Ben malgré ce nouvel anti-corps, je n’échappe pas a la rechute de mon lymphome.
Heureusement Je m’en suis aperçu de suite à la fin du mois de février . Une semaine avant, je passe une radio, il y avait absolument rien. Une semaine après, 2 ganglions au niveau de la clavicule. On pensait que c’était mon lymphome folliculaire qui revenait et malheureusement c’est le lymphome à grande cellule B qui est revenu.
J’ai suivi le protocole Dhaox de mars à mai et en juin j’ai suivi le protocole BEAM + autogreffe. Cela c’est bien passé et depuis ma sortie, le 8 juillet, je n’ai pas d’effets secondaires, à part de la fatigue.
Je repars sur de bonne base et j’espère être enfin tranquille.
A noël 2013 on m’a diagnostiqué un lymphome non hodgkinien à grande cellule B cd20+ au stade IV ( le dernier ). De ce fait on ma proposé de signer le protocole de Gained que j’ai accepté sans hésitation. Dans ce protocole, l’anticorps est tiré au sort entre le rituximab et un nouveau le GA101. La chance a voulu que j’obtienne le GA101. Dès la première chimio ( le 10 janvier 2014), les résultats étaient là. Je suis en rémission depuis ma deuxième chimio ( le 24 janvier 2014). Le pet scan de fin janvier était négatif. la semaine prochaine, il me reste une chimio à faire ( ma 8ème ). Double chance, je n’ai eu aucun des effets secondaires de la chimio.
Depuis le premier jour de ma maladie, j’ai eu un moral d’acier. L’ annonce de celle ci ne m’a pas ébranlé une seule seconde.
Donc je souhaite du courage et de la volonté à tous ceux qui sont atteints de cette maladie (et les autres lymphomes).
Cordialement.
Bonjour ben91000
Mon frère a exactement le même lymphome mais en stade 2. lui aussi a le même protocole mais a le rituximab. il a eu sa 4 ème cure mais les résultats s 'averent insuffisants(après la 2eme cure) , il risque donc une autogreffe. on attend et espèrent quand même de bons résultats après le tepscan qui suit la 4 eme cure (scan qu il passera bientot).
Contente que le protocole est bien agit sur vous. bon courage a vous pour la derniere.
cordialement
J’aurais pu écrire ton message tellement nos deux cas se ressemblent…
J’ai par contre eu pas mal d’effets secondaires moi…
Mais ma rémission était très rapide également (au bout de deux mois), le protocole GAINED a très bien marché.
Le GA101 également. On a eu beaucoup de chance.
Bon courage pour la suite
Amicalement
J’ai fait ma dernière chimio il y à 10 jour, tout va bien pour le moment.
Je ferai un bilan complet à la fin du mois de juin.
Je vous écrirai à ce moment là.
Coucou, j’ai la mm chose mais pas vraiment le meme traitement mais je suis en rémission totale depuis ma 4 ème cure.
J’ai hâte d’en avoir fini car la déprime est de plus en plus présente
on se soigne aussi un peu par le moral ça ne fait pas tout mais ça y contribue on va dire
alors ne reste pas isolée Marine essaye de voir quelques amis si tu le peux
et avoir des projets
si tu es sur lille on doit y étre le 4 juin à jeanne de flandres
sans oublier notre JML le 16 septembre save the date !
Je viens de passer mon tep scan de contrôle, tout est OK.
Je suis super content et en pleine forme.
Merci d’avance de vos témoignage car je vais me ressourcer pendant 2 mois à partir
de mardi, et je ne pourrais vous répondre.
Je viens de passer mon tep scan de contrôle, tout est OK.
Je suis super content et en pleine forme.
Merci d’avance de vos témoignage car je vais me ressourcer pendant 2 mois à partir
de mardi, et je ne pourrais vous répondre.
bonsoir tout le monde, pareil pour moi, rémission au bout de 2 cures, j ai également eu droit au GA101, je suis en pleine chimio de consolidation, cordialement
Bonjour à toutes et à tous et à ben91000 en particulier,
Très heureux de constater que je suis complètement largué par tous ces nouveaux noms de médicaments et de traitements, qui semblent apporter davantage de résultats plus rapidement, et sans ou moins d’effets secondaires.
Que d’avancées en une décennie!!!
J’en profite aussi pour vous souhaiter une très belle année 2016.
Amicalement.
Henri.
Anciennement ben9100, je me suis tâté à remettre sur le devant cette conversation, mais c’est mon point de départ dans ce forum et il est vrai que je n’ai pas mis à jour mon parcours depuis longtemps.
Pour reprendre ou je mettais arrêté, après mon autogreffe en juillet 2016, j’ai rechuté à nouveau en janvier 2017, le plan était de faire 8 cures de RICE puis une allogreffe au mois de juilet, mais plusieurs embûches ce sont intercalées, d’abord une grosse anémie ( hémoglobine à 6g/l) qui a durée 3 mois et pendant ce laps de temps, on m’a transfusé 63 fois (ce qui a engendré une hémochromatose post transfusionnelle); toujours dans la même période, j’ai fait une embolie pulmonaire et pour couronner le tout un choc septique ( 41° de fièvre, 8 de tension, un cœur qui bat à 180 puis la gangrène ), je finis par finaliser mes cures. Entre temps, le donneur est trouvé en vue de l’allogreffe, je fais un tep scan de contrôle et là c’est le drame, mon LNH centro-folliculaire est devenu réfractaire. Adieu l’allogreffe.
Changement d’hôpital car celui où j’étais suivi ne peut plus rien faire pour moi, mais mon hématologue a fait le nécessaire pour être pris en charge dans ce nouveau lieu. Là je fais un tep IRM et badaboum mon copain LNH est déjà passé au stade 4, nous sommes en octobre 2017.
Après quelques examens rapides, on m’inscrit au protocole MEDI-NHL, c’est l’association de durvalumab + rituximab + bendamustine, l’essai clinique a duré 13 mois avec une petite septicémie au deuxième jour de la première injection, mais tout c’est bien passé par la suite.
Cela fait 32 mois que je suis en rémission complète avec un score de deauville à 1.
Merci d’avoir lu jusqu’au bout ce pavé, tout cela pour dire qu’il faut toujours se battre quoiqu’il arrive et ne pas perdre espoir .
Bravoir pour votre témoignage vous êtes fort et ça provoque de l’admiration.
J’ai la même chose que vous un LNH. Je suis traitee par chimio .pour l’instant rémission.
Pour ma part je ne me fais pas de soucis mon mari et moi avons un âge avancé.
Soyez positif. C’est comme ça que l’on avance.
J’ai eu un chemin de vie très difficile et si je peux aider pour qqe chose écrivez moi je vous repondrais . De toute mon coeur je suis près de vous.
