Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve, Nanou. La vie est injuste…
Bonjour à tous, voilà plusieurs années que je viens prendre du courage sans écrire mais depuis quelques jours où plus exactement quelques soirs je ne vais plus faire face.
C’ est mon mari qui est pou6rsuivi par cette bête infernale.
2002 1èr épisode Lnh folliculaire, 6 chimio puis 8 , suivi normal, repos, 2009 mai et septembre rechute, biopsie re Chimio, pré paration autogreffe mai 2010, tout se passe bien , dur mais regardons réussie, octobre 2011 une douleur dans le dos sous omoplate puis 15 jours
Après une grosseur, re scan, 2 biopsies et rechute mais il a muté est devenu agressif b a grande ce.llules 2012, nouveau protocole 4 seances
On ne pouvait en faire plus cause nocivité pour le coeur, puis 3 seances pour confirmer le bon résultat de fin mai. Visite de juillet, novembre avec scan tout Ok plutot tendance a de nouvelles diminutions de volume des séquelles de ganglions normalement on revoit l’h é mato fin mars avec scan si tout va bien.
M ais depuis debut Janvier, fatigue, il dort à chaque fois qu’ il se met sur fauteuil, poussée de fièvre, plus d’ entrain, analyse sang ok je sens qu’ il y a un problème, douleur vive dans le côté, on voit le medecin le 22 janvier apparement pas de probleme.
Ce soir en se déshabillant j’ observe son dos et horreur une enorme grosseur plus basse que la fois précedente, je suis tellement out que je dé cide de venir vers vous tous, ce soir je suis incapable de donner les noms des diverses chimio bien que j ai toujours assister
A tout mais la c est le vide j ai même des difficultés a ecrire correctement veillez ne pas m’ en tenir rigueur
Tout a l heure , 1ère chose tel au medecin et Après …
BON courage ,nanou les rechutes sont toujours difficile a entendre. j’ai l’impression de vivre que pour cette p… de maladie je suis de tout cœur avec vous. amicalement.zazi
Je te souhaite courage également…Sacrée maladie Grrrr
Il existe plusieurs protocole et je suis certaine qu’ils vont en trouver un qui convienne a ton mari.
Bise xxx
Bonjour, merci de vos encouragements, vendredi le medecin traitant absent jusqu’a demain lundi , j ai bien essayé de tel a l’hemato mais barrage du secretariat c’est le generaliste qui doit tel, heureusement nous avons RV DEMAIN LUNDI.
La grosseur dorsale persiste et le fait souffrir, idem novembre 2011, la fatigue gagne il ne bouge presque pas de son fauteuil, et comme tu dis Genny esperons qu’il vont avoir du nouveau en traitement et efficace
je n’ai pas entendu parler de “brentuximab vedotin” c’est nouveau ?
Bien pour la durée 12 mois!!!
THIBAUDAT oui nous vivons que pour et avec cette maladie, je ne sais si on doit répondre de cette maniere ou citer les correspondants il va falloir que je regarde ça de plus pres, courage a tous il nous en faut
Nous, au Canada, c’est accepté depuis août dernier. J’étais la première dans notre province a la recevoir 
grâce à une autorisation gouvernementale. Je sais qu’il est spécifique à certain type de lymphome. Ça vaut peut être la peine de te renseigner. Je te souhaite tellement que ça se replace pour ton mari …
Courage xxx
alors du nouveau ?
je vais vous bousculer un peu une fois ma gynéco m’avait dit vous avez vu vous vivez qu’avec la maladie essayez de VIVRE AVEC alors oui faisons de petits projets de petits plaisirs
malgré tout faut toujours essayer d’avancer
je vois que de nouveaux traitements sont proposés (dont je connais pas les noms) ce qui est aussi porteur d’espoir
merci pour vos messages, hier nous avons vu le generaliste, qui s’est entretenu avec le professeur hemato.
urgence d’un scanner, nous allons l’avoir a proximité et il sera lu par le professeur qu va mettre en route la suite, mais la grosseur est plus importante qu’en novembre 2011 et parue + rapidement
en attendant il est tres fatigué, ce matin bilan sanguin, resultats cet am.
courage a tous , merci encore merci, hormis la souffrance de mon mari je suis KO, mais il ne faut pas que je lui montre ma souffrance je tourne en rond, et suis incapable d’avancer moralement et physiquement, je suis egoïste en lisant le forum, excusez moi ,
Bonjour Nanou,
Le parcours de ton mari est bien difficile, c’est normal que toi aussi tu en souffres.
Pourquoi penses-tu être égoïste en venant sur le forum ?
Tout moyen pour toi de trouver un peu de réconfort, de te libérer l’esprit, partager tes angoisses etc. est bon à prendre et ne peut qu’aider ton mari aussi ! Il n’y a pas de mal à se faire du bien !
J’espère le meilleur pour ton mari, qu’il puisse enfin mettre définitivement son crabe dans la marmite.
Beaucoup de courage pour les traitements.
Clément
je ne te trouve pas égoiste non plus
tu as le droit d’exprimer ta souffrance et d’avoir du soutien
pour nous malades ou patients dirons nous c aussi un moyen de mieux comprendre l’accompagnant
à bientot
bonjour nanou, sa fait du bien de venir sur le forum ce s’exprimer sa nous libère de un peut avec tout ces message ci réconfortent. bon courage… a bientôt.
Merci de vos messages mais ce soir c’est encore plus dur, tout à l’heure il a contacté son conseiller financier , soi disant pour faire le point !!!
Puis au cours de la conversation il a enchainé, "je sais ou j’en suis, il n’y a plus bcp de traitement efficace et cela va devenir tres dur, j espere ne pas trop souffrir, j’ai le moral mais je sais que je peux partir…donc il faudra que tu fasse et la l’ensemble des choses a faire, formalités, voeux etc , j’ai craqué devant lui , je ne peux pas croire que cela arrive maintenant nous sommes si heureux apres des vies tres difficiles et semées de malheurs.
nous avons le scan vendredi matin il part ensuite à la lecture par le prof qui le suit , je pense qu’il y aura des infos en tout début de semaine, je vais essayer d’aller dormir un peu , a tous a demain
on attends début de semaine prochaine nanou et on croise les doigts
aprés c un sentiment je dirais presque normal de vouloir mettre leschoses à jour lesclarifier par amour pour ceux que l’on aime j’avais eu la méme démarche pour mon autogreffe et mon allogreffe, ça apaise un peu l’esprit… allez vous allez essayer de passer un bon we plein de rayons de soleil et de sourire…
bonjour, c’est dur tout ça, c’est normal qu’on pense au pire lors de ces récidives…
on se demande toujours s’il y a un traitement , et puis comment on va le supporter, les complications…
et puis on y va , on a pas le choix ! courage encore et encore
des nouvelles, nanou ?
Bonjour a tous, merci de vos messages, je voulais vous ecrire hier au soir, impossible de me connecter depuis ma tablette j avais perdu le mot de passe, bon nous avons le resultat du scan par le professeur et le comité c’est bien la recidive (qui entre temps a grossi et doubler de volume), on commence le nouveau traitement jeudi , nous attendons les dernieres infos par l hopital. Je vous en dirai plus des que je saurai.
La semaine dernière a été tres dure, accrochée près du tel ,les resultats sont tombés que vendredi vous comprenez l’angoisse, a priori de ce que l’on sait un nouveau protocole , oui car il a épuisé le possible du R CHOP qui avait super bien marcher.
Pounet comment vas tu? quel est ton traitement en ce moment,et la prévision de greffe
Est ce que quelqu’un peut me dire ou écrire la partie du bas pour relater le parcours de la maladie pour ne pas tout reecrire chaque fois, merci
Bonjour Nanou tu vas dans profil / Personnalisation / rédiger votre signature.
Je viens de lire ton histoire j’imagine ta détresse après toutes ces rechutes et je t’envoie des tonnes et des tonnes de courage. Tiens nous au courant du nouveau protocole. Le combat continue !
salut nanou, au moins maintenant vous êtes fixés, c’est vrai que l’attente c’est pénible !
je pense que le fait que les adénopathies soient grossse ou pas , ça change pas trop …je me retrouve avec 2 qui ont 5cm en quelques mois?+ toutes les autres
Il y a encore des traitements, après les récidives, heureusement
je viens de rentrer de 6 jours d’une nouvelle chimio qui m’a mis complètement à plat
tant mieux si ils commencent une chimio jeudi, plus vite on attaque, plus vite on sort de cet enfer…
le fait que ton mari avait très bien réagit à la R-CHOP est plutôt bon signe enfin je me console un peu ainsi 
Merci pour l explication fin de mettre les infos en bas des messages, c est fait.
Alors jeudi hopital, entretien avec hemato, pb le nouveau traitement ne peut commencer tout de suite mon mari diabétique doit revenir a hemoglobine gliquee inférieure a7, donc vu l urgence il faut faire de la radiothérapie la grosseur a plus que doublé en 3 semaine s et le fait souffrir des quil fait un mouvement donc tramadol, cortancyl , nouveau rv mardi marquage puis on commence
Et toi pounet quelle est la suite
Courage a tous
bonsoir, nanou
la radiothérapie, c’est une solution pour pallier à l’urgence, le traitement chimio sera pour plus tard.en attendant il faut qu’il essaie de prendre des forces . je pense que la douleur va disparaître dès que la grosseur aura diminué !
quand est ce qu’il commence la radiothérapie ?