On dit effectivement que le folliculaire est non guérissable et ce que cherchent les médecins c’est une rémission la plus longue possible. C’est un peu une course contre la montre : plus la rémission est longue plus les progrès en médecine auront été faits et donc on pourra te proposer un nouveau traitement efficace le jour de ta rechute. Et puis il faut voir que le folliculaire est un “lymphome du vieux” dans le jargon médical et que si tu le déclares à 60 ans et que tu as des rémission de plus de 10 ans, alors ton espérance de vie est la même qu’un individu lambda. Et même si tu le déclares jeune, ce qui est mon cas, tu peux avoir une espérance de vie presque normale. Bref le folliculaire devient en fait une maladie chronique et le but est d’aller le plus loin possible avec, dans de bonnes conditions de vie.
Ben à lire les histoires des uns et des autres sur les forums FLE, on voit bien qu’il y a tous les cas de figure possibles. Tu en vois certains qui n’ont eu que quelques mois de rémission, d’autres plusieurs années et d’autres guéris. Malheureusement ce n’est pas prédictible.
Personnellement, je vis avec et je finis par l’oublier. La vie est redevenue quasiment normale.
A Lyon, le Professeur Salles a parlé d’une éventuelle guérison pour les patients qui atteignent 8 à 10 ans de rémission sans récidive. Mais beaucoup rechutent avant. Le lymphome folliculaire n’est pour l’instant pas guérissable. Hélas.
Quand l’hémato m’a parlé de traitement, je lui ai dit : “à quoi bon puisqu’il y aura automatiquement une rechute un jour”. Elle m’a répondu : “On ne parle pas de rechute, on parle de vous mettre en rémission”. Ne pas se projeter trop dans le temps. Et puis avec les anticorps monoclonaux, peut-être aucune rechute. De nouveaux produits arrivent et sont très prometteurs. Espoir d’une guérison peut-être.
L’intérêt des traitements pour se mettre en rémission est multiple:
Déjà gagner du temps pour attendre de nouveaux traitement.
Pouvoir faire des projets quand même (achat immobilier par exemple).
Pour ma part, ce n’est pas un folliculaire mais un poppema. J’ai déjà fait deux rechutes après 8 ans la première fois et 7 ans la deuxième. Mais les périodes de “rémission” entre les deux m’ont permise de continuer à avancer dans la vie et notamment avoir un crédit immobilier sans trop de problème (surtout avec la nouvelle loi qui n’oblige plus à parler de sa maladie dans certains cas!