Bonjour Amaury1963
Merci pour votre message et vos encouragements pour maman.
J’espere que son nouveau traitement sera efficace à long terme car son âge et sa force physique ne lui permettent pas l’autogreffe ce qui restreint les choix de traitement.
Je vous souhaite une rémission la plus longue possible et beaucoup de sérénité.
Bonjour à toutes et à tous
Ma maman a été diagnostiqué à 64 ans d’un lymphome folliculaire de stade IV grade 1 en décembre 2017.
A suivi 6 cures R-chop et depuis le mois de juin et tous les deux mois une séance d’immunothérapie.
La reponse de la chimiothérapie à été partielle mais suite aux premières séances d immunothérapie il n’y avait plus de ganglions.
Vendredi alors qu’elle allait à une séance d’immunothérapie, le médecin a trouvé des ganglions au niveau de l’aisne gauche et maman les ressent au touché.
Croyez vous que cela peut être une rechute?
Par avance merci pour vos réponses
Bonjour Lapeg,
C’est vraiment difficile de repondre a ta question… cela peut etre une rechute comme aussi une petite infection begnine qui ferait grossir les ganglions… seul un hemato et eventuellement un Petscan pourront t’aider,
J’espere que ca ne sera rien !
Bon courage
Bonjour Dora
Merci d’avoir pris le temps de me repondre.
En tant que personne de confiance j’ai demandé à être contacté par l’hématologue de maman car j’habite en Bretagne et maman est suivie à Perpignan, dés le lendemain j’ai été rappelé.
Maman à son scanner de premier contrôle prévu le 28 fevrier si jamais elle constate que ses ganglions grossissent ils avanceront la date.
l’hematologue se veut rassurante en me disant qu’il y a d autres traitements possibles si les ganglions évoluent, seulement voila pour l’instant et j espère que maman changera d’avis, pour elle actuellement hors de question de refaire une cure de chimiothérapie. Il est vrai qu’elle a eu beaucoup de désagréments lors de sa cure de R-CHOP.
Je suis un peu déboussolée car j avais bien conscience qu’il y a des rechutes avec le lymphome folliculaire mais je ne pensais que ça pouvait être aussi rapide surtout en étant sous immunothérapie…
Bonsoir à tous
Mauvaise nouvelle ce soir, maintenant maman a aussi un ganglion au cou…
Du coup j’appréhende de plus en plus son scanner de contrôle à la fin du mois.
Bonsoir Lapeg,
Je comprends votre inquiétude pour votre maman.
On s’imagine souvent le pire dès que les ganglions ré-apparaissent, mais il faut attendre le scanner qui en dira plus, ainsi que l’hématologue.
Il existe plusieurs protocoles de chimiothérapie, ils ne sont pas tous aussi forts que le R-Chop. Si toutefois votre maman devait avoir à nouveau 1 chimio, cela ne veut pas dire qu’elle aura la même que la 1ere, et puis elle peut avoir 1 chimio par cachets.
Mais il faut attendre le scanner…
Bon courage à vous et à votre maman, et tenez nous au courant.
Bonjour Chris91
Merci pour votre message.
Dans une semaine maman fait son scanner, j’essaie de rester positive mais j’avoue que j’ai peur.
Debut janvier maman avait un seul ganglion à l’aine côté gauche maintenant y en a 3… et 1 est apparu dans le cou et elle pense en sentir à l’aine côté droit…
Du coup je me pose la question est ce que son lymphome indolent ne s’est il pas transformé?
Je me pose peut-être trop de question, extrapole un peu trop… l’attente est longue!!!
Bonsoir
Maman a donc passé son scanner.Pour comparer ils sont parti de son avant dernier scanner(celui apres sa chimiothérapie avec reponse partielle), car le dernier apres la première injection de rituximab il n’y avait plus de ganglion apparent.
La conclusion dit:
Comportement hétérogène des ganglions par rapport au scanner d’avril 2018, tant au niveau axillaire que rétropéritonéale, iliaque et inguinale, globalement ces ganglions étant cependant moins nombreux, certains d’entre eux ayant nettement diminué de taille (plus de 30%),d’autres restant stables, d’autres enfin augmentent de taille.
Bref!!! Les ganglions sont revenus un peu partout alors que maman est encore sous immunothérapie :((
Demain elle va en hôpital de jour pour normalement une injection de rituximab et doit voir son hématologue…
Bonjour Lapeg, bon courage pour toi et ta maman, je Sais que parfois la rechute arrive rapidement même si dans son cas c’est quand même rapide. J’ai lu sur ce forum des personnes qui rechutaient 4 ou 6 mois après une RC mais je ne sais pas si elles étaient encore sous immunothérapie. Je pense que c’est assez rare mais ça doit malheureusement arriver.
Je croise les doigts pour son RDV d’aujourd’hui.
Bonjour Élodie et merci pour votre message.
J’attends les nouvelles mais je ne suis pas sûre d’avoir beaucoup de reponse aujourd’hui car je pense qu’il va falloir que j’attende que l’équipe médicale se retrouve pour parler de maman et vu que maman est à perpignan et moi en Bretagne je ne peux qu’obtenir les infos que par téléphone…
Je relis vos messages depuis le début et m’aperçois qu’elle n’était pas en rémission complète. Du coup on ne peut peut-être pas parler de rechute mais juste d’une inefficacité du traitement. Je suis loin d’être spécialiste en la matière mais certains disent avoir eu une chimio beaucoup plus supportable en 2ème traitement donc ça vaut vraiment le coup d’essayer et votre maman trouvera sans doute le courage de se lancer à nouveau dans le combat.
PS: chez moi aussi on fait le pont entre la Bretagne et le Languedoc sauf que c’est l’inverse, moi la malade en Bretagne et mes amis et ma famille dans le sud!
Maman sort de l’hôpital et comme je m’en doutais il va falloir attendre une dizaine de jours que l’équipe médicale se réunisse pour connaître la suite à donner au traitement.
Je pense qu effectivement il va lui etre proposé une autre chimiothérapie mais pour l’instant maman est toujours dans le refus…j espère que les médecins arriveront à la faire changer d’avis.
Maman etait en rémission partielle après sa chimio au scanner d avril 2018 et au scanner d août 2018 apres la première injection d’immunothérapie, la conclusion était régression complète des masses ganglionnaires sus et sous diaphragmatiques.
Donc pour moi en aout elle n’avait plus rien…
Ok je comprends votre interprétation, peut-être que le terme RC n’intervient qu’à la toute fin du traitement, d’autres vous le diront mieux que moi qui ne comprends pas un traitre mot de tous ces termes médicaux. Avant le lymphome j’aurai pu m’y intéresser mais depuis l’annonce de la maladie je crois que je fais un blocage!
Votre maman est soignée où? A Montpellier ?
Maman est soignée à l’hôpital de Perpignan.
Comment allez vous Élodie? Vous êtes suivie pour quel lymphome?
Je vais bien, je suis moi aussi suivie pour un lymphome folliculaire et actuellement en traitement rituximab mais je n’ai pas eu besoin de chimio pour l’instant.
Si besoin vous pouvez demander un deuxième avis au chu de Montpellier très à la pointe dans ce domaine (ils peuvent depuis peu administrer le nouveau traitement cart t cels par exemple).
Vous pouvez aussi entrer en contact avec Bereta 66, actif sur ce forum, et qui est suivi pour un autre lymphome à Perpignan et Montpellier si je ne me trompe.
Merci pour ces conseils, et je vous souhaite beaucoup de force et de courage.
En relisant le compte rendu du scanner j’ai vu que deux micro-nodules(3mm) sont apparus , un sur chaque lobe du poumon.
Pensez vous que c’est une évolution du lymphome ou qu’il y ai des chances que ça n’est rien à voir?
Bonjour à tous
Voici les dernières nouvelles suite à un entretien téléphonique avec l’hématologue.
Pour l’instant on ne change rien au traitement car le protocole dans la rechute du lymphome folliculaire dit que le traitement de seconde ligne est mis en place quand les ganglions les plus gros dépassent les 3 cm ceux de maman font 24mm.
Par contre on ne va pas attendre les 6 mois pour refaire un scanner, maman doit en refaire un dans 3 mois soit fin mai, si celui ci montre une évolution, on fera un pet scanner et une ponction ganglionnaire afin de vérifier si le lymphome s est transformé.
Si il doit y avoir un traitement une chimiothérapie sera proposée.
Maintenant l’hématologue m’a dit que comme maman est assez faible et son poids pas élevé et qu’elle est descendue à 28 kg lors de la première cure de rchop et à eu des infections, elle n’est pas la candidate idéale pour un traitement de seconde ligne 
Nous revoilà donc dans l’attente…
bonjour Lapeg
je t’apporte virtuellement de la force pour accompagner au mieux ta maman dans cette saleté de maladie.
Evelyne
28kg??? C’est une faute de frappe ou c’est réel ? C’est le poids d’un enfant de 8 ou 10 ans…
Quoi qu’il en soit votre maman a effectivement l’air fragile , il faut profiter de ces quelques mois de répit pour reprendre du poil de la bête, physiquement et mentalement. Vous n’avez pas la possibilité de descendre la voir un peu? J’imagine que vous le faites le plus souvent possible, mais c’est peut-être un moment idéal, entre 2 traitements , pour lui redonner un peu de force et de courage. Vous avez parlé avec elle de ce que vous a dit l’hématologue? Comment réagit-Elle?