Bonsoir,
Âgé de 77 ans je suis porteur d’une LLC diagnostiquée en 2006, traitée en 2015 par FCR (Fludarabine, Cyclophosphamide, Rituximab), en rechute depuis septembre. Les examens sanguins ont révélé des anomalies moléculaires et cytogénétiques (mutation TP53 et autres). D’où un traitement, depuis 3 jours, sous Zanubrutinib. Les effets secondaires possibles sont, entre autres, hypertension artérielle, troubles du rythme cardiaque (pour lesquels je suis déjà traité) et hémorragies (déjà sous antiagrégant plaquettaire). Je veux bien connaître l’expérience vécue par celles et ceux qui sont traités par ce médicament. Merci d’avance.
Bonjour
Je suis traité depuis début 2018 par ibrunib “ancêtre” du zanubrutinib. Les effets secondaire indésirables sont les mêmes et on espère que le zanubrutinib les aura a une fréquence plus faible.
Alors les effets indésirables c’est une loterie ou il y a des perdants très peu nombreux avec un suivi bien fait les médecins savent quoi faire.
Tension artériel facile a surveiller (j’en avais avant et il n’y a pas eu de changement)
Trouble du rythme cardiaques (fibrilation atriale) l’expérience de l’ibrutinib fait que les cardiologues maitrisent le sujet (si vous êtes fortuné et geek certains montres connectées de la marque a la pomme aident a les détecter. Cela nécessité la montre et un iphone suffisamment récent. Mon épouse a eu la malchance de vérifier l’efficacitée et plusieurs cardiologues reconnaissent l’efficacité)
Hémorragie. en effet le nombre de bleue augmente il y a comme d’habitude des cas rarissimes graves
Dans mon cas seuls les bleus ont fait leur apparition sans gravité.
Il y a un autre effet qui est la fragilité des ongles qui deviennent cassant…;;
Hervé C
FCR en 2012
Le zanabrutinib est in inhibiteur des BTK comme l’accalabrutib et l’ibrutinib
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Bonsoir,
Diagnostiqué llc en 2020, traité par ibrutinib (imbruvica 420mg) depuis février 2023, et du coup je n’ai pas échappé aux effets indésirables : arythmie cardiaque (fibrillation atriales), diagnostiquée il y’a 6 mois environ, apparitions de bleus , et ongles cassants qui repousse n’ importe comment, mais il faut garder le moral tout ceci est supportable et surmontable 
,très bien géré par les spécialistes, et du coup efficace contre le crabe,en éspérant que les traitements de nouvelles générations soient moins nocifs mais tout aussi performant.
Force et courage à tous.
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Bonjour
En traitement experimental rituximab zanubrutinib deuis le 10 juillet.
Effets secondaires :secheresse des muqueuses , bleus, difficultes de digestion .
Pour l instant rien d autre
Bonsoir Hervé,
Merci pour ta réponse.
Bonne soirée;
Bonsoir,
Merci pour votre réponse.
Bonne soirée
Bonsoir,
Merci pour votre réponse;
Bonne soirée
Bonjour
Le seul inconvénient de zanubrutinib c’est qu’il favorise les infections.
Et des problèmes intestinaux
Pour mon cas.
Bonne journée
Geneviève
Bonjour,
J’ai été traite par imbruvica de 2019 à 2023 et j’ai du arrêter le traitement à cause d’une neuropathie périphérique et motrice.
Après une pause d’un an et demi j’ai repris le zanubutinb l’été dernier et là encore, reprise des effets neuroplogiques insupportables à pleine dose mais supportables à 3/4 de doses…
Le traitement était efficace à cette dose mais on a pris la décision de tenter le venetoclax en espérant qu’en changeant de molécule il n’y aurait plus d’effet neurologique…
Je suis en démarrage de traitement venetoclax / rituxmab et j’ai encore et toujours des effets neurologiques.
C’est supportable pour l’instant et j’ai un pic de gêne 2 à 3 jours après l’augmentation de pallier.
J’espère que lorsque j’aurai atteint la dose nominale cela sera moins important.
Je me demande donc si la neuropathie n’est pas chez moi une localisation de la leucémie sur les système nerveux.
Elle se manifesterait lorsque les lymphocytes qui veulent échapper aux traitements se réfugient dans les tissus nerveux qui sont peu vascularisés ???
Courage, les effets secondaires sont très variables d’un patient à un autre.
Mais surtout, si le traitement est très efficace à dose pleine et que vous êtes un petit gabarit et que vous avez pas mal d’effets secondaires, n’hésitez pas à réduire légèrement la dose.
Les médecins n’aiment pas du tout mais il vaut mieux parfois réduire la dose tant que l’on échappe pas aux traitements que de devoir arrêter.
Bonne journée
Pierre-Jean
Bonsoir,
Merci pour votre témoignage.
Bonne soirée.
Pour faire une réponse plus précise par rapport à la question…
Avant mon traitement par Zanubrutinib, mes plaquettes étaient très basses envion 60 pour un mini à 180. Après deux mois j’étais revenu à la normale…
Les polynucléaires neutro et oesino qui étaient à 0 régulièrement avant le traitement sont revenus dans les clous.
Je n’ai pas eu d’hypertension, ni d’arythmie (mais j’ai été opéré en 2017 ablation de fibrillation auriculaire). J’ai remarqué que les extrasystoles augmentaient malgré tout à certains moments, trop de potassium ? excitants (même à faible dose) ?
Par contre j’ai eu une glycémie un peu augmentée.
Pour conclure, un certain nombre des effets des traitements étant aussi des effets de la maladie, c’est difficile de savoir si on les a parce que la leucémie n’est pas complètement traitée ou si c’est à cause de la toxicité du traitement.
Mais jusqu’ici on a pu jusqu’ici à chaque fois trouver une parade.
Bon Dimanche
Bonjour,
Merci pour ces précisions et bonne journée.