Bonjour à tous
Maman était donc en hôpital de jour ce matin, j ai eu confirmation que les résultats du scanner sont mitigés et qu’a ce stade du traitement on pouvait espérer un meilleur résultat.
Il va donc y avoir une nouvelle réunion afin de savoir si on termine ce traitement ou si on commence un nouveau protocole…
Je suis attristée de ces nouvelles et je commence à perdre espoir, son lymphome est vraiment résistant 
Bonjour à tous
Me voilà de retour après plusieurs mois d’absence…
J’avais l’espoir de ne pas revenir aussi vite, voir pas du tout…
Mais voilà, l’angoisse revient, c est reparti pour des semaines d’attente et des questionnements…
Maman a fini en janvier son traitement de seconde ligne ( bendamustine et gazyvaro) suite à sa rechute très rapide (6 mois après la fin de la 1 ère chimio)due au fait qu elle soit réfractaire au rituximab.
Les examens de contrôle de fin de sa deuxième chimiothérapie étaient bons ce qui m’avait redonné de l’espoir, enfin!!!
En février, maman a eu sa première séance d’immunothérapie, celle d’ avril a été annulée à cause du covid…
Ce matin elle avait rendez vous en hôpital de jour, ce rdv je l’attendais avec impatience car maman ressent à nouveaux des ganglions à l’aine gauche(toujours les mêmes satanés ganglions), les mots sont dit suspicion de rechute et c’est reparti pour un tour, scanner à faire pour début août!!!
C’est usant, cette maladie pourrie ma vie et surtout celle de maman depuis deux ans et demi, elle ne laisse aucun répit!!! On se retrouve dans la même situation qu’ à sa première rechute avec la réapparition des ganglions au bout de six mois…
Si il doit y avoir rechute, qu’elle solution lui reste t’il? Y a t’il un traitement de 3 éme ligne?
Bonjour à tous
Les dernières nouvelles ne sont pas bonnes.
Maman est allée aux urgences cette semaine pour des douleurs en bas du dos, nous pensions à une colique néphrétique. Il n’en ai rien… Elle a une hépatomégalie et un scanner à révélé des ganglions dans son ventre…
Elle se fait hospitaliser demain pour passer un pet scan et une biopsie en urgence, le médecin veut vérifier si son lymphome s’est transformé!!!
je croise les doigts pour ta maman. Je comprends la dureté de l’épreuve à faire. Mais tant que vous n’avez pas les résultats gardez une part de positif. Je sais c’est dur mais le penser c’est important
Bien à vous 2 et tiens nous au courant
Même que c’est virtuel on est là pour s’aider
Merci Evelyne pour vos mots et votre soutien, j’essaie de rester positive mais j’avoue que la situation est angoissante, elle subit sa 2 eme rechute en 2,5 ans…
Je ne perds pas espoir mais j ai peur…
Je vous donnerai des nouvelles à la suite de ses prochains examens
Merci d être la même virtuellement
Bonjour à tous
Voici quelques nouvelles, la biopsie montre que le lymphome est toujours folliculaire.
Les autres examens montrent un syndrome tumoral profond, avec des ganglions dans l’abdomen et le thorax. Atteinte hépatique, splénique et de la moelle osseuse.
Le taux de LDH est augmenté et le taux de plaquettes est en baisse.
Maman est suivie par le centre hospitalier de Perpignan mais son dossier est parti à Montpellier, réponse ce jeudi pour connaître le protocole.
le centre d’onco de Montpellier est très bien noté Je suis allée moi même prendre un second avis ils sont à la pointe ainsi que sur le plan relationnel
Merci Evelyne pour votre message.
Je pense que le centre de Montpellier fera tout pour trouver le protocole le plus adapté à l’état de maman, nous en saurons plus demain.
Bonne soirée, bien à vous
Bonjour à tous
Le traitement est choisi ça sera Rituximab et revlimid, en espérant que ce protocole fasse effet plus longtemps que les précédents.
Bonjour à tous
Voici les dernières nouvelles.
Maman est en maison de repos depuis mi juillet et va une fois par mois en immunothérapie (Rituximab) et prends quotidiennement du revlimid. Cela fait trois mois qu elle a commencé ce traitement on en est donc à la moitié.
Les débuts ont été compliqués il a fallu faire deux transfusions car maman a fait une grosse thrombopénie.
Elle a aussi été deux fois sous antibiotiques pour des infections et a fait de l’œdème aux jambes…
La semaine dernière il y a eu le scanner de mi parcours qui aux dires du médecin de la maison de repos est mitigé malgré que les ganglions ont diminués de taille.
Par contre le foie et la rate sont toujours gros et le point négatif c’est qu il y a un épanchement pleural bilatéral qui est apparu.
Nous attendons maintenant l’avis de l’hématologue, je pense en savoir plus demain car maman va en hôpital de jour.
Je ne sais pas quoi penser de cet épanchement pleural, est ce que quelqu’un sait si c’est « normal » dans le lymphome folliculaire?
Bonjour à tous
Voici les dernières nouvelles, l’hématologue a décidé de poursuivre le traitement revlimid et Rituximab, ce mois ci a été un peu compliqué car maman a eu une hépatite et encore une baisse des plaquettes et globules blancs à cause du traitement, elle devait aller demain en hôpital de jour pour son immunothérapie c est donc repoussé à la semaine prochaine!!!
Encore deux mois et nous serons à la fin du traitement, j espère que les résultats seront bons pour ne pas avoir à commencer une 4 eme ligne de traitement.
Bonjour à tous
Les nouvelles de ce jour ne sont pas bonnes, le cancer progresse… il va falloir changer de traitement mais l hematologue ne sais pas encore lequel. Maman doit refaire scanner et pet scan.
Bonjour à tous
Je vous écris ce soir le coeur lourd, ma petite maman nous a quitté hier.
J’étais auprès d’elle ces derniers jours et nous avons pu parler, rire et se câliner.
Je vous souhaite à tous du courage, de la force pour mener votre combat contre la maladie.
Peggy
Bon courage dans cette épreuve, toutes mes condoléances, toujours très touché d’apprendre ce genre de nouvelle .
Merci pour votre message Gérard60
Tt mon courage dans cette épreuve.
Mes plus sincères condoléances Peggy.
Merci beaucoup pour votre message de soutien, je n’arrive pas à me faire à l’idée qu’elle n’est plus là 
Je pense que le mieux, c’est de confirmer avec une IRM par exemple.
Bonjour cathepeta09
Merci pour votre message.
Cette situation date de juillet 2020 et malgré un nouveau protocole mis en place,son courage et sa volonté, maman nous a quitté le 15 décembre