Encore une relance, car nous manquons de participants. N’hésitez pas à me questionner, si pensez ou pas, integrer cette enquete, notamment au niveau des dates de fin de traitement.
A bientôt et merci de votre participation.
Amicalement,
Christophe
Suite au groupe de travail qui a eu lieu lors du dernier colloque Lymphormons-Nous en 2012, nous avons décidé de comprendre le ressenti des patients et proches après la fin des traitements. Grâce à votre participation, France Lymphome Espoir va s’attarder sur un temps particulier, encore peu étudié : la fin des traitements lourds et la période qui succède l’annonce de la rémission. Afin de comprendre l’impact de la maladie sur la vie quotidienne du couple « Aidant/Aidé », nous avons choisi de mener deux questionnaires en parallèle : l’un à destination des personnes en rémission, l’autre à destination du proche-aidant de leur choix.
Rappel des critères:
Afin de pouvoir participer à l’enquête, vous devez :
➢ Être proche/aidant d’une personne ayant eu un lymphome ou une leucémie lymphoïde chronique.
➢ Que cette personne soit entrée en phase de surveillance (en rémission) entre 0 et 3 mois lors de la première enquête.
➢ Avoir plus de 18 ans
➢ Vous engager à répondre au second questionnaire qui vous sera transmis dans 6 mois.
Déroulé de l’enquête:
L’enquête se déroule en deux temps :
➢ Un premier questionnaire, à compléter entre 0 et 3 mois après la fin des traitements
➢ Un second questionnaire, à compléter entre 6 et 12 mois après la fin des traitements. Il vous sera transmis par email (si vous acceptez de la fournir, à la fin du questionnaire) ou via votre médecin.
➢ Nous vous demandons de remettre la questionnaire « Aidant » à la personne de votre choix, que vous identifiez comme tel.
Réponse:
Vous êtes patient, vous pouvez y répondre via le questionnaire web en vous rendant à l’adresse suivante : https://fr.surveymonkey.com/s/enquetepatient
Vous êtes Aidant, vous pouvez y répondre via le questionnaire web en vous rendant à l’adresse suivante : https://fr.surveymonkey.com/s/questionnaireaidantsfle
Objectifs de l’enquête:
➢ Identifier les difficultés et attentes des personnes malades et des proches lors du retour à domicile immédiatement après la fin des traitements, puis 6 mois plus tard.
➢ Mesurer les différences et l’évolution des besoins et attentes sur 6 mois.
➢ Construire des réponses adaptées aux besoins du couple « Aidé / Aidant »
➢ Partager des résultats avec les moyens de communications des associations (en particulier dans le cadre du plan cancer et du prochain colloque de FLE).
➢ Réfléchir à la mise en place de formations/documentations à destination des médecins généralistes pour mieux accompagner le retour à domicile et le suivi durant la phase de surveillance.
Je remonte cette file, pour ceux qui ne l’ont pas vue.
Cette enquete fait suite à l’atelier de travail du colloque de Nantes.
Participez pour vous, pour tous !
Christophe