Bonjour, je suis nouveau sur le forum. Je m’explique sur ma maladie en bref, pour ceux qui se reconnaîtron, qui seraient dans la même situation que moi et qui voudrait en parler, envoyez moi un message privé, ou mail. : Après l’apparition d’une plaie rouge, qui s’est ouverte au fur et à mesure des jours de plus en plus jusqu’à atteindre le diamètre d’un poing fermé, et en même temps avoir passé une longue batterie de tests;( top scan, radios, prises de sangs, écographie etc…). On ma diagnostiqué une papulose lymphomatoïde, qui m’a donc infligée cette grosse plaie au niveau du menton, mais aussi une plus petite sur l’épaule, et une dans le dos qui est croutée. Les médecins m’ont donc dit dans un premier temps faire 6 séances de Radiothérapie pour la plaie du menton pour stopper l’évolution, et ensuite, une injection de brentuximab toute les 3 semaines pendant 4 mois. Donc la radiothérapie à bien stoppé la plaie, cependant depuis la fin de la cure, j’ai perdu la sensation du gout, au bout de la langue( à l’arrière et au niveau des dents, je sens le gout des aliments, mais plus du bout de la langue.) et ensuite pour le brentuximab, j’en suis qu’a ma première injection, je prends des comprimés qui renforce les immunités contre la varicelle car ces injections me font perdre beaucoup d’immunités, mais de temps en temps, j’ai pas mal de boutons qui apparaissent Sur le torse, les avants bras, mais pas sur le bas du corps, et qui disparaissent au bout de quelques temps pour certains. Je voulais donc savoir par rapport à ces 2 effets secondaires, est-ce ça arrive souvent, est-ce que je vais retrouver un jour le gout, au niveau du bout de la langue? Pour les boutons je ne sais pas si c’est la varicelle ou pas, donc comment traiter les boutons, à quel savon? Excusez moi pour toute ces questions j’espère mettre bien exprimé. Cordialement.
Bonjour, on ma diagnostiqué un papulose lymphomatoïde au bout de 3 ans onba cru aux depart a un mycosis fongoïde on ma traité avec du ledetrexate maisbje le supportais pas alors on est passer a du Metoject que je ne suporte pas non plus cela ma donnerde lerpese donc on a stoppé le traitements il attende je ne sais pas trop quoi au mois de septembre pour changer de traitements mais jevsaos que d ici la je vais etre remplie de la tete au pied de bouton qui vont me faire mal ! Je me sens totalement incomprise et je vois qu ils ne savent pas ! J ai ete voir plusieurs spécialistes des proffeseur mais c est toujours de faux espoirs pour ma part je n es pas perdu le goût mais les plaies au debut avais commencer aussi a s etendre a gonfler puis a péter comme un liquide transparent on aurai dit de l’eau… je suis complètement démoraliser sans compter que les traitements qui me donne a chaque fois me fatigue énormément