Formidable pour toi Sweety49; même pas trois semaines que ta greffe a eu lieu et te voila en pleine forme jusqu’à faire du vélo!
A ce moment-là de ma greffe, j’étais complètement amorphe au fond de mon lit que je n’avais pas encore quitté depuis mon entrée en chambre stérile.
Et toi Aunose, six jours maintenant que la tienne est faite;cela semble un peu plus dur pour toi, mais je sens beaucoup d’angoisse, d’inquiétude de rechute. Avec le temps, cela se dissipera progressivement, en croisant les doigts…Et c’est un grand angoissé qui te le dit.
Je vous embrasse
A bientôt et bon courage.
Henri
Pardon Aunose, j’ai confondu les pseudos;faire du vélo et s’intéresser aux livres ,la télévision, internet et le vélo…c’est dingue! Après si peu de temps…Tant mieux!
Henri participera tu à la journée des patients greffés sur lille le 23 mars ?
Bonjour Kate,
Théoriquement oui je viendrai à cette journée du 23 mars au CHR.
A bientôt donc.
coucou, j’espère que tout ce passe bien pour toi Aunose que tu ne souffre pas. Moi bah je suis à J+25, et je suis passé à une consulte par semaine au lieu de deux. Physiquement on peut dire que ça va franchement pas de douleurs et pas de signe de GVH. Jeudi j’ai ma consulte je vais faire le dosage pour connaitre le pourcentage du greffon en moi, le chimériste si je me trompe pas, fin voila, c’est plus psychologiquement que c’est dure. Avoir à dépendre des autres, être interdit de ça ou de ça, ne pas pouvoir faire si fin bref je me dis que je devrais avoir le sourire parce que pour l’instant ça se passe bien … ms je me dis aussi ça se trouve la maladie reprend de l’ampleur fin pleins de questions … trop de questions, doutes… machin bidule truc!!! Des fois on se sent tellement seule fasse à cette merde!
Allez demain ça ira mieux! 
bisous
Me revoilà
De retour après 7 semaines d’hospitalisation
Ça été dur car j’ai fais une MVO je suis allée en soins intensifs
Mon taux de chimerisme est de 99,6%!!
J’ai pas mal de brûlures de peau mais bon ça va a peu près
Et vous que devenez vous?
Bise
super aunose!! bon ne tkt pas tout rentre dans lorde avec le temps ( oui encore patience) ma peau est toute seche en plus jai fait une gvh cutané stade 1… mais vraiment tout redevient “normal” avec le temps 
bonsoir, je viens donner quelques news car je ne prends encore pas le chemin qu’il faudrait… me voila a J+75, et après un mois de greffe j’ai fais un tep et un scaner qui montre que de nouveaux ganglion son apparu…, un mois après la greffe j’étais a 80% d’immunité du donneur et il reste encore 20% à moi. J’ai refais un chimérisme pour voir si cela a évolué. Avec les mauvaises images du tep mon hématologue a supprimé les anti-rejets pour que le greffon soit beaucoup plus actif, voila un peu plus d’une semaine que je ne prends plus d’anti-rejet et donc des plaques de petit boutons qui me démengent sont apparuent (pieds, jambes, dessus mains, avant bras). L’hémato pense a une eventuelle gvh … jeudi je verais si elle me passe à la cortisone par voie orale car c’est difficilement supportable car evidament il ne faut pas gratter!!!
Fin mai je repasse un Tep pour voir comment cela evolu… et peut etre refaire une greffe en redemandant des cellules a ma donneuse…
Quelqu’un a t-il été confronté à cette situation?
bonne soirée
Navré de ne pas répondre à ta question; je viens de lire ta file (ou plutôt: votre file) avec passion. Il me semble en effet que la GVH est souhaitable pour combattre la maladie; donc pas de souci là dessus.
Bon courage à toi, et merci de nous tenir au courant!
sweety je viens de voir ton com!!
jai eu une GVH cutanée stade 1 jai eu une biopsie de peau pour confirmer la GVH et ensuite jai eu de la cortisone en pommade et lotion a appliqquer… ca etait tres efficace!!
jai pas compris pk demander a ton donneur des cellules? (en general on en demande quand le chimerisme est bas ou que le greffon nest pas assez efficace contre la maladie)
coucou, je suis donc passée à la cortisone par voie orale 50mg!!! une semaine après elle m’a baisser a 40 mg je suis pressé d’y aller pour que ça baisse encore car faut manger sans sel, éviter le sucre, et j’ai du mal a dormir même si je prends des choses pour dormir, et en plus ça fait gonflé, par contre c’est sur ça a le mérite d’être efficace…
Pour l’instant je ne sais pas comment la maladie evolue … le tep du 30 mai va décidé de ce que me réserve juin.
Mon hémato m’a parlé d’une éventuelle autre greffe avec la même donneuse pour reconsolider le greffon car elle pense qu’au vu des premiers résultats il faut booster tt ça! ou alors peut être faire une chimio pour aider! mais elle même ne peut pas vraiment me dire s’en voir le tep! donc affaire a suivre …
oula la ma sweety… va falloir que tu me racontes tout ça! tu m’avais pas dit qu’elle t’avais parlé du autre greffe! rho!
coucou , je viens donner des petites news… Donc mon TEP du 30 mai, montre que les ganglions qui étaient là avant l’allo greffe sur les poumons on diminués, que celui sur la rate est partie, les ganglions qui étaient apparu1 mois après l’allo-greffe au niveau du coup et de l’aisselle gauche sont parti. Pour l’instant le travail de mon petit greffon chéri est encourageant… je refais un TEP fin juillet pour voir comment cela évolue, “combat greffon-maladie”. Par contre depuis plus de deux semaine je me plains d’une douleur à la cote gauche… et effectivement il y a une tache sur le TEP donc il va falloir que l’on sache ce que c’est je dois passer une radio de la cote et si ça sufit pas pour identifier je passerais un scanner!! j’ai peur je veux savoir ce que c’est, je pense au pire…
Je suis toujours sous cortisone a 25mg, mon hemato ne veux pas baisser pour l’instant car je fais un peu de gvh et cela permet de la contrôler…
Donc pour l’instant j’ai toujours ma visite chaque semaine, pour me surveiller comme “du lait sur le feu” comme dirais mon hémato, et je dois dire que ça me rassure d’y aller chaque semaine! en attendant le prochain tep on ne fais rien! Mais on s’occupe de cette tache sur la cote! bisous courage et force à tous
Bonjour Sweety49
Je crois que c’est de bonne nouvelle ca. Pour ce qui reste c’est pe une cicatrice qui reste alors ne tant fait pas trop et prend ca du bon coté…
bonne journée
Kymber
sweety, des nouvelles ?
Et toi, pounet, comment vas tu? Comment s est passé ton allo? Ou en est tu maintenant?
Amitiés
Cloclo83
Coucou pounet!! j’ai vu ton petit msg donc je prends le temps de donner des petites news… j’ai repassé un TEP scaner fin juillet pour voir l’évolution avec celui du 30 mai! Les résultats montrent qu’il n’y a pas d’evolution en gros ça stagne. En deux mois rien n’a vraiment bougé! Quand mon hemato m’a transmis les résultats je savais pas trop quoi penser… c’est bien?, c’est grave?, c’est mauvais signe?
Elle m’a dit que ça pouvait etre toujours mieux ms que ça aurait pu etre pire… donc j’ai retenu ça!
Donc pour la suite on refait un tep dans un mois pour voir la moindre évolution, et en diminuant la cortisone que j’ai, car ça contrôle la gvh mai ça ralenti aussi l’évolution éventuelle de la maladie, donc voila il faut encore encore encore encore attendre! A 6 mois et demi de l’allo il est vrai que au fond je m’attendais a un autre résultat, j’ai vraiment peur de ne voir jamais la rémission…!Ma vie est rythmé par les teps, a chaque fois j’espere que je vais enfin aprés bientot 3 ans de traitement voir enfin le bout de cette galère!!!, début aout j’ai eu une injection d’anticorps, mais apparemment c’est fréquent chez les greffés!
bonne journée a tous
salut Sweety, bon ben finalement les nouvelles sont plutôt rassurantes ! c’est vrai qu’on en a marre d’attendre, même si on se dit qu’on a fait le + gros ! es-tu toujours fatiguée parce que je dois dire que c’est pour l’instant ce qui me gave le + !
bonne soirée à +
Quand ma dose de cortisone était plus élevée j’avais plutôt la patate car ça booste! là ma dose est diminué, donc je ressent plus la fatigue, ms je n’arrive pas a dormir, alors que je suis fatigué le soir je prend un anxiolytique pour aider ms bon mon corps a du s’habituer à la molécule car ça me fait plus grand chose…!