Bonjour, on a découvert ma leucémie Lymphoïde chronique en 2008, j’avais alors 51 ans j’ai du être traité le plus rapidement possible ( stade B de Binet) très grosses adénopathies. On m’a proposé un protocole de recherche Goelams; l’alemtuzumab injections sous cutanées , fluadarabine et cyclophosphamide par voie orale. Les injections sous cutanées on été stoppées après les quatre premières chimiothérapie sur ordre de la HAS, des patients avaient très mal supporté l’alemtuzumab, pour ma part, j’ai eu beaucoup d’effets secondaires, Fièvre, Rash, douleurs osseuses atroces. J’ai dû mettre au moins un ans après la fin de mes cures ( 6 au total ) pour retrouver une vie normale, mais ce traitement m’a été personnellement bénéfique, j’ai eu une rémission totale pendant plus de 8 ans. À savoir que j’ai fait attention à ma nourriture mon hygiène de vie et que je me suis toujours efforcé même avec les douleurs à sortir, marcher et prendre l’air une fois par jour. J’ai complètement fais abstraction de ma maladie, positivé malgré des passages dans le mou. J’ai eu une rechute en octobre 2016, prise immédiatement en charge grâce aux contrôles trimestriels chez mon hématologue. Celle -ci a été traitée avec un protocole standard. Mabthera, Fludarabine, endoxan, pendant 6 mois cure de trois jours tous les 21 jours, je suis à nouveau parvenu à une rémission complète; j’ai repris la randonnée continué à vivre sans trop me soucier de ma maladie.La seule chose négative c’est que je suis depuis cette seconde chimiothérapie, sous traitement d’hizentra 8 gr par voie sous cutanée 2 fois par semaine pour une durée de 1h30 chacune. En effet mes défenses immunitaires sont devenues très faible suite à ces deux traitements.Et enfin nouvelle rechute en Octobre 2021. J’ai été traité avec la nouvelle molécule venetoclax ( vinclyxto ) inhibiteur de la protéine BCL2 dosée à 400 mg jour pendant 2 ans en association avec rituximab pendant 6 mois( protocole Murano) terminé en novembre 2023. Après examen rémission complète. A noter les effets indésirables que j’ai ressentis au cour de ce nouveau traitement, diarrhée, infections à répétition, mais dans l’ensemble pas d’anomalies dans les bilans sanguins, pas de neutropénie, par contre un nombre de lymphocytes bas( normal avec le traitement).Je voudrais terminer en rassurant ceux qui sont atteints de cette pathologie, cela fait 16 ans que l’on m’a découvert la maladie et je suis toujours là, de plus à sa découverte mon hématologue m’avait dit que cela faisait au moins deux ans que je la portais en moi sans le savoir. C’est le printemps je vais reprendre mes randonnées, rien de tel pour se vider la tête et renforcer ses défenses immunitaires.
je suis comme vous j’ai la llc découverte en juin 2000 avec surement présence déjà depuis 2 ans auparavant.
Traitement par fludarabine, mabthera, endoxan en 2009.
Rechute en 2014 et traitement par calquence depuis décembre 2022
Depuis plusieurs années injection à domicile en sous cutanée d’immunoglobuline 8 gr une fois tous les 15 jours je n’ai plus d’IGM ni IGA
Je ne suis aucune hygiène de vie (je ne bois pas d’alcool ni ne fume mais je ne le faisais déjà pas avant la LLC)
Je fais une prise de sang mensuelle pour controle
Bonjour, j’aurais aimé savoir comment ont été découverte votre LLC ?
J’ai des petits ganglions cervicales et des petits dans le ventre depuis 1an et demi mais pour l’instant personne ne trouve…
Merci a vous
Bonjour
Très contente pour cette rémission complète.
Comme vous LLC découverte en 2020 par prise de sang car suivie pour calcium et on m’a découvert des lymphocytes à 10000 et des petits ganglions au cou et aisselles.
Avant le début de traitement j’avais beaucoup de ganglions dans tout le corps, lymphocytes à 168000 et rate à 19 cm. J’ai commencé le traitement par l’obinutuzumab le 29 novembre 2023 avec un petit choc allergique à la première et ensuite nickel à part grosse fatigue et 1 mois après début du VENETOCLAX. Pour le venetoclax je le supporte bien pour l’instant, j’ai fini hier ma dernière perfusion d’obinutuzumab et mes analyses sont redevenues normales pour les lymphocytes 4 jours après la première perfusion.
Je continue le venetoclax jusqu’en janvier 2025 et je suis rassurée de voir qu’on vous a dit que vous étiez en rémission complète, j’espère que ce sera le cas pour moi et toutes les autres personnes.
Alors moi je fais attention à mon alimentation et hygiene de vie mais par contre d’un naturel très stressée, c’est un peu compliqué mais les beaux jours arrivant, j’espère que ça va allez mieux.
Bon rétablissement a vous et à tous. Patricia
une simple prise de sng sans relation avec un quelconque symptome…
Merci, votre experience me reconforte
Bonjour
Mon hématologue me donne hizantra depuis plus de 6 mois 1 fois par semaine pour justement me redonner de l’immunité.
J’ai pris Venetoclax pendant 6 mois qui n’a pas du tout fonctionné pour moi et actuellement je prends zanubrutinib depuis février 2024 me convient mieux malgré des infections urinaires ou autre
Merci pour tous vos renseignements cela peux nous aider bien souvent
Bonjour, vous me dites que vous êtes stressée, je vous rassure moi également. Pour combattre l’anxiété que cela peut provoquer, une des solutions est d’avoir toujours des projets, si infimes soit-Ils, et laisser les choses sans importance de côté. Je vous souhaite du courage, et j’espère que tout ce passera pour le mieux pour vous. Cordialement, Jean-Pierre.
Bonjour
Merci beaucoup. C’est sûr que s’il faisait déjà meilleur temps, on pourrait profiter de belle balade. J’espère que le printemps va finir par arriver pour chasser le stress.
Très belle journée à vous. Patricia
Avoir des ganglions ne veut pas dire forcément une pathologie cancéreuse. De plus les adénopathies d’un lymphome et d’une leucémie n’ont pas le même aspect. Au touché votre médecin est capable de les différencier et lors d’un examen d’imagerie, encore plus. Je pense que ce qui est important et de faire un bilan sanguin approfondi
Merci de m’avoir répondu. J’ai depuis 1 semaine j’ai des sueurs nocturnes. Je suis trempée et j’ai tellement froid ! et encore un nouveau ganglion qui est apparu a l’arrière du cou…
Que voulais vous dire par pas le même aspect d’adénopathies dans le cas d’un lymphome ou d’une leucémie?
Merci je vais tâcher de faire un bilan sanguin complet et approfondie.
Oui je l’espère que se ne soit pas cancéreux mais depuis 2 ans bientôt rien est partis et tout progresse lentement… J’ai pas d’inflammation connu ni de maladie auto-immune alors je me pose beaucoup de questions sur ce qui m’arrive…
@Lelette
Peut être pourriez vous demander a votre généraliste de vous orienter vers un spécialiste ?
Cela permettrait d avancer.
Bonne journée
Bonjour jo. Et bien c’est un long parcours. Mais le mot de la fin. Mon docteur a envoyé mon dossier au service hématologie et il ont refusé une éventuelle admission car même si effectivement cela ressemble au vu des symptômes a un lymphome il n’y as pour l’instant rien de concret. Ils ont dis votre médecin vous a fait les examens nécessaires point.
Alors ont ne las jamais fais de biopsie enfaite uniquement des tepscan qui montre ganglions +++ et hyper métabolisme un peu partout. Mais sans recherche supplémentaire…
courage demandez à faire d’'autres examens avec votre généraliste, insistez
Oui mais quoi comme examens …
Faites le tep scan on voit tout ganglion qui fixe ou pas vous. Serez rasssure
Pour mon cas c est la biopsie qui a fait le diagnostic.
C est un ORL Qui a débloque ma situation qui traînait depuis deux ans !
Mais après …le diagnostic ça ne veut pas dire traitement…
Mais diagnostic
On surveille l évolution de la maladie qui peut être très lente
C est la patience qu on apprend surtout !
Tenez bon
une biopsie d’un ganglion pour être fixée
Bonjour Lelette,
Pour ma part - et j’ai entendu plusieurs autres personnes dire ça - j’ai été diagnostiqué à la suite d’un examen de sang que m’avait prescrit mon rhumatologue. On se rend compte de la présence de la LLC par la présence d’un pic monoclonal, des lymphocytes en excès. On voit un hématologue ensuite qui fait un examen complet pour s’assurer qu’il n’y a pas de gros ganglions.