En attente du diagnostique final

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Bonjour Emi,
Je ne peux qu’imaginer le stress dans lequel tu as vécu pendant ces mois avant qu’on te fasse enfin les examens nécessaires, et le diagnostic, qui est une claque cette, mais qui signe le début de la prise en charge, et un pas vers la guérison.
Si ce n’est pas indiscret, quelle et la différence entre la Ponction et la biopsie ? Tu la fera sous Anesthésie locale ? Normalement cela se passe bien, je te le souhaite.
Je croise les doigts en tout cas pour que les résultats soient ‘’ bons’’ et que tu soit à un stade précoce.

Concernant l’activité pro, je rejoins les autres. J’étais moi même à la fin de 4 ans de thèse lorsque j’ai appris ma maladie. Premier réflexe: hors de question que je ne la soutienne pas à la date décidée, soit après ma seconde chimio. Mais voilà, il y a des jours où on ne peut pas lutter, et j’ai du faire une concession sur ça. Au début ça été un crève cœur, mais comme dit Neko. On devient vite occupée. Oui la vie sociale n’est plus la même, mais cela ne veut pas dire qu’on n’en a plus !
Enfin, comme pour chaque étape de cette maladie, tu verra comment toi tu le sens, et comment tu décide de le gérer.
Je te souhaite en tout cas beaucoup de courage et n’hésite pas si tu as quelque que ton que ce soit !

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Bonjour emi, j’espère que ta biopsie s’est bien déroulée, maintenant il te faut attendre, c’est pas le plus simple!

Je comprends tout à fait ce que tu exprimes par rapport à tes enfants, au rayon mère indigne j’ai fait bien plus fort que toi : j’ai arrêté de travailler en avril 2016 pour accompagner Juliette au quotidien dans ses chimios, et à aucun moment je n’ai regretté, ma place était auprès d’elle, mais après un long questionnement, j’ai repris en septembre et mon ami a assuré l’accompagnement quotidien des chimios de septembre et octobre (je les rejoignais “à la débauche”). Et je n’ai pas honte de dire que reprendre m’avait fait du bien car je commençais à déprimer (et pour tout te dire, ma pré ado de fille commençait sérieusement à en avoir ras le bol de m’avoir sur le dos… :wink: ). Quand on a un travail qui nous plait, c’est épanouissant, donc je te comprends complètement!

Après, suivant ton traitement, avec en plus 2 petits bouts encore très peu autonomes dont tu dois beaucoup t’occuper… De toute façon, si tu commences une chimio, tes journées vont être pas mal remplies, tu ne vas pas être “enfermée” (je reprends ton expression) tu vas rencontrer du monde, et puis on est là nous :wink:
N’hésite pas dés le début à demander à l’assistante sociale du service où tu vas être suivie comment accéder gratuitement à quelques heures de ménages par semaine, ainsi tu conserveras ton énergie pour profiter des tiens, il ne faut pas vouloir assumer tout à tout prix et cumuler de la fatigue (mon ami avaient eu un sérieux pépin quand mes enfants avaient 4 et 5 ans, j’ai du assumer seule pendant 4 mois le quotidien et mon travail alors qu’en plus on déménageait (sinon c’est pas drôle) et j’avoue que la fatigue intense m’a accompagnée à l’époque durablement et c’était pas sympa).

Bref, pour toi tout est encore imprécis, tu as du temps pour prendre des décisions, mais accepter un arrêt ne te ramènera pas à avant ta reprise, là tu vis autre chose et ta vie s’organisera autrement, tu auras toujours cette coupure la journée avec tes enfants et le bonheur de les retrouver le soir.

Tu l’as peut être déjà fait, mais au cas où, je te conseillerai d’expliquer aux personnes qui prennent en charge tes enfants (école, nounou/crèche…) ce que vous traversez. Et je ne sais pas si tu connais le site ricochet, tu peux y trouver des livres qui t’aideront à poser des mots avec tes enfants il faut aller dans la rubrique livre, cliquer sur “plus de critères” puis “maladie” et pour affiner utiliser le curseur pour réduire la sélection à la tranche d’âge qui t’intéresse. Je crois beaucoup à la vertu des livres pour les enfants dans cette situation, ça leur permet de relativiser et d’intégrer que d’autres traversent ces épreuves et ça leur apporte du réconfort…

Je te souhaite un bon week end à bientôt de tes nouvelles

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Bonjour à tous.

Désolée pour le temps de reponse mais c’est la course depuis vendredi (ponction, réunion école, mariage ce week end…) la vie continue toujours à 1000 à l’heure !!
Alors Emmanuelle n’est une cytoponction que j’ai eu le 30 Août et qui a mis en avant les cellules lymphomateuses et vendredi j’ai eu une ponction pour la biopsie…
Demain après midi pet scan à 15h… hummmm ça ne va pas être long du tout de ne rien manger de 9h à. … ba 17h30/18h … :slight_smile:

Sinon vendredi après ma biopsie suis allée chercher mon arrêt pr vendredi + demain et j’ai eu un pincement en voyant le motif de l’arrêt : LNH ! Je sais ce que cela signifie. Du coup je demande à mon infirmière (qui venait de me confirmer à demi mot qu’on allait vraiment sur du Hodgkin) ce que ça voulait dire (oui j’ai fait l’imbécile)… de la elle me répond que le médecin a mis “un motif comme ça pr la sécu mais que ça ne changeait rien”… oui enfin bon ce n’est pas la même chose et il m’a vraiment mis un petit coup de flippe. … Je sais que le comité se regroupera le 25 avec mes résultats… d’ici là. … Je ne m’attends pas à avoir des nouvelles…

J’espère que vous avez passé un bon week end…
Encore merci pour votre présence…

A très vite !

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Bonjour Emi12,

Merci pour ton témoignage.
J’espère que ton PET-scan s’est bien passé, et qu’il est négatif…

[quote=poca]je lis que tu es en forme, que ton hémato est top et que la maladie n’en est “qu’à” son tout début, tout ça c’est positif!
Je comprends ton envie de rester active, mais raisonnablement, quand tu débuteras tes traitements, tu risques d’avoir besoin de repos.
N’hésite pas à faire savoir au généraliste désagréable ce qu’il en est, ça pourrait rendre service à ses futurs patients![/quote]
Je suis d’accord avec Poca. Il faut garder le moral et préférer se reposer.

Si je me peux te conseiller un outil qui te permettrait d’aborder la maladie avec tes jeunes enfants, ce serait celui-ci : un livre intitulé “Nourson et la maladie de Maman” de Sandrine Labarthe.

Je n’ai pas lu ce livre car n’ayant pas encore d’enfants avec qui le partager. Mais étant animateur socioculturel de formation, je sais que les livres illustrés représentent un beau moyen de faire comprendre les choses compliqués de la vie à nos enfants.

Si tu es sur Facebook, consulte la page intitulée “Sandrine Labarthe auteur de Nourson et la maladie de Maman” qui te redirigera vers le site internet de cette Maman qui a eu, comme nous, un lymphome.

Dans l’attente de nouvelles.

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Bonjour ncm 04
J ai trouvé cette histoire en vidéo sur you tube
Je l ai montré à ma fille de 5 ans
C est très très bien

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Bonjour Emi12,
Eh bien dis donc, tu as bien fait d’insister! je ne sais pas si on peut appeler ça de la chance, parce qu’après tout tu es malade mais sans ton obstination, on n’aurait pu découvrir la maladie à un stade bien plus avancé.
Pour parler de tes questions, oui je comprends que tu n’aies pas envie de t’arrêter. je fais partie de ces mamans qui adorent leurs enfants mais qui ont repris dès la fin légale du congé mat. Lorsque j’ai été diagnostiquée je venais d’obtenir des projets dont je voulais m’occuper depuis longtemps. Et crois moi, j’ai cassé les pieds à mes médecins pour savoir quand je reprendrai le travail mais presqu’1 an 1/2 après la découverte de ma maladie, aujourd’hui c’est moi qui demande à prolonger. Comme le disait Neko, tu n’auras pas le temps de t’ennuyer, entre les chimios qui fatiguent, les visites à l’hôpital, les examens etc. Tu ne seras pas enfermée, il faut prendre certaines précautions quand tu sors puisque tu seras immuno-deprimée mais ce n’est pas la prison non plus. Quand à tes enfants, laisse les à la crêche, ecole, nounou, tu auras bien besoin de temps pour toi.
Et puis, je vais répèter ce qu’ont pu te dire mes prédecesseurs, tu as le site et vraiment ça c’est précieux! (Poca, tu es toujours là pour les autres!)
Bon courage en tout cas et tiens nous au courant sur le diagnostique.

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Bonjour à tous.
Petite question en coup de vent. Pet scan ok (que dans le cou) par contre biopsie en relecture. Il semble que ce soit un lymphome Hodgkin rare type poppema. Connaissez-vous ce type là ?
Je n’ai rdv que jeudi 28 avec l’hemato. Il attend le retour définitif de la biopsie… c’est interminable comme attente je n’en peux plus…

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Hello,

Je dois t’avouer que quand j’ai lu ton histoire j’ai tout de suite penser à ce lymphome (puisque j’en suis moi même atteint) et que les symptomes, localisation, etc se rapprochait bien de mon cas.
Tu trouveras plusieurs file de discussion (dont une récente) dans une autre partie du forum: Lymphome Non Hodgkinien.
En effet, le poppema est actuellement classé dans cette catégorie (même si ca reste un peu flou…)
Après si c’est confirmé que c’est un poppema à un stade peu avancé c’est une “bonne nouvelle” (facon de parler) car en général il n’y a pas de traitement agressif et tu peux garder ton activité (c’est mon cas et celui de plusieurs autres personne avec qui j’ai pu en parler).

Bon courage en tout cas.

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bonjour quand tu dis que dans le cou est ce que cela signifie que tes ganglions ont fixe au pet scan?
je suis dans lattente dun diagnostique
ganglion depuis 2015
et ldh hors normes

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Bonjour Xav,

Merci pour l’info. Je suis allée voir + différents site et effectivement la classification de ce lymphome semble vraiment plus que flou… mon hémato au tel m’a dit lui “une forme particulière de hodgkin”. Donc je pense qu’il fait parti de ceux qui le laissent dans cette catégorie… …
Le médecin me disait que c’était du coup plus léger en traitement a savoir immuno et/ou radiotherapie… qu’as-tu eu comme traitement ? Combien de temps ? Pas du tout d’arrêt maladie ?

Bay : mon pet scan n’a fixé que sur mes ganglions du cou (sus claviculaire droit).

Bonne journée à tous…

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Salut, pour ma part j’ai eu différent traitement (car 2 rechutes déjà…).
La première fois en 1999, juste enlever le ganglion plus surveillance.
Pour les deux fois suivante (2007 et 2015) immunothérapie uniquement (rituximab) et à chaque fois j’ai bien répondu donc pas besoin de radiothérapie.
Pour ce qui est de l’immunothérapie en général c’est 4 injections sur un mois 1 fois par semaine, du coup je m’étais arrangé pour les faire le vendredi pour pouvoir me reposer le weekend (car ca fatigue un peu quand même). Mais en dehors des vendredi d’injection ( et jours de ponction/opération pour diagnostique) je n’ai pas eu d’autres arrêt maladie et j’ai pu continuer mon boulot (ou les études au début) et le sport (même si c’était un peu moins bon niveau perf ^^)
Sinon par rapport aux enfants (j’ai moi aussi 2 petits de 1 an et 3 ans) ca ne m’a jamais empêché de m’en occuper (sauf suite au PET Scan ou il faut pas trop les prendre dans les bras).

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Et voilà le diagnostique tant attendu est arrivé : lymphome de poppema… 4 cycles d’ABVD. Donc me voilà partie pour 4 mois…
Je serai arrêtée déjà 1 mois à partir du 16 octobre… il voulait m’arrêter déjà mes 4 mois… Je ne suis pas prête encore à accepter… voilà voilà pr les nouvelles

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Bonjour emi12 désolée de ce qui t’arrive et je comprends totalement c’est toujours difficile d’apprendre cette p… maladie mais maintenant tu sais ce que tu as et tu vas pouvoir te soigner et guérir…je te souhaite du courage et d’être bien entouré…amitiés :+1:

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Bon Emi, te voilà fixée, j’espère que moralement tu tiens le coup (après l’attente, même si tout annonçait déjà le diagnostique, il y a souvent un contrecoup…)
Tu vas commencer la chimio mi octobre c’est ça ? Je ne veux pas t’ensevelir de conseil, tu as déjà peut être sur d’autres files prélevé des infos, mais si tu as des questions, n’hésite pas, il y a de petits trucs à savoir pour vivre au mieux la période chimio, et ici les gens regorgent de bon conseils.
Courage ma belle, professionnellement c’est une parenthèse (pas enchantée ok!), après tu vas repartir de plus belle sur tes projets! Regarde cette année, ma fille est déléguée de sa classe et veut postuler pour être délégué des délégués et siéger au CA du collège… Rien ne l’arrête :wink:

Biz

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Merci Poca.

En effet je suis preneuse de tous les conseils que l’on pourra me donner. J’ai déjà commandé le livre conseillé un peu plus haut pour ma fille “Nourson et la maladie de maman” + un autre avec une maman girafe qui perd ses tâches… ils ne devraient plus tarder…
S’il y en a parmi vous qui sont en IDF, avez-vous de bonnes adresses aussi pour ce qui est foulard et perruques. L’hôpital m’a donné une adresse à Garche mais pas plus
On me pose le pac le 16. En attendant je vais continuer de travailler…

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Bonjour à tous.

Un petit mot car si J’ai réussi à “bien” vivre mes 2 premières cures (J’ai même repris le travail en mi tps il y a 2 semaines !) Je commence à stresser de nouveau…
Mes ganglions ont considérablement fondus après la première injection… mais depuis plus rien… J’ai même parfois le sentiment qu’ils regonflent un peu entre deux chimio…
J’ai mon pet scan de contrôle lundi et n’aurait les résultats que vendredi 15 (jour de ma prochaine chimio…) les médecins me disent que seul le pet scan nous dira si c’est un reste de tumeur ou du tissu cicatriciel… bref je commence à avoir peur de la mauvaise nouvelle. Si le pet scan fixe je suis bonne pour les rayons en plus…

Vous qui avez passé cette etape… aviez vous encore des ganglions lors de votre pet scan de contrôle ou pas ?

Merci encore pour votre soutien… Je sens que je vais craquer à nouveau de repartir dans cette semaine d’attente…

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Bonjour Emi,

Que tu ais encore des ganglions n’est pas signe que le traitement ne fonctionne pas.
Je me prends pour exemple :slight_smile: :

  • Mon PET Scan de mi-parcours ne fixait pas, ce qui signifiait rémission complète. Contrairement à toi mes ganglions étaient internes uniquement, donc à ce moment là j’étais incapable de dire si ils étaient encore présents, ou non. Et le PET Scan ne m’a pas du tout renseignée sur ce point.
  • Par contre j’ai passé un scanner avant la radiothérapie il y a quelques semaines, qui a montré que j’ai toujours des ganglions. Ce ganglions sont des “zones mortes” qui soit perdureront, soit seront éliminés par mon organisme au fur et à mesure. Mais en tout cas ils n’inquiètent pas du tout mon hémato.

Comme tous ceux qui sont passés par là je sais combien l’attente est longue et éprouvante. Pour mon PET Scan de mi-parcours qui m’a infiniment stressée, j’ai demandé au docteur si je pouvais avoir un avis immédiatement après l’examen. Elle m’a répondu quelque chose du genre “OK, pas de problème, mais je vous préviens ce ne sera qu’un avis préliminaire”. Tu peux toujours demander la même chose, si tu préfères.

Bon courage, on pensera à toi :slight_smile:

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Merci Neko pour ton petit mot qui m’aide à espérer !
Pfff je n’y crois pas pour l’avis immediat… j’avais tenté lors de mon premier pet scan et on m’a dit “on ne peut rien vous dire. Les résultats seront envoyés directement à votre médecin”…
Je retenterai mais je n’y crois pas… sinon j’essaierai de harceler mon médecin mardi ou mercredi… je ne sais pas combien de tps après ils ont les résultats sachant que je fais les exam dans le même hôpital…
Tu en es où exactement Neko toi ?

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Salut Emi,

Je comprends tout à fait ton impatience pour avoir tes résultats, à chaque scan, c’est une angoisse. Mon hémato m’a expliqué pourquoi on ne peut pas avoir les résultats de suite.
En fait, ton scan est analysé en réunion pluridisciplinaire (c’est à dire avec tous les radiologues et tous les hémato, et les radiothérapeutes si besoin), pour qu’il décident ensemble de la suite du traitement. Ca permet d’avoir une meilleure prise en charge, pour tout le monde, que si un seul médecin décidait tout seul. Et cela induit qu’il faut attendre cette réunion. Dans mon CHU, par exemple, elle et le jeudi. Donc pas de résultats possibles avant le vendredi.
Je sais que cela n’enlève rien à l’impatience, mais p-e que le fait de savoir qu’on ne nous donne pas les résultats pour une bonne raison (et pas juste parce qu’ils ont autre chose à faire), ca peut aider…
Courage en tout cas.

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Hello,

Oh là là je réalise que j’ai eu de la chance de tomber sur un docteur qui m’a donné un avis préliminaire direct après le TEP! Je n’avais pas réalisé… ! Et mon TEP s’est déroulé dans un hôpital différent de celui où je suis suivie en plus… (d’ailleurs ceci explique peut-être cela :-))!

Emi, de mon côté aujourd’hui je fais ma dernière séance de radiothérapie. Ce qui signera la fin (enfin j’espère!) de cette “drôle” d’aventure !