Alors voilà, j’ai réalisé mon TEP au milieu du traitement : je repond bien aux traitements mais pas de façon exellente. Sur la masse ganglionnaire qu’il y avait, il n’en reste plus qu’un ( même pas visible) mais malheureusement encore actif. Je termine donc mes 2 cures restantes, puis après un nouveau pet scan, les médecins décideront si il faut encore des cures ou pas. 4
Je suis assez déçu dans le sens ou les séances de chimio se passent de plus en plus mal pour moi, c’est devenu une horreur de me rendre à l’hôpital de jour, c’est une expérience agréable pour personne mais bon… passer 3h30 avec des vomissements merci quoi.
Les images du TEP me restent encore en tête je ne les avait pas vu la premiére fois et voir l’image de cette masse ganglionnaire en moi m’a fait comprendre et réalisé que c’etait quand même une bombe à retardement. Je suis paradoxalement, etonnée du resultat , même si il ne reste qu’un seul tout petit ganglion.
Bref je croise les doits pour que le 28 octobre soit ma derniére chimio et que je puisse commencé la radiothérapie…
Bon courage à vous tous
J’ai 18 ans et , j’ai appris que j’avais une maladie d’Hodgkin il n’y a pas trés longtemps. Je viens de commencé la chimio ( normalement 4 cures puis radiothérapie ) et j’ai quelques effets secondaires un peu embêtant… J’ai par exemple des “fourmillements” au niveau de la mâchoire … comme vous pouvez le deviner c’est desagréable.
En dehors de ça, j’aimerai savoir si certains d’entre vous ont des conseils pour mieux supporter la chimio, anticiper un peu les effets secondaires pour que ça passe au mieux ou des choses comme ça, ou alors comment vous avez vécu la perte de cheveux…
Voilà, merci d’avance, et surtout bonne continuation à chacun, c’est vraiment pas une partie de plaisir cette chose , non seulement pour ceux touchés mais aussi pour les proches.
coucou pour moi hodgkin IV 6 cures de 4 BEACOPP je suis a deux ans de remissions…bon pour les cheveux l’hémato me l’avait dit je me suis bien préparé psychologiquement je savais que 3 semaines après la première cure la chute etait là donc perruque acheté avant quand tu es encore bien dans ta tete pendant la chimio je mangeais peu mais buvais 3 litres par jour pour eliminer produits de la chimio très toxique il faut que tu ecoute ton corps entoure toi de gens positifs très important bon voilà n’hésite pas le forum est là pour te repondre courage et ne baisse pas les bras
Bonjour
Pour mon mari hodgkin stade 4 il en est à fait 2 cures de beacopp qui n ont eu aucuns effets secondaire puis tep scan qui a montrer quil réagissait bien donc là il en ai à sa 2eme cure d avbd encore 6 normalement mais pour celle ci plus d effet fourmillement effectivement nausée fatigue demangeaison sur tt le corps et un corps tt mou cependant tt cela ne dure que 4 jours après la chimio et pour les demangeaison l hôpital lui à donner un traitement supplémentaire et ca à l air de fonctionner! Bon courage n hésité pas si tu as besoin
Oui au niveau de l’alimentation c’est ce qu’on m’avais dit… Manger peu mais boire beaucoup.
Pour les cheveux , les medecins me proposent évidement la pérruque, mais suite à un rdv chez un “perruquier” qui c’est mal passé, et beaucoup de reflexion , je me dirige vraiment vers l’option turban… Aprés j’ai la chance d’être ecoutée par des spécialistes comme mes proches là dessus et je sais que ça va être un des moments les plus difficiles dans le traitement…
Niveau effet secondaire de ma premiére chimio , j’ai eu un gros pb au niveau de la machoire et de la langue. Aussi bien que se soit désagréable je n’ai rien eu d’autres. Est-ce que les effets secondaires se reproduisent après chaque chimio ?
En tout cas merci de vos reponses qui m’aident beaucoup , ainsi que se site qui est vraiment bien pour discuter avec des personnes qui sont aussi passés par là…
coucou oui tu risques d’avoir ses effets a chaques chimios il faut que tu fasses des bains de bouche regulièrement…au niveau toxicité pour le foie je prenais de l’aloé vera que j’achetais a la pharmacie
Coucou,
oui c’est ce que le pharmacien m’a dit… Du coup j’ai du bicarbonate pour les bains de bouche et pour le foie je prend du citron chaud… Comme ça , sa me permet de m’hydrater un peu ( à cause de l’inflamation dans la bouche je n’arrivais plus à manger ni boire…)
J’ai été traité pour un hodgkin cet hiver, voici mon expérience,en sachant que chacun réagit différemment…
Les effets secondaires seront peut-être être différents suivant les cures, ou alors tu auras les mêmes à chaque fois,cela dépend des personnes, et à la fin,ton corps fatigue et récupére moins bien…Pour ma part j’en avait des gros à chaque fois. Tu peux en faire part à ton hemato,ils ont plus d’un tour dans leurs sac contre les effets secondaires!
Concernant la perruque, c’est assez cher et ma mutuelle ne la prenait pas en charge.j’ai eu que le remboursement sécu.
Je ne l’ai pas beaucoup porté,je ne la supportait pas trop au niveau des coutures qui irritaient, et au niveau coupe je n’aimait pas trop non plus…
Malgré tout il me la fallait quand on sortait aux resto,aux repas de famille et devant mon fils et mes amis,au début surtout…psychologiquement,j’avais l’impression que tout le monde devinait que sous mon bonnet je n’avais plus de cheveux (sa a bien aidé que sa soit tombé cet hiver d’ailleurs,je portait des bonnets,sa cachait et tenait chaud!!). Mais je ne l’ai pas porté tant que sa. J’ai acheté des foulard et bonnet de différentes couleurs…c’était mes accessoires…pour certains ce sont les bijoux et chouchou dans les cheveux…pour moi c’était sa(on peut se faire plaisir aussi et essayé diffèrentes couleur /matières/forme…)
On s’habitue à être sans cheveux,même si au début c’est tres dur…
Tu as quoi comme traitement?tu es sur de perdre tes cheveux?
En tout cas tu as l’air de garder le moral…c’est ce qu’il faut!!
N’hésite pas si tu as d’autres questions,tu trouveras des personnes pour te répondre et te rassurer!
Merci pour ton témoignage Mimipouce39, ça fait du bien de pouvoir en parler avec des personnes qui sont déjà passés par là…
Comme traitement, je suis rentrée dans un nouveau protocole. J’ai pas une ABVD normale , ils me remplacent la bléomicine par du Vedotin Brentuximab ( qui a de meilleur pronostique au niveau de la guérison). Je dois faire 4 cures et radiothérapie aprés.
Pour les cheveux, les médecins me préparent à les perdre et me laisse pas beaucoup d’espoire. Pour l’instant je n’ai fait qu’une seule chimio et j’ai coupé mes cheveux court au cas ou, mais pas de perte pour l’instant. Ils devraient tomber juste aprés la prémière cure ( donc c’est plus qu’une histoire de semaine et de jour) v
Je ne me sent pas de porter une perruque… Je me dis que c’est plus pour le regard des autres que pour moi, vu que je sais que je n’aurai plus de cheveux en dessous, et je me vois mal enlever mes faux cheveux tout les matins ect…
Pour le moral c’est de plus en plus compliqué , sachant que je dois rentrée à la Fac comme ça et vu les effets secondaires je me demande si il ne serait pas plus sage de repoussé çela d’un ans. Donc je fais au mieux !
Oh tu t’y habituera à ta perruque. J’ai perdu mes cheveux d’un coup,le jour de mon anniversaire. J’ai mis au moins un bon mois avant de pouvoir montrer mon crane chauve à ma compagne, qui m’a rassuré.
Et un jour, sans faire attention,à la suite d’un coup de chaud (comme j’en avait à cause des hormones perturbé et de la chimio) j’ai découvert ma tête devant mon groupe d’amis (sa devait être en mars,5 mois après le début des chimio). Sa ne les à pas choqué,ils ont juste été surpris de ce geste si naturel pour moi, devant eux,et était content que je ne me cache plus. C’est le regard des gens qui fait peur!
En plus ce jour là mon cousin est arrivé avec sa nouvelle copine à nous présenter,laquelle a sa petite dernière atteinte d’un cancer pédiatrique du rein…je ne le savais pas…situation un peut gênante au début,on en ri maintenant…
Pour la fac tu en a parlé avec ton hemato? C’est à toi de voir comme tu te sent, si tu n’est pas trop fatiguée et malade, si tu arrives à jongler entre tes cours et tes chimio…mais il ne faut pas se couper du monde pendant les traitements. Ce n’est pas facile,mais garder contact avec tes amis ou ta famille, prévoir des soirées quand tu te sent bien sa aide. J’ai eu besoin le wkd, entre mes hospitalisations, de les voirs. Ils me remontait le moral, sa me fesait du bien. J’arrivais même à oublier un peut mes nausées et maux de ventres…
Avec tout ces changements, cette nouvelle organisation à concevoir avec la maladie,il n’est pas facile de garder le moral, tu as le droit de craquer!! Mais il faut rester positive,sachant que le lymphome à un bon taux de guérison.
Oui on en a parlé avec l’hemato de la fac, et il m’a dit qu’il n’y avait pas de soucis. Pour le coup c’est moi qui me pose un peu plus de question… Si je met plus d’une semaine à reprendre de ma chimio, vive les cours! puis je vais devoir rater un mois complet à cause de la radiothérapie… bref encore une histoire compliquée !
La j’ai un peu de mal à garder le moral à cause des douleurs… j’ai du mal à manger, et j’espére que ça va vite passer !
Bonsoi l-ths ma fille a ete diagnostique aussi le 7 avril d’un lymphome hodgkin stade 2 et comme toi elle se pose la meme question doit elle ou pas reprendre la fac de médecine…nous avons eu un rendez vous avec un professeur de la fac qui a deconseille à oceane de reprendre les cours en septembre et de se laisser un an pour se remettre de tout ça…car qui dit medecine dit beaucoup d’etudiants et tres peu d’élu en sachant qu’en septembre elle sera encore en traitement…du coup il lui a conseillé de faire quelque chose qu’elle aimerait sans trop de pression et du coup elle s´est inscrite en fac de langue pour ne pas ce couper du monde et l’annee prochaine elle reprendra sa fac de medecine…alors ecoute ton corps …guerit , prends des forces et tu veras que tout se passera bien …bon courage et le principal aujourd’hui est de te battre pour reprendre vie là où tu l’as laissė…bonne soiree
J’ai eu le même traitement que toi à l’ AVD + brentuximab, et là il me reste 3 séance de radiothérapie.
Apres les 2 premières cures j’étais déjà en rémission complète
j’ai eu peu d’effets secondaires, beaucoup de fatigue et quelques douleurs au ventre.
Je n’ai pas voulu porter le casque, car je n’avais pas peur de perdre mes cheveux, et je n’ai pas acheté de perruque car pas confortable et très cher, mais les turbans me vont bien. Et comme c’est l’été j’avais peur de ne pas être à l’aise et d’avoir chaud.
N’hésite pas à poser toutes les questions qui te viennes à ton hémato.
Pour ton moral, dit toi que tu en ressortira meilleur!
Et pour la fac , il faut que tu fasses comme tu as envie et à ton rythme.
Je te souhaite beaucoup de courage! Et si je peux t’aider n’hésite pas!
Tous les médecins que j’ai rencontré dont, les hémato , m’ont dit qu’il fallait pas que j’abandonne la fac ou que du moins il n’y aurait pas de soucis… Mais moi je me pose vraiment la question je verrai bien au cours des prochaines chimio si les effets secondaires sont aussi violents ou pas, maintenant je ne me vois pas jongler avec les médecins de là ou je vis avec les cours de fac qui sont quand même éloignés de chez moi… bref de ce coté là c’est un peu la galére. Si vraiment ça va pas je pense prendre les cours l’année prochaine tempis, je préfère pour une fois faire les choses bien et eliminer le crabe comme il faut ^^ (" Gerard" pour les intime… Lui donner un nom lui donne un coté beaucoup moins impressionant)
Clothilde G , tu es la premiére que je rencontre qui à le même traitement que moi. A ce que je peux voir on a le même stade et exactement même traitement !( en fait on est dans même protocole " BREACH")… Pour l’instant ce traitement me fais un peu de mal , mais je pense que les prochaine chimio seront … peut être “mieux dosées” ou que tout sera anticipé ! en tout cas, j’espére que tu termineras le protocole en beauté !je te le souhaite de tout coeur !
Donnez-nous (moi) des nouvelles, ça fait du bien de savoir que beaucoup de personnes guérissent de cette saleté de crabe d’une manière ou d’une autre… Du bien au moral.
Salut , comme dit plus haut, on ne réagit pas tous de la même manière. Je vois que tu as eu un nouveau protocole. Je connais le Brentuximab ( c’est une agent monoclonal), il fonctionne très bien associé avec une autre molécule, pour moi c’était la Bendamustine, bref. Moi j’ai pu retravailler pendant mon premier protocole ABVD, il me fallait 3 jours pour récupérer, donc si tu t’en sent capable, n’hésite pas. Les cheveux on s’y fait mais comme je suis un homme ça passe plus inaperçu. Je dois te dire que pendant l’ABVD je ne les ai quasiment pas perdu, c’est venu avec les autres traitements. Et puis tu verras, parque j’ai appris à relativiser, que finalement les cheveux, c’est pas si important que cela, ça repousse très vite. Je te souhaite de guérir au plus vite et que cela ne soit qu’un mauvais souvenir.
Ps: J’ai essayé tout un tas de choses pour anticiper les effets secondaires ( acuponcture, prise de vitamine C …) mais au final rien ne c’est démarquer. J’ai été voir un magnétiseur réputé( que je continu à voir) de mon département qui lui m’a soulagé, mais cela reste mon expérience personnelle et libre à chacun d’avoir ses propres croyances.
Justement on m’a mise sur la voie des magnétiseurs aussi pour soulager voir enlever le feu ( pour la brûlure à la langue) et pour que mon corps accepte mieux le traitement ( ou quelque chose comme ça) je fais mon premier pas le dedans aussi, mais j’y crois alors pourquoi pas ! je vais la voir demain, veille de ma deuxiéme chimio ! je vous dirais si cela a marché pour moi et si les effets sont un peu moins violents !
c’est entre la première et la deuxième chimio que j’ai eu le plus d’effet secondaire pour ma part. après j’ai une tolérance à la douleur assez élevée. Quand je rentré de chimio je passé le reste de la journée et le lendemain ça allé déjà beaucoup mieux.
Le magnétiseur c’est une très bonne idée . Il y a la sophrologie aussi qui peut aider à ce détendre.
Après pour le choix du magnétiseur, il faut qu’il soit réputé car il y a beaucoup de charlatans. La sophrologie est pas mal, mais assez onéreuse. Pour moi, les secondes séances de chimiothérapies, ont toujours étaient pires que les premières et ce à chaque fois et pour tous mes protocoles. Pour ne pas perdre les ongles, il faut mettre du verni sombre. Pour la peau j’utilise encore des huiles que je prend en pharmacie. Evite le soleil, je sais que ce n’est pas la bonne période mais ce n’est pas conseillé. Pour les cheveux ,on peut te proposer un casque réfrigérant surtout que tu n’as pas beaucoup de cures ( c’est déjà trop ) comparer à d’autres. Les bains de bouche sont primordiaux sinon il t’arriveras des bricoles. Essaie de sortir un peu, même si le regard des autres est un peu rebutant au départ. Evite les personnes de ton entourage qui sont malades, du fait de tes neutropénies. Pour les rayons, je ne sais pas, je n’en ai pas eu. Pour les prises de sang, il y a l’emla (anesthésiant) à mettre 1h avant.
Bises.
Pour le magnétiseur, j’essaye et je verrai bien…
Ils m’ont pas proposé le casque pour les cheveux car pour l’hôpital ou je suis, " cela n’a pas prouvé sont efficacité " donc ils ne le proposent pas…
Sinon, je commence à être avertis et bien préparé au petit aléas possible
Demain je termine ma premiére cure avec le moral ( pour l’instant) et j’ai vraiment l’impression de partir en guerre
Je ne le dirai jamais assez mais merci à tous de prendre le temps de me répondre et de me donner vos conseils. Je vous souhaite tout le courage necessaire à ceux qui sont encore en guerre contre Hodgkin et toutes mes félicitation à ceux qui s’en sont déjà sortie.
