Rebonjour VIN,
Je parlais des divers spécialistes qui, en refusant de reconnaitre les séquelles et complications à long terme de la maladie de Hodgkin m’ont traité d’obèse (je pèse 60kg/1m68) “qu’au Bangladesh il n’y avait pas de cardiaque”,traité de fumeuse " jusqu’à s’informer auprès de mon médecin traitant qui confirmera que je suis non fumeuse", traité d’hypocondriaque “j’aurais eu du mal à inventer l’amputation de mon sein”…
Hier: c’était la journée contre le cancer et on a parlé que des fumeurs, des alcooliques, des obèses mais à aucun moment je n’ai entendu parler des cancers de jeunes et des cancers qu’on n’a pas cherché. Il serait bien de différencier ces cancers!
D’après Mme Delanian: la zone irradiée dont le rayon qui part du médiastin en passant sur la tête et descendant au nombril ressemblerait à une personne de 90 ans.
Ma dernière mammographie m’a provoqué une péricardite mais à part ça je m’entraine tous les jours, j’entraine des athlètes 2 fois/semaine et j’étais, samedi, jury aux championnats de France en salle à Lyon.
J’ai un bon médicament qui s’appelle la “rigologie” et vous souhaite de mener à bien vos études.
Bonjour à tous
Tout d’abord je me présente, Lola, 27ans, traitée de décembre 2016 à Juillet 2017 pour un Lymphome de Burkitt
Il s’agit de mon premier message sur ce forum. Je l’ai survolé lorsque j’ai été diagnostiquée, mais certains sujets m’ont fait plus de mal que de bien, donc j’ai cessé de le consulter. Jusqu’ici, je n’avais pas ressenti le besoin de partager ou d’avoir l’avis de personnes étant déjà passées par le même désert que moi.
J’ai été diagnostiquée un peu par hasard, venue consulter aux urgences pour un ulcère à l’estomac. Ils ont prescrit une fibro, la biopsie faite à cette occasion à révélé le lymphome. J’ai eu une première annonce (Un jeudi, appel alors que j’étais au travail. “Venez quand vous voulez”, a dit le doc. Déjà, la formulation puait.), on m’as alors parlé de cancer, on m’as aussi dit que ce cancer n’était pas agressif et on m’as préparé a vivre avec une épée de damoclès au dessus de la tête en attendant le jour ou ça se déclarerait.
Le lendemain, elle m’as rapellée. J’étais chez des amis, je me préparait a aller monter à cheval. Et là, au téléphone, j’ai donc appris que mon lymphome était agressif, que je ferais de la chimio très rapidement, et que le CHU de RENNES devait me contacter. Le 1er décembre 2016 à été ma dernière balade a cheval avant la guerre.
Bref, je vous passe le monde qui s’écroule, le RDV très rapide, l’hospitalisation d’un mois et demi qui a suivi (Noel et nouvel an a l’hopital, une joie), les traitements, effets secondaires qu’on connait tous, aplasies plus ou moins aisées et plus ou moins rapides…
Aujourd’hui c’est derrière moi.
Et après ?
Après, on est seul. Plus d’équipe médicale présente quasiment H24. Plus de médecin disponible à la moindre petite angoisse. Plus d’examen quotidien ou presque. Après un “Au revoir, et surtout ne revenez pas !” de l’équipe qui vous a vu dans tous vos états pendant chaque bataille, terminé. Et pour les proches… Eux ont tellement ramassé pendant la période des traitements qu’on ose plus se tourner vers eux pour nos petites préoccupations (Surtout quand on ne sait pas s’il s’agit de somatisation ou si on a raison de s’inquièter…).
Les premiers mois ça allait. Vaguement flippée a l’approche des exams, soulagée quand j’en sortais. Pas vraiment rigoureuse sur mes prises de sang (d’abord hebdomadaires), car je voulais juste des vacances. Souffler, loin des salles d’hosto, des seringues et autres aiguilles en tout genre.
Aujourd’hui c’est différent. Ca fait 5 mois que j’ai terminé la chimio. J’ai eu une consultation il y a une semaine, rapide, expédiée même, ou je n’ai même pas eu le temps de dire tout ce que je voulais. Rapide examen, palpation. On m’as annoncé que mon prochain scan serait en février, que je n’aurais plus de myélogramme. Seulement des prises de sang tous les 2 mois. Et voilà, RDV en février.
Pendant tout ce temps, je n’ai plus qu’à rester avec mes angoisses. Tout me ramène à mon cancer. Tous les jours, c’est la première pensée que j’ai au réveil et la dernière au coucher. Une douleur au ventre, aux jambes ? C’est la fin du monde. Et encore 2 mois à attendre de SAVOIR…
Plus envie d’avancer. Plus envie de faire des projets. Ou si j’en fais, je fais en sorte de ne pas les concrétiser. Je ne laisse pas non plus mes cheveux repousser trop longs. On ne sait jamais.
Le monde s’est déjà écroulé une fois… Et il parait que ça peut se reproduire.
Je ne sais pas si c’est le fait que “l’anniversaire” de mon diagnostic et hospitalisation soit en ce moment, si c’est une classique dépression saisonnière… Mais je suis en panique.
Mon médecin quand je lui téléphone, je lui laisse des messages, elle doit me rapeller… Ce qu’elle ne fait jamais. Et comme il y a quand même une forte probabilité que je somatise, j’ai pas envie d’insister. De toute façon, si je retombe malade, je le saurais vite, pas vrai ?
Mon entourage à déjà tourné la page. C’est derrière pour eux. Ils ne comprennent pas que je soit “aussi négative” c’est vrai quoi, j’ai quand même survécu au cancer !
Et sinon mon état, concrètement ? A vrai dire j’en sais trop rien. Je suis fatiguée, c’est certain. Je culpabilise de pas me remettre plus vite, mais à la fois, je ne fais pas grand chose pour. En fait je suis paralysée par la peur de rechuter. Par la culpabilité de somatiser et de ne pas réussir a me dire que cette saloperie n’est plus dans mon corps. Je culpabilise aussi d’être déprimée, de ne pas réussir a faire face. Et c’est un cercle vicieux car je ne peux pas m’empecher de me dire que si je suis mal psychologiquement, je laisse une énorme brèche a cette saloperie pour se réinstaller. J’étouffe dans mon propre cerveau, et c’est fatiguant. Encore un cercle vicieux…
Bref je ne sais même pas trop à qui m’adresser pour redresser la barre…
Bonsoir avec la
Votre message semble tellement un appel au secours que je ne peux pas le laisser sans réponse. Tout ce que vous dites et ressentez est bien ce que nous ressentons tous ou presque lorsque les traitements se terminent et que votre entourage pense que la vie va reprendre son cours comme avant. C’est la8que l’on réalise ce que l’on vient de passer et surtout l’attente des contrôles est très angoissant.
Vous avez besoin de soutien moral et je pense que voir un psy serait judicieux. Cette aide peu vous être précieuse et ne pas attendre que cela passe tout seul.
Sinon sortez ayez des pensées positives reprenez l’équitation et bientôt tout ira mieux.
On garde toujours en mémoire cette maladie mais faites confiance à votre médecin et dans quelques temps vous reviendrez nous donner de bonnes nouvelles.
Merci pour votre réponse… C’est vrai que j’ai pensé à aller voir un psy mais je ne saurais même pas par ou commencer. La psy du service hémato, je l’ai vue plusieurs fois, j’ai pas eu l’impression d’avancer émotionnellement. J’exprimais maladroitement ce que je ressentais, mais je ne me sentais pas plus rassurée à la fin de la consultation…
Je me sens bête d’angoisser autant… Je finis même par me demander si les “symptomes” que je ressens sont bien réels ou si je les créée a force d’angoisse… Et je culpabilise aussi d’être aussi mal alors que j’ai eu une chance énorme du début jusqu’à la fin de ce bourbier (Diagnostic rapide et à temps, très bonne réponse au traitement, etc…)
Je reprends “sérieusement” l’équitation la semaine prochaine, c’est pour le moment le seul objectif que j’ai de fixé et clair. Entrainement tout l’hiver, compétition au printemps. J’espère que ça me permettras de penser à autre chose et de me défouler (et surtout de me refaire musculairement parlant, j’ai fondu pendant ces 8 mois…)
Bonjour, je suis d’accord avec Laminois.
Il est très important que vous trouviez quelqu’un à qui parler de tout ça. Le forum est bien, mais se prête difficilement aux discussions à bâtons rompus. Votre famille, vos amis ne peuvent pas, ils vous aiment trop, sont trop impliqués, c’est aussi une manière de se protéger eux-même d’insister pour que vous tourniez la page. Un psy sert exactement à ça, c’est comme un ami à qui on peut tout dire, mais qui ne va pas en souffrir, on le paie pour ça (et on n’a pas à écouter ses petites histoires en retour…). C’est difficile de décider si on sera mieux avec un psychothérapeute ou un psychanaliste, et encore là il y a beaucoup de sous-catégories. Je vous conseille d’en parler à votre médecin pour qu’il vous conseille quelqu’un (pas celui de l’hôpital, SORTEZ de là!). Vous pouvez en demander un qui soit lui-même médecin ou psychiatre et, donc, remboursé. Ensuite vous verrez bien, si vous sentez que vous arrivez à exprimer vos angoisses avec lui (ou elle), si ses réactions vous conviennent, bref si cela vous aide à vous projeter dans la vie à nouveau, vous continuerez avec, sinon vous en changerez.
Vous avez bien raison de reprendre le cheval!
Amitiés,
Isa
Bonjour Lola,
Comme Poca, je ne peux m’empêcher de répondre même si je n’ai pas de remède miracle. En parler à un psy oui, je suis tout fait d’accord. Il va falloir trouver quelqu’un avec qui tu te sens à l’aise, mais je pense que ce sera bénéfique.
Et reprendre l’équitation, quel bel objectif ! Je pense que reprendre l’activité physique, sortir, s’aérer l’esprit et penser juste au moment présent sera une thérapie parfaite aussi. Et si tu es comme moi, tu parlera surement à ton cheval, il peut aussi servir de psy en attendant 
!
Merci pour vos réponses !
Je vais en effet essayer de trouver un psy qui me convienne. Ce qui est plus aisé quand on habite une grande ville plutot qu’en campagne ^^ Mais je vais tenter.
En ce moment j’ai des douleurs a l’estomac. J’arrive pas a me mettre en tête qu’il y a 1000 raisons pour lesquelles je pourrait me sentir ballonée comme ça. Mon esprit transforme ça en alerte rouge systématiquement…
C’est fatiguant…
Vous pensez que je peux exiger des examens ? Genre un scan ou un myélo… Histoire d’être sure et de pouvoir me dire que jusqu’ici tout va bien …
Bonjour Lola,
Comme l’ont dit mes prédécesseurs le problème de l’après se pose à beaucoup de personnes. J’en parlais avec mon hémato la semaine dernière. Pendant les traitements, on suit les instructions que l’on nous donne, on nous dit quoi faire, on prend soin de nous, on a des examens réguliers et puis d’un coup plus rien. Pour moi ça a été d’autant plus difficile que je n’ai pas obtenu ce graal que nous cherchons tous, la rémission complète. Par contre j’ai la chance d’avoir une hématologue très à l’écoute.
Notre entourage veut reprendre la vie d’avant comme si de rien n’était alors que pour nous ce n’est pas simple.C’est normal que tu te sentes mal. Lorsqu’on m’a annoncé qu’il n’y aurait plus de traitement pour moi malgré la maladie toujours présente, j’étais au fond du trou. Envie de rien, je faisais le minimum à la maison. Et puis petit à petit, ça revient. Toi même tu reprends le cheval, c’est un début. Et un psy, moi aussi je te le conseille. Ça peut-être un psy de l’hôpital, c’est mon cas, elle est spécialiste en oncologie et connait toute mon histoire. Et c’est vrai que ça me rassure quelque part. Après, ça peut être qq1 d’indépendant (effectivement, si tu peux trouver un psychiatre-psychothérapeute, cela te permettra d’être remboursée en partie par la SS). Il est vraiment important que tu te sentes bien avec cette personne, libre d’exprimer tout ce que tu ressens.
Mais vraiment ne culpabilise pas de te sentir mal. parfois quand je lis certains témoignages, je me sens mal car certains reprennent le dessus physiquement et mentalement tellement rapidement que je me dis que je ne suis pas normale. Mais non, nous avons juste besoin d’un peu plus de temps. Cette épreuve chamboule tout, elle nous change, à nous de faire avec et de reconstruire une vie. Bon courage Lola et n’hésites pas à venir te confier.
Bonjour Lola,
Pourquoi ne pas vous rapprocher de France Lymphome Espoir ? Connaître des gens qui, comme vous, ont connu un lymphome et qui se mobilisent pour faire des choses ensemble et pour les autres ? FLE a pour slogan “vous n’êtes pas seul !”… Cela peut peut-être vous aider ?
Bon courage !
Bonjour à tous et merci de vos réponses.
J’ai vu un psy, qui n’as rien arrangé. Aucune prise au sérieux. En gros, je suis une vilaine hypocondriaque, et faut que j’arrête mes bétises.
J’ai demandé des exams au médecin, lui disant que je flippais, que j’angoissais tous les jours, etc
Elle m’as dit d’aller faire ma prise de sang. Qui n’indique rien, a part des “indices” qui ne feront que rajouter à mon angoisse. J’y ai pas été.
J’ai rendez vous fin février. Je vois d’ici mon médecin avec sa tete faussement inquiète “Oh bah alors Mlle Lambert, faut pas vous en faire comme ça !”
Bref… Pour France Lymphome Espoir, j’essaye de regarder un peu ou se passent les réunions. C’est toujours super loin de chez moi, rien a Rennes.
J’ai de nouveau 2 ganglions (petits mais présents) coté droit de mon cou.
Le soir, quand je m’endors, c’est bien souvent en pleurant à cause des souvenirs et diverses craintes concernant l’avenir. Je veux pas que ça recommence…
Bonjour ahefha
Vous devriez reprendre vos activités normales sortir et ne plus penser à votre lymphome. Il y a souvent des réunions lymphome il est bon d’y assister si vous le pouvez et poser toutes les questions qui vous permettrons de vous rassurer. Pour ma part J’ai 2 hématologues avec qui je peux bien discuter. Je suis actuellement en traitement Rchop je viens de faire la 6eme il m’en reste 2. Pas facile mais on m’a bien exposé le traitement de mon lymphome et je suis rassuré bien que J’ai un ganglion qui vient de sortir à mon sein atteint en 48 h.
J’essaie de ne pas gamberger et je me dit attendons le prochain rendez vous.
Vous allez vous en sortir et surtout ne pas trop lire ce qui arrive malheureusement à certaine personnes. On est tous différent et faire confiance aux médecins et même votre psy. Soyez zen . Courage
J’ai repris un peu l’équitation, j’ai été monter lundi dernier, j’y vais demain.
J’ai appelé le CHU aujourd’hui. J’ai 2 ganglions au niveau du cou et les ganglions mammaires sont inflammés également.
Ils n’ont pas vu d’urgence. Toujours pas de proposition d’examen. On me dit d’aller faire ma PDS et d’aller voir mon médecin traitant. J’irais bien sur, mais ça ne me satisfait pas. En fait, plus on est a distance du dernier scan, plus j’angoisse et plus j’ai l’impression que les médecins n’en ont plus rien a faire de mon cas -Débrouille toi ma vieille !
Comment ça se passe pour vous Laminois? Des nouvelles ?
Rendez vous en urgence au CHU avec mon hémato. J’y vais pour 12h40
Comme l’impression de revoir cet effet de tornade du moment du diag. J’espère que c’est une fausse alerte…
Bonsoir Aefka, alors ce rv avec l’hemato? Donne nous des nouvelles.
Bonjour Ahefka
J’espère que votre rendez-vous avec l’hematologue vous à un peu rassurée. Pour moi hier grande hésitation pour me faire la 7ème chimio car le scanner à bien indiqué la sortie de 2 ganglions dans le sein enflammé mais les axilaire étaient en rémission. Donc finalement J’ai eu ma chimio. On va voir la réaction de ces ganglions et Après
Probablement tepscan et biopsie si rien ne bouge. Il faut garder le moral ( facile à dire) . Je viens souvent sur le site pour discuter avec vous tous car on ne peux pas toujours ennuyer notre entourage.
J’ai aussi ouvert un blog sur lequel je me défoule un peu
.il y a toujours des traitements pour cette maladie il faut garder espoir et bientôt la rémission.
Amitiés
Et bien après ce RDV Hemato, c’est clairement dans ma tête ^^
Non, plus sérieusement, j’ai passé un tep, PdS directement dans le service…
Tout va bien ! Pas de signes du lymphome…
J’ai demandé à la psy du service si elle pouvait me recommander des collègues un peu moins loin de chez moi. J’attends.
Elle m’as un peu rassurée quant à mon état psychologique, je suis loin d’être la première à débouler chez elle dans cet état. Surtout que j’avais plusieurs “signes” inquiétant…
Des ganglions dans le coup, 1 dans le sein, diverses douleurs sur les membres et le bas du dos, essoufflement, sueurs nocturnes… Malgré tout ça le Tep est négatif, j’en suis presque pas revenu quand elle me l’as dit !
Comme tu dis Laminois, on ne peut pas toujours ennuyer notre entourage avec tout ça… J’ai un peu tiré la sonnette d’alarme auprès de mes parents pour cette fois, j’ai pas aimé les faire flipper pour rien ! Ils prennent systématiquement un sacré coup…
Je croise les doigts pour toi, j’espère que ça se passera bien. Je t’envoie un petit bout de ma rémission pour te porter chance !! Tu dois stresser, mais comme tu dis il ne faut rien lâcher.
N’hésites pas à me MP si ça ne va pas et si tu as besoin de parler. Courage !!!
D’abord, sache que ce que tu décrit est connu est reconnu (on l’apprend en médecine), c’est une sorte de stress post traumatique dont souffrent plus ou moins la plupart des personnes ayant fait face cancer (ou ayant côtoyé la mort de toute autre façon), il est normale de se sentir vulnérable, et plus ou moins incompris par ceux qui non pas vécus ça, qu’ils soit médecin ou même psy.
Oui, la vie ne sera plus jamais comme avant mais l’on a pas enduré cette épreuve pour la passer à regarder en arrière et à se lamenter. Non ! Je sais, c’est dure mais il faut dire non ! Non, à la maladie, il faut faire face, on a déjà assez souffert, maintenant c’est fini, on a perdu notre insouciance, on s’est battu et on a gagné, ça y, on y est arrivé, on est rémission et on dit merde au cancer ! Plus jamais ça, on ne s’est pas battu pour baisser les bras une fois la bataille gagnée ! Il faut faire confiance aux médecins et aux traitements, prendre les choses en main, améliorer notre hygiène de vie pour rééquilibrer la balance et se battre pour ceux qui n’en sont pas encore sortis et qui on besoin de notre aide.
Je suis sùr que tu as de très longues années devant toi et je suis convaincu que, le temps aidant, tu finira par regagner une certaine sérénité pour réussir à profiter du présent malgré les maux du passé.
Bonjour VIN,
J’ai côtoyé plusieurs fois la mort à cause des séquelles et complications à long terme de la maladie de Hodgkin que je dédramatise dans mon témoignage “la vieille, marcheuse, multi-cancéreuse, heureuse”.
J’ai toujours eu une hygiène de vie correcte comme la plupart des cancéreux que je côtoie dont certains sont morts prématurément et, si, vous souhaitez devenir oncopédiatre vous comprendrez aisément que les cancers d’enfants ne sont pas causés par une mauvaise hygiène de vie.
“Le sport n’empêche pas d’avoir des maladies graves, de même que les maladies graves n’empêche pas de faire du sport”.
Je ne supporte plus que les divers spécialistes me culpabilisent avant de me connaitre.
Je suis ce qu’on appelle une “longue survivante” et j’ai trouvé la professeure DELANIAN Sylvie de l’ARSER Association de Recherche sur les SEquelles de la radiothérapie qui me comprend et est mon dernier espoir.
Je vous invite à consulter le site de l’ARSER pour vos études.
La vie est une éternelle compétition et je pense que votre rêve se réalisera.
Bonjour jura01, merci d’avoir pris le temps de me répondre et pardon si mon message était
ambiguë. En disant qu’essayer d’améliorer son hygiène de vie doit faire partie de la réinsertion, je ne dit pas qu’on avait une conduite à risque avant, je dit que c’est un bon moyen d’essayer de redevenir acteur de son existence, de reprendre (ou du moins d’en avoir le sentiment) un certains contrôle de sa vie. Je veux absolument pas culpabiliser, d’ailleurs, je faisait (comme certainement beaucoup d’entre ceux qui lirons ce message) déjà très attention à ma santé avant de tomber malade car comme vous le dites, l’écrasante majorité des personnes souffrant de cancer avait une hygiène de vie normale, il n’y a donc strictement aucune raison de culpabiliser: c’est avant tout une question de hasard. Cependant, c’est un fait, malheureusement, nous sommes (ou nous sommes devenu) plus vulnérables notamment a causes des traitement agressif qui nous ont sauvé la vie (chimiothérapie, radiothérapie, …) mais laisse des traces (je m’avez l’air tout à fait au courant de ce problème qui à mon avis n’avait pas sa place dans cette discussion qui se voulait optimiste), il nous faut donc faire beaucoup mieux que les autres pour espérer rééquilibrer un peu notre désavantage et je ne parlais pas spécifiquement des facteurs de risque de cancer, il y a plein d’autre terrain sur lesquels ont se battre (faire mieux que les autres) pour gagner des années d’espérance de vie (je dit bien ‘‘espérance’’ car comme je le répète, il y a l’impondérable, le hasard et notre marge de manœuvre est étroite mais elle existe est il serait dommage de ne pas agir sur les rares facteur sur lesquels il est possible de la faire).
Je n’ai pas très bien compris où vous en êtes aujourd’hui avec la maladie mais j’ai bien compris que la vie ne vous a pas épargnée et que vous avez due beaucoup souffrir, je ne vous souhaite pas force et courage car vous en avez déjà pour deux mais je vous souhaite toute la chance et la santé qui, a vous comme a tant d’autres, font malheureusement défaut.
J’espère que j’ai éclairci mon propos et levé l’ambiguïté. Merci de m’avoir fait connaitre l’association ARSER, en effet, il y de nombreux progrès à faire dans la l’utilisation des rayons ionisants…