Oui la décision était difficile à prendre : s’il y avait des rayons, le protocole était de les faire sur l’ensemble des zones touchées au premier petsan et Juliette était touchée “partout” près du coeur, rate, poumon… beaucoup de rayon pour un corps d’enfant en développement…
Et au petscan après 2 mois de traitements, il ne restait que 2 petites zones et il fallait qu’elles soient examinées par un collège d’expert pour être sur… Ils avaient décidé que ces 2 zones étaient des “artefacts” donc pas de rayon…
Examen cet aprem, nous devrions reparler vaccination (Juliette doit refaire boostrix actuellement en pénurie, j’ai fait plusieurs pharma, là elle est 25eme sur liste d’attente… et rougeole que nous devrions faire 1 an après fin de traitement) et caler la date pour retirer le site… car la pds , la radio et l’écho sont bonnes !!
Je vous souhaite aussi le meilleur!! Bon courage pour la fin du traitement…
Je suis un homme de 31 ans, actuellement en traitement pour un LH diagnostiqué en stade IV le 23/03/2017, hospitalisé dans un contexte d’altération de l’état général avec anémie, essoufflement, fièvre, sueurs nocturnes et douleurs sciatiques.
Mon 1er TEP montrait des adénopathies multiples avec envahissement splénique, hépatique et osseux, un tableau assez préoccupant selon mon hématologue.
La RCP ayant eu lieu, le protocole établi est de 8 cures d’ABVD soit 16 injections, avec TEP de contrôle à 2 cures le 23/05.
Grosse surprise au TEP du 23/05 (au vu de l’extension initiale) : rémission complète. Les adénopathies sont toujours présentes mais manifestement fibrosées, plus rien ne fixe.
L’isotopiste me l’annonce avec un grand sourire, qualifiant la réponse thérapeutique d’excellente, et à la chimio suivante (la 5ème donc) l’hématologue me dit qu’elle sait maintenant qu’elle a 9 chances sur 10 de me guérir complètement.
Donc tout va bien.
Mais ce type de pathologie, demeurant assez anxiogène, je me demandais si l’ABVD pouvait perdre de son efficacité au fur et à mesure des séances de chimio. Les IDE d’hémato ne pensent pas. Je n’ai pas eu la présence d’esprit de poser la question à mon hématologue qui est actuellement en arrêt de travail et je dois attendre début septembre avant de voir son remplaçant.
Quelque part, cette préoccupation me paraît assez stupide mais néanmoins suffisamment présente pour me “polluer”.
Bien sûr, seul l’hémato pourra te renseigner exactement. Je ne peux donc donner qu’un humble avis.
L’ABVD a déjà fait son travail (félicitations :-)!!): elle t’a mené à une rémission complète. Je n’ai vu nul part de témoignage faisant état d’une rechute de LH intervenant pendant la consolidation en ABVD d’une RC. A ma connaissance les rechutes, quand elles interviennent, interviennent après la fin des traitements. Gérer cette préoccupation n’est pas évidente (enfin je suppose car je n’en suis pas encore à cette étape pour ma part :-)), tu pourras voir : de nombreux posts sur FLE traitent de ce sujet.
Ho, Neko, j’adore ton témoignage
“Je n’ai vu nul part de témoignage faisant état d’une rechute de LH intervenant pendant la consolidation en ABVD d’une RC” !
Je te souhaite de tout coeur la RC début Septembre.
Bravo à MrKennedy pour ce succès immédiat, c’est magnifique, avec un tableau assez similaire à celui de mon fils tu as pu éviter BEACOPP qui a des effets secondaires à long terme plus importants que ABVD semble-t-il (stérilité).
Courage à tous, même si tout se passe au mieux ces chimio sont quand même une épreuve redoutable.
A ta disposition Isa
Mais bon, vaut mieux vérifier ça avec l’hémato quand même… car il y a encore 3 mois je ne savais pas ce qu’était un lymphome donc bon… hum… hum…
Bsr alors demain premier tep apres quatre séances de chimio abvd croisons les doigts car il m en reste 12 à faire et j espère avoir une bonne nouvelle moi je me sens mieux et je garde le moral maintenant on va espérer que le protocole fonctionne bien je viendrais vous en parler j’y crois de toutes les façons je vais me battre et continuer de vivre comme avant sorties voyages gardons toujours espoir c’est la meilleure façon de s en sortir battons nous ensemble ne restons pas seuls
J’attends impatiemment la consultation avec ce coquin d’hémato début septembre pour en savoir plus (à sa décharge il se retrouve désormais seul pour tous les patients).
Effectivement garder espoir et continuer à toujours aller de l’avant est extrêmement important.
Neko, Isa19 je vous souhaite également bon courage dans vos épreuves.
Straz59, n’hésitez pas à nous donner des nouvelles.
Voilà ce matin j ai fait mon tep et quand on m a dit que mon traitement avait fait son effet j en ai pleure quatre chimio abvd et je suis sur le chemin de la guerison d un lymphome de Hodgking stade IV avec atteinte de moelle osseuse tout à diminué et ne fixe plus le produit trop contente je vais continuer mes chimios avec plus de force car je sais que ça marche merci à mon hématologue et toute son équipe ne jamais reculer avancer avec le moral et continuer à vivre car la vie est belle !!!
Waouh !!!
Je suis trop contente pour toi Straz59 ! Quelle super nouvelle !!
Bon, et bah je garde le moral pour faire aussi bien! Et j’arrête de psychoter! Réponse dans 2 semaines…
Tu as eu les résultats tout de suite? Car perso j’ai très peur de les demander direct…
Bravo, super, Straz59, chaque fois que l’un de nous compte un succès cela augmente les chances pour les autres! J’imagine ta joie, tu as eu les résultats tout de suite dis-donc, raconte!
Est-ce que tu auras un autre PET scan avant le fin des 12 autres séances?
Je suppose que la prochaine séance est bientôt, peut-être même demain?
Bon courage pour la suite, la corvée du coup…
Neko, ou plutôt Sophie, et MrKennedy, courage aussi, la RC j’espère est au bout
Merci isa19 et oui je suppose que je vais avoir un tep tous les quatre chimios oui je fais une chimio mercredi mais franchement j y vais sans regret meme pas peur car je sais que la balance est du bon côté j’ai encore plus la peche et je dis à tout ceux qui sont sur ce forum même si la bataille n’est encore gagné Jai remporte une partie voila je vous dirais pour le prochain tep mais je garde confiance c’est une bataille et la victoire sera au bout gardons tous espoir mes amis
Neko, juste je voulais te dire que pour le petscan en cours de traitement de ma fille nous avons attendu plus d’un mois (et oui les données étaient étudiées sur Paris par plusieurs spécialistes et nous avions passé cet exam en juillet … Tu te doutes que je m’étais mis en tête que forcément si ça durait c’est qu’il y avait un problème… Et au final non, tout allait bien, donc je voulais te le dire au cas où on refuserait de te renseigner de suite…
bonne soirée, merci Straz de partager ta bonne nouvelle, stade 4, comme ma Juliette (demain écho et radio pour 3eme bilan post RC…pfffff vivement rdv avec hémato mercredi!)
Bonjour,
Dans notre cas, les PET scans déterminent la chimio suivante, du coup poca, comme cela se passait pour Juliette, pourquoi faisaient-ils un PET scan?
Bon courage à toi et à Juliette, votre histoire aussi nous donne plein d’espoir, merci de la partager!
Merci, on ne désespère pas, et même nous sommes déjà partiellement soulagé : résultat pds bon (juste ldh au dessus mais comme les 2 fois précédentes pour bilan 3 et 6 mois, et même ils ont baissé par rapport au bilan des 6 mois) et radio et écho ok (ils relèvent un ganglion de 7,5 à gauche mais il m’a dit que pour lui pas inquiétant et il avait déjà été relevé les fois précédentes donc je suis déjà sacrément soulagée!!)
Pour le pet scan, nous avions au programme d’emblée :
2 cures de OEPA (la sympa, celle qui fait perdre les cheveux… mais qui l’a sauvé aussi!!)
puis petscan dont les résultats déterminaient si la radiothérapie allait être nécessaire
puis dans tous les cas, indépendamment des résultats du petscan COPDAC 4 cures dans la foulée des 2 oepa
Le protocole global nous avait été indiqué dés le début, s’il y avait un plan B suite au petscan il ne nous avait pas été présenté et finalement tout s’était déroulé comme prévu sans avoir besoin des rayons.
Voilà comment cela s’était déroulé pour nous (j’ai vérifié dans mes notes pour être certaine de ne pas me mélanger… certain souvenir sont “confus”, c’est étrange…)
Je comprends du coup! Et je suppose que la décision de faire ou pas la radiothérapie se pèse avec attention, d’où probablement le délai.
Suis-je confuse ou Juliette a-t-elle un examen demain? Je vous souhaite le meilleur!
!!