mon corps je prend des pauses quand j’ai besoin et c’est reparti par contre je ne suis jamais seule pour ces choses la on en sait jamais. Sinon la peur de la rechute c est complètement normal on a pas envie de revivre ça. Quand tu vas reprendre tes études tu auras la tête à autre chose et tu y penseras moins. Pour ta souffrance morale comme tu dis, je pense que ç est normal aussi, tu t es battue pendant le traitement et la ton corps relache la pression maintenant ç est difficile ce que tu as vecu. Pars à Dublin et vis sans trop penser à la recidive. Pour moi avoir un bon moral ca aide 
Je te souhaite bon courage
Coucou, si tu regardes la file de Derbon, tu verras qu’il n’a jamais vraiment arrêté le sport et qu’il l’a très vite repris sérieusement! Après ton hémato a peut être des raisons pour ton cas personnel, ce qui est sur c’est que si tu essayes, n’hésite pas à le faire progressivement et à prendre le temps de ressentir l’impact sur ton corps.
Juliette a eu des douleurs dans le dos, l’ostéo l’a aidée, pour ce que le radiologue a noté, pour te rassurer, tel à l’hémato (même si je pense que s’ils avaient le moindre doute…)
Pour le moral, je crois que nombreux ont été dans ton cas : quand la phase active de combat s’arrête, on réalise, on subit un contre coup (nous ça nous le fait même tous les 3 mois après les quelques jours de tension qui précèdent chaque bilan.
Vois tu une psy? Juliette en ressentant le besoin nous l’a réclamée.
ça va aller, mais le petit moral, l’inquiétude… nous sommes nombreux à les partager!
Hauts les cœurs!
Salut Hiloaloha,
Sache que premièrement je comprends assez bien ta situation et que pour moi, l’après est la période la plus difficile à gérer (je suis dans l’après depuis le 20 juin)
Le sport est littéralement mon phare dans cette régate du retour à la vie et j’en fais le plus souvent possible. Ca me calme et les progrès physiques me permettent de plus facilement jauger mon état de forme. L’impact du moral joue en effet assez peu sur les performances physiques.
Comme on se sent perdu après un si âpre combat, je trouve que ça fait un bien fou de pouvoir se focaliser sur le sport et d’avoir ainsi un repère et de se voir progresser à nouveau.
Je dois bien avouer que je me sens encore perdu. Je me sens paradoxalement vide d’émotion au moment où la vie reprend ses droits! Et comme toi je suis à l’affut du moindre signe de mon corps, craignant la rechute.
Je crois qu’il n y a pas de formules magiques pour ça 
Mon hémato m’a toujours dit de manger ce que je voulais et de faire du sport quand je le pouvais selon mes envies et en adaptant l’effort à mon état.
Courage en tout cas et Bizzzz
Derbon
Hello, merci à tous pr vos msg !
Adidinette, j’ai suivi tes conseils et me suis accordée une randonnée aux lacs d’Ayous (Pyrénées). Une des plus belles randos que j’ai faite même si j’ai aussi réalisé que je ne grimpais pas comme avant et que mes amis étaient forcés (sans me le montrer toutefois) de m’attendre… Alors me voilà partie pour alterner la course-marche histoire de me vider la tête, de sentir mon corps travailler et de transpirer un peu. Que ça fait du bien!!! 
Je rêvais de courir autour de lacs quand j’étais à l’hôpital, j’avais le big smile en me remettant à courir 
Sous tes conseils Poca je suis allée voir la file de Derbon et j’ai été impressionnée par les courses qu’il a entrepris dès la fin de la chimio ! Perso quand je cours trop longtemps j’ai un peu la tete qui tourne donc peut être alterner avec de la marche pr le moment. Ça vous arrivez à vous aussi lorsque vous vous leviez d’avoir une légère absence (vision qui s’obscurcie, jambes qui tremblent et besoin de s’accrocher à tout ce qui traîne sous peine de finir les fesses au sol) ? Trop tard pour avoir une séance chez l’ostéo car je m’envole vendredi pour la ville pluvieuse et arrosée de bière… Si je m’étire correctement (merci petit yoga), les douleurs de dos passent, je suis contente. Je voyais une psy durant les chimios car j’avais besoin (et j’étais aussi curieuse de savoir comment on me voyait haha) de parler et de m’épauler sur qqn de “neutre”. Partant à dublin, peu de psy acceptent de consulter via Skype… Comme je me livre assez facilement, je suppose que mes amis et ce site m’aideront au niveau psychologique haha
Merci Derbon pour ton msg. Je crois que j’ai trouvé en la danse et la musique un moyen de m’exprimer. Je suis un peu perdue moi aussi mais les soucis du quotidien d’une fille de 20 ans reviennent et je suis “contente” de les ressentir à nouveau. Ça me donne l’impression d’appartenir au monde et d’être “normale”. Questionnements sur quel métier exercer plus tard (c’est vrmt possible de trouver un métier qui nous passionne?), sur mes relations avec les garçons, sur mon physique (repoussez cheveux, repoussez svp)… Je profite des derniers jours en France avec les amis et la famille. Tout ira encore mieux lorsque j’aurais à me soucier (et à comprendre) des cours de droit en anglais haha
Bizzzzz à tous et mille merci d’être tjrs là pour moi
Hello,
Bravo Hiloaloha pour ta rando ! Extra ! Tu vas retrouver ta forme au fur et à mesure!!
Concernant ton “absence” quand tu te lèves, ça m’arrive aussi très souvent. En fait cela arrive quand tu te lèves trop vite, une histoire de pression sanguine il me semble (là je suis pas trop sûre, c’est de mémoire). J’en avais quand j’étais petite, et c’est revenu avec les chimios (en général ça me prend entre J+5 et J+10).
Perso je vais voir un psy également - j’ai mon premier RDV demain ! Je crois que ça va me faire beaucoup de bien.
Bon départ pour Dublin !!
Coucou,
Juliette aussi se sent parfois étourdie si elle se lève vite et ça m’arrive aussi parfois, le doc m’avait parlé de tension basse…
J’espère que tu vas t’éclater à Dublin, (et si tes douleurs de dos reviennent, tu pourras trouver un ostéo sur place), bon courage pour l’accent
Biz, bon vent!
Bonjour
Je viens de lire tout les témoignage et je suis moi même en rémission d’un Lymphome B depuis 3 mois. J’ai rendez vous pour mon premier contrôle dans quelque jours et je suis tout simplement tétanisée par une éventuelle récidive. Je ne dors plus et je ne pense qu’a ca… j’essaye de me raccrocher à se que mon médecin à pu me dire sachant qu’il ma dit rémission total et qu’il voulais m’enlever mon PAC mais je n’ai pas voulu, encore une fois par peur de la récidive. Est il possible d’avoir des témoignages positif sachant que je reste quelqu’un d’assez pessimiste et j’ai juste besoin d’espoir…
Je ne connais pas le lymphome B, mais tu parles de rémission totale et d’un médecin qui souhaite enlever ton pac, c’est plutôt SUPER!!
Je vis très mal également tous les contrôles, j’ai fait des crises d’angoisse avant et/ou pendant… et ma fille elle parait ou est ?? (je n’arrive pas à savoir) totalement sereine, elle est confiante. Je ne peux pas t’envoyer de la confiance, mais sache que contrairement à ce que pourrait laisser entendre le forum (les gens qui ne rechutent pas écrivent souvent moins ici, ils “tournent la page” en quelque sorte) beaucoup de gens ne rechutent pas!
Je vais radoter es tu suivie par un psy? ça aide bon nombre de gens, contrôle tous les 3 mois c’est sacrément anxiogène!
Bref pour t’apporter un peu de positif comme tu le demandes, je croise les doigts et touche du bois, actuellement, ma fille, qui était “envahie” (stade 4)et qui a eu une chimio intensive, est en pleine forme, elle croque la vie quotidiennement !
Bon courage Chasha, donne nous de tes nouvelles.
Bonjour,
j’ai passé mon examen de contrôle ce matin et ouf tout va bien
Maintenant je reprendre ma vie jusqu’à la prochaine échéance (Janvier). J’ai parlé à mon médecin de mes crises d’angoisse etc. Il m’a dit que c’était normal et que je devrais me tourner vers la sophrologie, yoga… sinon oui je suis suivi par un psy depuis maintenant 1 mois et ça me fait le plus grand bien. Merci poca pour votre témoignage et votre soutient…je vais moi-même raconter mon histoire pour pouvoir rassurer les personnes atteintes d’un lymphome B et surtout leurs donner de l’espoir
Bonjour,
J’ai la chance d’être partie à Dublin pour faire ma L3 de droit en Erasmus et je n’ai jamais été si heureuse depuis longtemps ! Je m’épanouie complètement depuis la fin de mes traitements et si je n’avais pas mes cicatrices et l’obligation de m’attacher les cheveux (mes cheveux repoussent mais ma coupe carrée est trop mince pour que je laisse mes cheveux lâches), ce serait presque comme si rien n’avait existé. Cependant, je dois rentrer en France jeudi pour le week end pour mon premier contrôle post traitements (après 1 mois et demi) et me voilà en panique totale… Depuis hier j’ai du mal à trouver le sommeil, je ne cesse de me toucher le cou en ayant peur qu’il se remette à “gonfler”, je guette le moindre signe que j’ai eu lors de la découverte de mon Hodgkin (jambes qui grattent, essoufflement, grosse fatigue)… Je suis terrorisée à l’idée que ce début d’année scolaire à Dublin n’ai été qu’une parenthèse enchantée et merveilleuse et que je doive rentrer définitivement en France pour de nouveaux traitements… Je sais que vous n’êtes pas mon psy ou que vous ne pouvez pas vraiment me forcer à ne pas paniquer mais j’avais besoin de partager cette crainte (immense) avec vous parce que j’ai du mal à la gérer seule… J’aimerais tant que tout se passe bien, que je puisse continuer à vivre normalement…
Bonjour Hiloaloaha.
Je n’ai pas de réponse magique a t’apporter, surtout que je n’en suis pas encore au stade de l’après traitement. Mais ton angoisse transparait tellement dans ton message que je ne peux pas ne pas y répondre.
Je crois simplement que ce que tu ressent est normal après être passé par de telles épreuves, et que la peur de la rechute restera toujours en chaque personne qui sera passé par là, réveillée à chaque contrôle.
J’espère que tu trouvera dans tes activités (Musique, danse, yoga…) des moyens pour t’échapper quelques minutes, souffler, te reconnecter, et supporter l’attente.
Tiens nous au courant.
Bonjour ce petit message pour vous dire que rien n’est gagné mais effectivement à chaque contrôle c’est la panique totale mais au final tout va bien …il faut voir le positif et se dire que tout ira bien…bon courage à vous toutes et à tous:pray:
Bonjour,
Comme je te comprends… j ai terminé mes rayons vendredi et mon prochain rdv avec l hémato est debut octobre avec prise de sang et comment dire je suis comme toi je tâte mon cou les moindres gratouillis je me dis pourvu que ça ne dure pas…le jour de ma prise de sang ca va être le stress je vais guetter les résultats sur internet. Je pense que tout le monde passe par la. On est sur de rien et on a tous peur de retomber dans la maladie. Mais faut positiver et profiter à nouveau de notre vie normale… j ai repris le travail debut septembre et c est top ca fait du bien de retrouver ses collègues et la bonne ambiance et ç a permet d oublier la maladie.
Je te souhaite bon courage et profite à nouveau de la vie
Merci à toutes et tous pour vos messages et votre soutien!
Je ne suis pas la seule à ressentir de telles craintes, je me sens moins seule haha! Mon rendez-vous est vendredi, je rentre demain matin en France et j’essaie au maximum de ne pas y penser ou de positiver mais j’ai été prise par surprise par cette connerie (excusez mon langage) en février et j’ai un peu perdu confiance en mon corps du coup… J’ai appris qu’on ne peut jamais savoir ce qui va se passer et ça ne fait pas pencher ma balance à tendance parano du bon côté haha.
Je vais essayer de m’occuper l’esprit d’ici là et vous tient au courant de la moindre nouvelle. Je ne vous remercierai jamais assez d’être là pour une “inconnue” comme moi. Je vous souhaite le meilleur.
Je vous envoie un wagon de câlins et de courage <3
RAAAAAAAAA ces contrôles, quel stress à chaque fois! (et en même temps, je radote, si on n’avait pas de contrôle je pense que ce serait stressant aussi…)
Je suis très heureuse de lire tes nouvelles à Dublin, tu t’éclates, c’est chouette, j’espère que tu vas très vite tourner la page contrôle avec une bonne nouvelle et retourner à ta vie étudiante!
Je t’envoie aussi des wagons, à vite de tes bonnes nouvelles!
Helloooo,
Ma journée d’hier a plutôt mal commencé : le PAC n’ayant pas marché sur moi j’ai fait toutes mes chimios par les veines des bras et donc forcément maintenant elles se cachent pour ne plus qu’on les embête (le corps humain est parfois si intelligent…). SAUF que quand on veut me faire une prise de sang c’est maintenant hyper galère. La gentille dame m’a piqué une fois et m’a loupé (ce qui était largement compréhensible étant donné qu’on ne voyait vraiment pas mes veines) et il a suffit qu’elle dise qu’elle “ne savait pas où elle allait me piquer” pour que mes vieux démons reviennent et que le stress me gagne. Me voilà en sueur et à pas grand chose du petit malaise… mais elle m’a piqué sur le poignet et a réussi à me prélever mon précieux sang haha. Une fois la prise de sang finie, je file faire la radio des poumons. J’étais dans le bureau du radiologue et j’avoue avoir été au bord des larmes, voyant déjà la scène où la radiologue m’annonce que la radio est suspicieuse… Que nenni ! Elle est arrivée grand sourire et m’a dit que l’oncologue allait être content car rien n’avait bougé depuis la dernière fois !!! Et l’après midi mon hémato m’a bien confirmé que la prise de sang était excellente et la radio aussi !!! Je suis TELLEMENT contente !!! Me voici repartie pour 3mois au moins à Dublin !!!
Petite question tout de même : j’ai rdv en janvier pour un autre contrôle mais cette fois en plus de la prise de sang et de la radio des poumons je dois faire une écho du coeur… c’est “normal” ?
Peut être que cette vilaine histoire peut avoir une fin heureuse…? Je commence à y croire!
Ha super Hiloaloha, je suis tellement contente pour toi !
Une bonne nouvelle pour commencer cette journée, ca fait du bien et donne de l’espoir !
Profite bien de ces prochains mois à Dublin.
Ravie de lire ce message Hiloaloha !!
C’est une nouvelle qui redonne de l’espoir !
Belle continuation