Génial Emi! C’est un super cadeau de Noel non? Je suis ravie pour toi. L’année se finit en beauté pour toi. 
Bonjour à tous.
Voilà maintenant 5 mois que je vous lis régulièrement. Espérant ne jamais avoir vraiment besoin de venir y poser quelques mots…
Mais voilà l’étau se resserre après 5 mois d’examens…
Pour ma petite histoire, j’ai 30 ans. En 2015 petit ganglion qui apparaît au dessus de la clavicule droite. Je finis par consulter. On me prescrit une prise de sang. Résultat “mononucleose recente”. Effectivement j’avais été particulièrement épuisée dernièrement donc pourquoi pas…
Le temps passe… Je me suis habituée à ce petit ganglion que je tripote en regardant la tv de tps en tps.
Mars 2017 : tiens… Il a grossi… Je vais voir ma nouvelle medecin traitant. Qui me prescrit une prise de sang + une echo. PDS Nikel (ldh légèrement haut donc pas significatif). Mais l’écho n’ai pas top. Il n’y a pas un ganglion mais une confluence de plusieurs adenopatgie hypervascularisees. . La plus grosse a 35mm. Le doc me fait passer un scanner une semaine plus tard craignant un lymphome. Scanner parfait. Pas d’autres ganglions ailleurs.
De la le médecin qui m’a fait les examens me dit de voir avec le doc s’il souhaitait poursuivre les recherches avec une ponction. Et là la galère commence… ma doc est partie en congé mat et je me retrouve avec le doc initial d’il y a 2 ans… Je prends sur moi de lui mentir en lui disant “le médecin a dit qu’il fallait faire une ponction”.
Premiers mots de condescendance de la part de ce “medecin” : “et pourquoi pas une ponction lombaire tant qu’on y est”… bref je repars avec mon ordonnance mais aucune recommandation de specialiste. Nous somme début mai… j’appelle partout autour de chez moi… le premier rdv est dans 6 semaine (le 6 juin). Et je n’aurai les résultats que 4 semaines plus tard soit le 3 juillet. La blague C’est que cela a été très mal fait et les résultats ne sont pas exploitables. La seule annotation montre une destruction cellulaire… une biopsie serait donc souhaitable.
Ce cher medecin m’annonce donc cela et me dit (une nouvelle fois) que vu mon état général très bon ça ne sert à rien de continuer. Je lui dit que si.
Arrivée au rdv j’ai affaire avec lui + un interne. Les deux m’ont clairement fait passer pour une hypocondriaque alors que je ne m’arrete jamais… bref ils finissent par céder et me donner une ordonnance pr un orl chirurgien
Je vous passe tous les autres détails LUI m’a adressé chez une spécialiste IRM + nouvelle ponction. IRM parfait malgré les volumineuses adenopathies. La ponction, elle, reviendra mauvaise… mardi dernier. Une claque quand même car on m’a tellement dit que ce n’était pas tumoral et ma santé étant bonne je ne pensais plus à ça depuis quelques mois…
Il y a beaucoup de cellules tumorales évoquant visiblement un Hodgkin.
J’ai rencontré mon hémato hier. Il est top. Me voilà lancé dans le tourbillon. J’ai fait mon écho cardiaque ce matin. Demain je fais ma biopsie. La semaine prochaine le pet scan. A priori ce serait un tout début. Je commence seulement à perdre du poids 3kg depuis un mois et je suis fatiguée (plus que la normale) mais sinon je vais très bien et continue de travailler.
J’attends fébrilement de savoir à quelle sauce je vais être mangée. J’ai dit à mon hémato que je souhaitais rester active mais il ne semble pas pour avoir une activité pro pendant le traitement.
Heureusement que j’ai insisté pour pousser les examens… Qui sait a quel moment nous l’aurions finalement decouvert…
C 'est terrible de lire encore une fois qu’il faut insister pour se faire diagnostiquer! Je ne vais pas te souhaiter la bienvenue, sic, mais je lis que tu es en forme, que ton hémato est top et que la maladie n’en est “qu’à” son tout début, tout ça c’est positif!
Je comprends ton envie de rester active, mais raisonnablement, quand tu débuteras tes traitements, tu risques d’avoir besoin de repos.
N’hésite pas à faire savoir au généraliste désagréable ce qu’il en est, ça pourrait rendre service à ses futurs patients!
Bon courage pour les examens à venir, donne nous de tes nouvelles…
Merci POCA pour ta réponse !
Je ne suis pas encore inquiète pour le moment. L’annonce a été une claque. J’ai digéré l’information. Maintenant j’attends. Je sais que je vais avoir un gros coup de stress au démarrage du traitement mais C’est normal.
J’ai deux enfants 3ans et 7mois. J’espère juste réussir à ne pas leur faire “vivre” cette maladie…
Ma généraliste est revenue mardi de congé mat. Je lui ai donc tout raconté. Elle est associé à cet homme… Je sais qu’elle allait lui en parler… par contre au diagnostique final il aura droit à un courrier bien salé.
Ne pas trouver parce que c’est le début C’est normal. Ça arrive… ma soeur m’a vécue lors de sa leucémie détectée a la seconde ponction lombaire…
Mais c’est cette condescendance de la part d’un médecin qui me connaît, qui sait que je ne viens jamais… à moins d’être vraiment mal… Je suis en colère contre lui car ca aurait pu être plus grave à terme. …
Ça me fait du bien de parler à des gens qui ont traversé et traverse cela même si je suis très chanceuse de mon état. L’hemato et moi ne nous attendons logiquement pas à une mauvaise surprise quant au stade de la maladie…
Bonsoir Emi12, tu vis le plus difficile, l’attente du diagnostic précis et du traitement. La biopsie dira si c’est Hodgkin (ou autre), sais-tu quand le résultat est prévu?
Comme dit Poca ne sous estime pas la fatique et le mal-être induits par la chimio, même si je comprends que ton travail n’est pas ressenti comme une corvée. Tu ressentiras vraiment le besoin de t’arrêter un peu, la difficulté sera de l’accepter.
Tiens nous au courant, le forum est là pour ça, et il joue très bien son rôle!
A bientôt,
Isa
J’ajoute que je suis heureuse d’apprendre que tu as 2 petits enfants, ils vont te booster!
Merci Isa pour ton petit mot.
Alors l’hemato me dit 1 semaine pour les résultats. (Je la fait demain aprem). Après je pense qu’il ne me rappellera qu’une fois qu’ils auront décidé du protocole ? Du coup je ne m’attends pas à avoir des nouvelles avt 2 bonnes semaines…
En fait non seulement j’aime mon travail mais surtout j’ai repris de mon congé mat le 3 juillet… et vacances en Août. … Je comptais les jours avant ma reprise… Je suis folle de mes enfants mais à un moment donné je n’etais plus du tout épanouie… j’avais besoin que mes enfants me manquent… Je trouve ça tellement plus sain… de ne pas avoir envie de laisser ses enfants le matin et d’avoir hâte de les retrouver le soir… d’avoir une vie sociale et une journée “interessante” à raconter à son mari le soir… Je commençais à devenir aigrie a la maison… et plus que les effets secondaires… Je redoute aujourd’hui de me retrouver à nouveau “enfermée” alors que j’avais repris le rythme avec bonheur…
Je dois passer pour une mère indigne là 
ils sont toute ma vie… mais je pense que certaines maman me comprendront sur ce point de vue.
Bonjour Emi12,
Tout mon soutien dans cette période compliquée entre “présomption de Hodgkin” et diagnostic final. Et bon courage pour ta biopsie !
Concernant le travail, je peux te raconter ma propre expérience.
Quand j’ai été diagnostiquée j’arrivais à la fin d’un projet sur lequel je travaillais depuis plus de 2 ans, et sur lequel j’avais transpiré sang et eau. Inutile de te dire que devoir lâcher juste avant la fin n’a pas été facile, et que mon objectif était de continuer à travailler coûte que coûte !
De ma discussion sur le sujet avec mon hémato il en est ressorti que certaines personnes (principalement les jeunes adultes) continuent à garder une activité professionnelle durant le traitement, ce que je comprends tout à fait. Lui n’était pas pour non plus, du coup on a négocié la chose suivante : on se donnait 1 mois d’arrêt (soit 2 chimios) et on verrait ensuite.
Et bien après un mois je peux te dire que j’ai demandé le prolongement !
Il y a, bien sûr, la journée de chimio. Il y a le jour avant, où je me prépare (pharmacie, ménage, cuisine, courses,…). Il y a les jours d’après, où j’encaisse (dodo :)). Et entre les deux, j’ai besoin de temps pour moi, pour ne faire que des choses qui-me-font-envie-quand-j’en-ai-envie (pour tenir le coup moralement :)), écrire sur FLE ^^, ou pour aller à des rdv complémentaires (psy, scan, …). En fait plus ça va, plus je suis occupée !!
Hodgkin quand il arrive est quand même un sacré chamboulement. Tu feras selon ton ressenti ^^
On attend de tes nouvelles!!
Bonjour emi12 tres tu as eu raison d’écrire sur ce site tu trouveras des personnes formidables et qui seront te booster comme moi le joir où nous avons appris la maladie de notre fille…aujourd’hui tout va bien pour elle et j’espère que tout ira le mieux pour toi:pray:
donnes nous vite de tes nouvelles bon courage pour les jours à venir:+1:
Bonjour Emi,
Je ne peux qu’imaginer le stress dans lequel tu as vécu pendant ces mois avant qu’on te fasse enfin les examens nécessaires, et le diagnostic, qui est une claque cette, mais qui signe le début de la prise en charge, et un pas vers la guérison.
Si ce n’est pas indiscret, quelle et la différence entre la Ponction et la biopsie ? Tu la fera sous Anesthésie locale ? Normalement cela se passe bien, je te le souhaite.
Je croise les doigts en tout cas pour que les résultats soient ‘’ bons’’ et que tu soit à un stade précoce.
Concernant l’activité pro, je rejoins les autres. J’étais moi même à la fin de 4 ans de thèse lorsque j’ai appris ma maladie. Premier réflexe: hors de question que je ne la soutienne pas à la date décidée, soit après ma seconde chimio. Mais voilà, il y a des jours où on ne peut pas lutter, et j’ai du faire une concession sur ça. Au début ça été un crève cœur, mais comme dit Neko. On devient vite occupée. Oui la vie sociale n’est plus la même, mais cela ne veut pas dire qu’on n’en a plus !
Enfin, comme pour chaque étape de cette maladie, tu verra comment toi tu le sens, et comment tu décide de le gérer.
Je te souhaite en tout cas beaucoup de courage et n’hésite pas si tu as quelque que ton que ce soit !
Bonjour emi, j’espère que ta biopsie s’est bien déroulée, maintenant il te faut attendre, c’est pas le plus simple!
Je comprends tout à fait ce que tu exprimes par rapport à tes enfants, au rayon mère indigne j’ai fait bien plus fort que toi : j’ai arrêté de travailler en avril 2016 pour accompagner Juliette au quotidien dans ses chimios, et à aucun moment je n’ai regretté, ma place était auprès d’elle, mais après un long questionnement, j’ai repris en septembre et mon ami a assuré l’accompagnement quotidien des chimios de septembre et octobre (je les rejoignais “à la débauche”). Et je n’ai pas honte de dire que reprendre m’avait fait du bien car je commençais à déprimer (et pour tout te dire, ma pré ado de fille commençait sérieusement à en avoir ras le bol de m’avoir sur le dos… 
). Quand on a un travail qui nous plait, c’est épanouissant, donc je te comprends complètement!
Après, suivant ton traitement, avec en plus 2 petits bouts encore très peu autonomes dont tu dois beaucoup t’occuper… De toute façon, si tu commences une chimio, tes journées vont être pas mal remplies, tu ne vas pas être “enfermée” (je reprends ton expression) tu vas rencontrer du monde, et puis on est là nous
N’hésite pas dés le début à demander à l’assistante sociale du service où tu vas être suivie comment accéder gratuitement à quelques heures de ménages par semaine, ainsi tu conserveras ton énergie pour profiter des tiens, il ne faut pas vouloir assumer tout à tout prix et cumuler de la fatigue (mon ami avaient eu un sérieux pépin quand mes enfants avaient 4 et 5 ans, j’ai du assumer seule pendant 4 mois le quotidien et mon travail alors qu’en plus on déménageait (sinon c’est pas drôle) et j’avoue que la fatigue intense m’a accompagnée à l’époque durablement et c’était pas sympa).
Bref, pour toi tout est encore imprécis, tu as du temps pour prendre des décisions, mais accepter un arrêt ne te ramènera pas à avant ta reprise, là tu vis autre chose et ta vie s’organisera autrement, tu auras toujours cette coupure la journée avec tes enfants et le bonheur de les retrouver le soir.
Tu l’as peut être déjà fait, mais au cas où, je te conseillerai d’expliquer aux personnes qui prennent en charge tes enfants (école, nounou/crèche…) ce que vous traversez. Et je ne sais pas si tu connais le site ricochet, tu peux y trouver des livres qui t’aideront à poser des mots avec tes enfants il faut aller dans la rubrique livre, cliquer sur “plus de critères” puis “maladie” et pour affiner utiliser le curseur pour réduire la sélection à la tranche d’âge qui t’intéresse. Je crois beaucoup à la vertu des livres pour les enfants dans cette situation, ça leur permet de relativiser et d’intégrer que d’autres traversent ces épreuves et ça leur apporte du réconfort…
Je te souhaite un bon week end à bientôt de tes nouvelles
Bonjour à tous.
Désolée pour le temps de reponse mais c’est la course depuis vendredi (ponction, réunion école, mariage ce week end…) la vie continue toujours à 1000 à l’heure !!
Alors Emmanuelle n’est une cytoponction que j’ai eu le 30 Août et qui a mis en avant les cellules lymphomateuses et vendredi j’ai eu une ponction pour la biopsie…
Demain après midi pet scan à 15h… hummmm ça ne va pas être long du tout de ne rien manger de 9h à. … ba 17h30/18h …
Sinon vendredi après ma biopsie suis allée chercher mon arrêt pr vendredi + demain et j’ai eu un pincement en voyant le motif de l’arrêt : LNH ! Je sais ce que cela signifie. Du coup je demande à mon infirmière (qui venait de me confirmer à demi mot qu’on allait vraiment sur du Hodgkin) ce que ça voulait dire (oui j’ai fait l’imbécile)… de la elle me répond que le médecin a mis “un motif comme ça pr la sécu mais que ça ne changeait rien”… oui enfin bon ce n’est pas la même chose et il m’a vraiment mis un petit coup de flippe. … Je sais que le comité se regroupera le 25 avec mes résultats… d’ici là. … Je ne m’attends pas à avoir des nouvelles…
J’espère que vous avez passé un bon week end…
Encore merci pour votre présence…
A très vite !
Bonjour Emi12,
Merci pour ton témoignage.
J’espère que ton PET-scan s’est bien passé, et qu’il est négatif…
[quote=poca]je lis que tu es en forme, que ton hémato est top et que la maladie n’en est “qu’à” son tout début, tout ça c’est positif!
Je comprends ton envie de rester active, mais raisonnablement, quand tu débuteras tes traitements, tu risques d’avoir besoin de repos.
N’hésite pas à faire savoir au généraliste désagréable ce qu’il en est, ça pourrait rendre service à ses futurs patients![/quote]
Je suis d’accord avec Poca. Il faut garder le moral et préférer se reposer.
Si je me peux te conseiller un outil qui te permettrait d’aborder la maladie avec tes jeunes enfants, ce serait celui-ci : un livre intitulé “Nourson et la maladie de Maman” de Sandrine Labarthe.
Je n’ai pas lu ce livre car n’ayant pas encore d’enfants avec qui le partager. Mais étant animateur socioculturel de formation, je sais que les livres illustrés représentent un beau moyen de faire comprendre les choses compliqués de la vie à nos enfants.
Si tu es sur Facebook, consulte la page intitulée “Sandrine Labarthe auteur de Nourson et la maladie de Maman” qui te redirigera vers le site internet de cette Maman qui a eu, comme nous, un lymphome.
Dans l’attente de nouvelles.
Bonjour ncm 04
J ai trouvé cette histoire en vidéo sur you tube
Je l ai montré à ma fille de 5 ans
C est très très bien
Bonjour Emi12,
Eh bien dis donc, tu as bien fait d’insister! je ne sais pas si on peut appeler ça de la chance, parce qu’après tout tu es malade mais sans ton obstination, on n’aurait pu découvrir la maladie à un stade bien plus avancé.
Pour parler de tes questions, oui je comprends que tu n’aies pas envie de t’arrêter. je fais partie de ces mamans qui adorent leurs enfants mais qui ont repris dès la fin légale du congé mat. Lorsque j’ai été diagnostiquée je venais d’obtenir des projets dont je voulais m’occuper depuis longtemps. Et crois moi, j’ai cassé les pieds à mes médecins pour savoir quand je reprendrai le travail mais presqu’1 an 1/2 après la découverte de ma maladie, aujourd’hui c’est moi qui demande à prolonger. Comme le disait Neko, tu n’auras pas le temps de t’ennuyer, entre les chimios qui fatiguent, les visites à l’hôpital, les examens etc. Tu ne seras pas enfermée, il faut prendre certaines précautions quand tu sors puisque tu seras immuno-deprimée mais ce n’est pas la prison non plus. Quand à tes enfants, laisse les à la crêche, ecole, nounou, tu auras bien besoin de temps pour toi.
Et puis, je vais répèter ce qu’ont pu te dire mes prédecesseurs, tu as le site et vraiment ça c’est précieux! (Poca, tu es toujours là pour les autres!)
Bon courage en tout cas et tiens nous au courant sur le diagnostique.
Bonjour à tous.
Petite question en coup de vent. Pet scan ok (que dans le cou) par contre biopsie en relecture. Il semble que ce soit un lymphome Hodgkin rare type poppema. Connaissez-vous ce type là ?
Je n’ai rdv que jeudi 28 avec l’hemato. Il attend le retour définitif de la biopsie… c’est interminable comme attente je n’en peux plus…
Hello,
Je dois t’avouer que quand j’ai lu ton histoire j’ai tout de suite penser à ce lymphome (puisque j’en suis moi même atteint) et que les symptomes, localisation, etc se rapprochait bien de mon cas.
Tu trouveras plusieurs file de discussion (dont une récente) dans une autre partie du forum: Lymphome Non Hodgkinien.
En effet, le poppema est actuellement classé dans cette catégorie (même si ca reste un peu flou…)
Après si c’est confirmé que c’est un poppema à un stade peu avancé c’est une “bonne nouvelle” (facon de parler) car en général il n’y a pas de traitement agressif et tu peux garder ton activité (c’est mon cas et celui de plusieurs autres personne avec qui j’ai pu en parler).
Bon courage en tout cas.
bonjour quand tu dis que dans le cou est ce que cela signifie que tes ganglions ont fixe au pet scan?
je suis dans lattente dun diagnostique
ganglion depuis 2015
et ldh hors normes
Bonjour Xav,
Merci pour l’info. Je suis allée voir + différents site et effectivement la classification de ce lymphome semble vraiment plus que flou… mon hémato au tel m’a dit lui “une forme particulière de hodgkin”. Donc je pense qu’il fait parti de ceux qui le laissent dans cette catégorie… …
Le médecin me disait que c’était du coup plus léger en traitement a savoir immuno et/ou radiotherapie… qu’as-tu eu comme traitement ? Combien de temps ? Pas du tout d’arrêt maladie ?
Bay : mon pet scan n’a fixé que sur mes ganglions du cou (sus claviculaire droit).
Bonne journée à tous…
Salut, pour ma part j’ai eu différent traitement (car 2 rechutes déjà…).
La première fois en 1999, juste enlever le ganglion plus surveillance.
Pour les deux fois suivante (2007 et 2015) immunothérapie uniquement (rituximab) et à chaque fois j’ai bien répondu donc pas besoin de radiothérapie.
Pour ce qui est de l’immunothérapie en général c’est 4 injections sur un mois 1 fois par semaine, du coup je m’étais arrangé pour les faire le vendredi pour pouvoir me reposer le weekend (car ca fatigue un peu quand même). Mais en dehors des vendredi d’injection ( et jours de ponction/opération pour diagnostique) je n’ai pas eu d’autres arrêt maladie et j’ai pu continuer mon boulot (ou les études au début) et le sport (même si c’était un peu moins bon niveau perf ^^)
Sinon par rapport aux enfants (j’ai moi aussi 2 petits de 1 an et 3 ans) ca ne m’a jamais empêché de m’en occuper (sauf suite au PET Scan ou il faut pas trop les prendre dans les bras).