Bonjour,
ELLyE vous propose une enquête sur le vécu des patients en surveillance active
Les patients touchés par une Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC), la maladie de Waldenström, un lymphome folliculaire ou tout autre type de lymphome indolent (à évolution lente), ne sont pas toujours traités immédiatement après le diagnostic de la maladie. Ils font parfois l’objet d’une période de « surveillance active », également appelée « abstention thérapeutique », qui consiste en un suivi médical régulier destiné à surveiller l’évolution de la maladie, jusqu’à ce qu’un traitement ne soit jugé nécessaire.
L’objectif de l’enquête à laquelle ELLyE vous propose de répondre est de mieux comprendre comment les patients en surveillance active vivent leur maladie et ce mode de prise en charge inhabituel, afin d’analyser leurs besoins spécifiques et les difficultés éventuelles qu’ils rencontrent.
L’enquête s’adresse aux patients actuellement en surveillance active ou qui l’ont été dans le passé, avant qu’un traitement ne devienne nécessaire. Le temps estimé pour répondre au questionnaire est une dizaine de minutes. Il sera ouvert jusqu’au 15/03/2023. La collecte et le traitement des informations personnelles recueillies dans le cadre de la présente enquête sont conformes à la loi de protection des données du 22 mai 2028 (RGPD).
Si le patient ne peut répondre lui-même au questionnaire, un proche peut éventuellement le faire à sa place.
Merci d’avance pour votre participation.
Cordialement,