Bonjour,
Oui, il y a toujours de l’espoir.
Bien à vous.
Nico
Bonjour,
J’ai 39 ans, je suis atteint d’un lymphome malin non hodgkinien à petites cellules B de type folliculaire et de grade 3A. Je suis actuellement en rémission.
Je me pose des questions sur l’avenir et le temps qu’il me reste avant une rechute.
Le score flipi (https://www.lymphoma-care.fr/boite-a-outils/index-flipi/) et les différentes infos que j’ai pu trouvé sur le net concernant l’espérance de vie ne pronostiquent rien au delà de 10 ans.
J’aimerai savoir si des malades parmi vous vous pourraient me faire part de leur expérience.
Après combien d’années vous avez rechuté, la maladie est elle devenue agressive?
En bref, puis je espérer vivre au delà de 10 ans?
Merci pour vos témoignages!
Bonjour Galen
Que te dit ton hématologue? Je suis moi aussi jeune et ai été traitée pour un lymphome indolent en 2018,en rémission compléte depuis. L’hematologue m’a parlé de rechute(s) probable (s) mais ne m’a pas laissé entendre qu’il ne me restait que dix ans à vivre… Les “différentes infos sur le net” ne sont pas vraiment adaptables à nos cas puisqu’elles concernent je pense davantage les personnes + classiquement touchées qui ont plutôt 60-70 ans… Pour autant, je me suis longtemps pris la tête avec ces questions et elles sont encore par moment présentes… Mon hemato me disait que le meilleur indicateur pronostic était la rémission compléte suite à un premier traitement…
Quant aux personnes sur le Forum qui ont reçu un diagnostic il y a + de 10 ans, il y en a et qui à ma connaissance sont en forme aujourd’hui ! Quant au délai avant rechute, il semble relativement aléatoire…
Bonjour Galen,
On ne trouve que des pronostics, c’est aléatoire sur le net…
On m’a conseillé de ne pas tout prendre à la lettre.
Comme dit Claire, que te dit ton hémato? Où es-tu suivi?
Quels traitements as-tu suivi?
Et toi, Claire, quel traitement as tu eu?
Il y a plein d’espoir dans les traitements et il y en a plusieurs, c’est une chance.
Garde le moral Galen!!!
Bonjour Nico62, j’ai eu un traitement que j’ai très bien supporté, sans trop d’effets secondaires, sans perte de cheveux :rituximab et bendamustine x 5,traitement terminé début novembre 2018.
Bonjour Claire et Nico,
Merci pour vos réponses!
Je trouve que mon hémato n’est pas constant. Il reflète sans doute mon positionnement mais, si je maximise, il minimise et inversement. Lors de mon dernier entretien, lorsque je lui ai dit que je préférai, psychologiquement, me considérer comme guéri, il m’a averti des risques de rechutes et conseillé de ne pas partir dans cette voix, surtout à cause des enfants…j’avoue que ça me pose question!
D’ou mon besoin d’avoir accès à des faits. Si les témoignages confirmaient qu’il me reste plutôt 10 ans que 30, je crois que je changerai radicalement de vie!
L’index FLIPI dont je vous ai parlé prend en compte différents critères ;
Age, stade, hemoglobine, LDH, nombre de ganglion atteints…
J’ai dernièrement demandé par mail à mon hémato de me faire un pronostic précis de ma situation. Je ne sais pas si j’aurai une réponse…
Nico, je suis suivi à Lille.
Re Claire et Galen,
Claire, je ne connais pas le bandamustine…tu es suivi à quel endroit?
Galen, nous sommes suivis par la même hémato et j’ai eu le même ressenti…je pense que les hématos ont ce positionnement pour se protéger psychologiquement des cas qu’ils peuvent traiter, ce qui m’a été confirmé par mon généraliste…
Ton index flipi peut changer d’un semestre à l’autre, chez certains patients il s’est même amélioré d’après leurs témoignages.
Quels traitements as-tu reçu?
Suivie à l’oncopole à Toulouse. “conseillé de ne pas partir dans cette voix, surtout à cause des enfants”, je ne comprends pas ce que tu/il entend par là ?!
Bonjour à tous !
Juste un petit témoignage… On m’a découvert un lymphome folliculaire en 2006 et par bonheur, je suis toujours en vie et en rémission ! Entre 2006 et maintenant, les traitements ont évolué, la connaissance de cette maladie aussi.
Soyez confiants et profitez du temps présent.
Bonjour Jackie,
Merci de votre soutien!!!
Vous avez raison, il faut garder la foi et l’espoir, les traitements évoluent et vous êtes un exemple.
Bonne soirée!
Nico
Juste un petit mot : mon lymphome folliculaire a 19 ans et va très bien, malgré les rechutes !
Il s’est habitué à vivre avec moi. Attention aux publications sur internet, elles se doivent d’être lues avec prudence.
En attendant, prenez soin de vous, profitez de vos rémissions, si besoin, il sera toujours temps de réagir, nous pouvons avoir confiance dans l’arsenal thérapeutique mis à disposition de nos médecins pour nous soigner.
En clair, portez vous bien, et longtemps !
Bonjour Christophe,
Vous avez raison.
Quels traitements avez vous eu?
Merci par avance.
Nico
Chop + interferon, avec ajout du R de rituximab en cours de route (à l’époque, l’interferon était encore pas mal utilisé), autogreffe, rituximab + bendamustine
Mais ça c’est mon parcours propre, chacun est différent et les choix et stratégies thérapeutiques peuvent varier pour être adaptés à chacun.
Bonjour Christophe
Puis je me permettre s’il vous plaît de Vous demander sous combien de temps sont intervenues vos rechutes?
Ma maman est diagnostiquée depuis 2,5 elle a déjà eu 6 Cures Chopr, plus début de cure rituximab arête au bout de 6 mois car réfractaire.
En deuxième ligne bendamustine et gazyvaro et actuellement en rechute aussi au bout de 6 mois.
Nous sommes en attente d examens pour savoir si il y a transformation…et en conséquence le choix du traitement pour une 3 ligne.
Merci par avance
Peggy
Bonjour à tous!
Merci pour vis réponses!
Claire : je ne sais pas bien ce qu’a voulu dire l’hémato mais je comprends qu’elle déconseille de faire “comme si de rien était” ou de nier ou cacher la maladie aux enfants…
Nico : j’ai reçu le protocole expérimental GALEN (d’ou mon pseudo, lol!!).
J’ai bien supporté le traitement mais j’ai eu des effets secondaires plutôt néfastes pour mon métier : sinusite chroniques, otites gauches a répétition, fragilisation et j’ai contracté un acouphènes irréversibles à gauche.
Tu es suivi par le docteur machin aussi? Je la trouve vraiment froide. Elle est incapable d’empathie je crois. J’ai l’impression que je l’énerve avec mes questions…je suis plutôt mal à l’aise…
Jackie et Christophe : merci pour vos témoignages qui m’apportent des réponses concrètes! C’est précieux!
Excellente journée à tous!
Bonjour Galen,
Oui, j’ai le même ressenti, elle s’énerve à la moindre question, elle manque d’empathie.
Quel est ce protocole?
Bonjour,
Content d’avoir apporté des réponses concrètes. Juste un petit point, concernant la charte de ce forum : Les noms de médecins ne doivent pas être cités, si vous souhaitez en parler, faites le en message privé.
Pour répondre à Lapeg, chaque cas est vraiment différent et le temps entre les rechutes s’il y en a (pas systématiques, heureusement) peuvent être différents en fonction de chacun et de la réaction aux traitements.
Vivez bien vos rémissions, sans penser plus que ça à la rechute (je sais facile à dire, mais tellement vrai).
Bon courage à tous, portez vous bien, et longtemps !
Nico,
Le protocole GALEN mélange les injections et les cachets. Le traitement dure deux ans. Il est dégressif. Les deux produits sont l’obinutuzumab et le lenalidomide.
Et toi, qu’as tu reçu comme traitement?
Bonjour Galen,
Merci de ces informations, c’était un essai clinique vu que le traité référent est le RCHOP.
J’avais vu le protocole Relevance mais je ne connaissais pas Galen.
J’ai eu une ablation de deux tumeurs, une à la parotide et une à un ganglion du cou. Pas de traitement, surveillance…
Bonjour à tous,
Merci d’avoir respecté la charte du forum. Par ailleurs si vous souhaitez des renseignements sur les essais cliniques, allez voir le site :
orely.org
Portez vous bien et longtemps