comment créer sa propre file de discussion ???
Bonjour, Je me présente, je m’appel Sébastien et j’ai 36 ans.
Mon histoire commence juin pendant le suivi d’un problème hépatique bénin.
Au cours d’une analyse de contrôle mes taux d’enzymes hépatiques sont devenus anormaux.
Premières inquiétudes puis échographie du foie dans la foulée, résultat : rien de grave.
Je prends rendez-vous avec l’hépatologue de l’hôpital à coté de chez moi : pas de disponibilité avant fin octobre…
Vue que rien n’était sujet à inquiétude j’accepte ce rendez-vous.
Juin, juillet, aout passent, mes enzymes reviennent tout doucement à la normal, puis arrive la mi-septembre et la prise de sang… Les résultats sont très mauvais. J’appel l’hôpital et réussi à obtenir un RDV en urgence.
Batterie d’examens en hôpital de jour pour un premier résultat : cholangite sclérosante (maladie rare des voies biliaires) et nombreux nodules dans la rate. Les médecins pensent alors à une sarcoïdose ou à un lymphome. J’explique alors à mon hépatologue que je tousse depuis plusieurs mois, mais il se montre confiant et me dis qu’il y’a vraiment peu de chance pour que ce soit un lymphome.
La semaine d’après je subi de nouvelles prises de sang puis un scanner thoraco-pelvien qui révélera des ganglions médiastinaux et des micros nodules dans les poumons. Le radiologue conforte alors la thèse de la sarcoïdose.
Entre temps mes toux s’aggravent, je me réveilles plusieurs fois la nuit avec une toux sèche qui peut durer une heure et s’arrêter comme elle est venue. En même temps arrivent les sueurs nocturnes.
La semaine d’après nouveau RDV en hôpital pour réaliser cette fois-ci une fibroscopie bronchique sous anesthésie locale, qui fut finalement un échec car je n’ai pas supporté l’examen, le pneumologue évoque une aspergillose. Rassurant donc…
Nouveau rendez-vous deux semaine après pour une fibroscopie bronchique sous AG.
Entre temps mon état continue de se dégrader avec des essoufflements de plus en plus fréquents.
Je prends alors la décision de changer d’hôpital pour la suite des examens. J’obtient une fibro sous AG très rapidement. Une fois l’examen fait, s’en suit une semaine d’attente durant laquelle je commence à avoir de la fièvre, beaucoup de toux et un état général se dégradant. Je fait une cure d’antibio qui me retape à peut prêt.
Arrive les résultats de la fibro, et c’est là que les choses on basculées : rien ne vient confirmer la sarcoïdose, pas de tuberculose, ni d’aspergillose. Par contre ils trouvent des amas de cellules d’aspects adénocarcinomateux dans le lavage broncho alvéolaire.
Le pneumologue m’envoie alors en chirurgie thoracique me faire prélever des ganglions du médiastin pour biopsie.
Je rencontre le chirurgien qui me fait faire dans la foulée un PET SCAN.
Le résultat du PET n’est pas bon du tout, j’ai des fixations un peut partout et en particulier sur les os, les poumon, le médiastin et la rate. Le chirurgien me dis que cela peut toujours être une sarcoïdose, voir même une tuberculose, mais je suis septique.
Le prélèvement des ganglions a eu lieu vendredi dernier, le chirurgien m’a dis que l’anapatho du bloc n’a rien vue de particulier.
Aujourd’hui je suis en attente des résultats de la biopsie, avec des douleurs un peut partout et des essoufflements pour un rien…
bonjour Leseb
Je viens de te lire et à vrai dire je voudrais d’abord te dire de ne pas envisager le pire. tant que rien ne t’a été annoncé tu n’as pas a t’inquiéter pour rien. Je comprends que l’attente du résultat est très stressante mais il faut positiver
On m’a diagnostiquer un lymphome agressif en septembre 2013 au niveau du médiastin avec des fixations.mais moi contrairement à toi je n’ai eu aucun symptôme physique ni fatigue ni essoufflement ni toux… la seule chose qui m’a poussé à consulter c’est que mon bras a enflé (j’ai eu une phlébite à cause de la tumeur qui compressé ma veine).
j’ai subi une biopsie et des que le chirurgien a fait son incision il a constaté que c’etait une tumeur, c’est visible à l’oeil nu donc si ils n’ont rien vu lors de ton intervention c’est plutôt rassurant.
Courage et ne t’inquiète pas.
Si jamais c’est un lymphome ce que je ne te souhaite pas car c’est pas sympa sache que ca se soigne très bien moi je suis en rémission depuis la fin de mes traitements et j’avais un lymphome agressif de stade 4 donc je reviens de loin.
je te souhaite du courage pour cette attente et sache qu’ici tu auras toute l’attention des membres et leur soutien quoi qu’il arrive 
Halleluyah !!! Je ne suis pas la seule !!!
Même chose pour moi… (Enfin moi pas de phlébite mais tumeur directement dans le biceps, j’ignorais qu’on avait des ganglions jusque là).
Bref, Seb, reste confiant tant que tu n’as pas les résultats finaux, ok ? Pour le moment, rien n’indique formellement un lymphome.
Et si c’est quand même un lymphome, ça se soigne !
Même s’il faut en passer par des moments pas rigolos.
Bref, courage, et surtout, tiens nous au courant !
Merci pour vos messages. Normalement j’ai les résultats demain, l’attente est longue et l’angoisse est grande.
La toux se fait moins présente depuis quelque jours. Par contre, et désolé du détail, je crache souvent des espèces de spaghettis de mucus jaunâtre de un ou deux cm de long, j’en faisais souvent quand je faisais des crises d’asthme à l’adolescence, mais jamais d’aussi gros. Vous avez déjà eu ça ?
Bonsoir Sébastien,
Je suis d’accord avec Rary: le fait que l’anapath n’ait “rien” vu lors de la biopsie est plutôt encourageant, même si bien sûr il faut qu’il regarde plus finement. Pour ma part, ils m’avaient dit tt de suite que c’était un Hodgkin lors de la biopsie…
Tiens-nous au courant, c’est sûr que le plus angoissant est de ne pas savoir. Essaie de ne pas penser au pire tant que tu ne sais pas.
Bon courage !
Ps: je n’ai jamais eu tes symptômes (à part les démangeaisons et une petite toux sèche)
L’hôpital a reçu les résultats mais refuse de me les communiquer par téléphone. J’ai un RDV mercredi prochain, comme ça je serai enfin fixé.
bon courage pour l’attente et pour ton rdv j’espère que c’est ne rien d’inquiétant. je t’envoie tout mon soutien
Bonjour,
J’ai enfin eu les résultats de la biopsie, la conclusion est qu’il s’agit d’une sarcoïdose, une maladie rare et bénigne pouvant mimer les symptômes du lymphome.
J’espère que ce sujet pourras rassurer les personnes ayant des symptômes similaires aux miens et qui seraient en attente de diagnostique avec toutes les angoisses que cela comporte.
Je vous souhaite à toutes et à tous de trouver le plus rapidement possible le chemin de la guérison et vous remercie de m’avoir accueilli et soutenu.
Seb.
Bonne nouvelle ça !!!
Remets-toi bien alors, et oublie vite cette frayeur !!!
Seb,
Je me joints à Clara, oublie vite tout ça
c’est clair! bonne nouvelle c’est mieux que le lymphome! bon continuation
Bonjour à toutes et à tous
j’ai 56 ans et on vient de me diagnostiquer un lymphome bas grade, mes analyses sont parties pour “avis”
bien sur mon médecin ne s’alarme pas les gens d’ici disent “docteur… rien ne l’inquiète”
heureusement qu’il y a internet.
ah j’oubliais je suis une fille
je vis en corrèze
je pense que je regarderais souvent le forum afin d’être bien préparée au cas où, et je prendrai vos diverses expériences afin d’être une patiente avertie…joyeuses fêtes à vous tous
Louise-Michèle
Bonjour Louise-Michèle,
Nous serons tous là pour te soutenir et t’aider.
Pense à créer ta propre file, ce sera plus simple pour nous.
Le lymphome se soigne alors garde toujours le moral et fais confiance dans l’équipe médicale qui va te suivre.
Malgré ce pronostic, passe de bonnes fêtes
Bonjour, merci
pour ton encouragement,
je vais créer mon profil
à au delà du 5 pour nouvelles de mon lymphome
ha j’oubliais que veux tu dire dans " pense à créer ta propre file"?
Juste pour que tu crée ta propre file de discussion, cela permettra un “suivi” plus simple.
Les membres de FLE seront là pour t’épauler.