Bonjour Sango, et Sosol !
Comment allez vous ?
Je pense souvent à vous même si j’essaye d’éviter de venir sur cette page !
J’espère que tout va mieux pour vous.
Bonjour, je reviens vers vous concernant les effets secondaires liés à la chimio si vous aviez eu les mêmes ? Comment cela évolue ? Quels conseils auriez vous ?
Je suis actuellement à j6 le principale effets sont les insomnies (4h max par nuit) malgré les somnifères. La fatigue intense (difficultés à gérer ma fille de 2 ans) et depuis hier bouche comme brûlée plus de goût. Pas envie de manger 2kg en moins depuis la pesée à j1.
Auriez-vous des conseils ? Ces effets durent ils sur les 21 jours ?
Merci d’avance…
Bonjour sango,
On réagit tous différemment aux chimiothérapies.
Apres je n ai pas eu de beacopp, et chaque chimio a son lots d effets secondaires.
Même si les troubles du sommeil j en ai eu et j en ai encore. Mise a part de conseiller de faire la sieste, je n en ai pas d autres.
Moi aussi j ai eu du mal a gérer mon fils, mais il est plus grand, mise a part te dire que ton compagnon, ton entourage doit d avantage s occuper d elle pour te soulager. Je sais que c est dur de ne pouvoir gérer son enfant d autant que ta fille est petite 2 ans c edt cela? Le mien a 7 ans donc il comprend ce qu il se passe.
Et pour le gout et l appétit, c est normal. Essaie de fractionner tes repas 4/5 fois dans la journée. Manges ce qui te fait envie en respectant les consignes alimentaires. Du froid ou tiede peut être !? Et si tu continus a perdre du poids vois avec ton generaliste pour des compléments alimentaires.
Bon courage
Bonjour Sango,
J’ai eu le BEACOPP, et effectivement chacun réagit différemment… Mais il y a certains points communs… Les conseils de Kelly sont très bons comme toujours. Je vais y ajouter mon petit grain de sel.
Les insomnies sont principalement dues à la cortisone (ou prednisolone), généralement elles sont donc moins fortes la dernière semaine… Personnellement j’essayais d’anticiper mon coucher avec un rituel apaisant… et de ne pas penser à dormir mais à me reposer… Bon bah y a pas de méthode miracle hein…
Pour la bouche est-ce que les médecins t’ont dit de faire des bains de bouche au bicarbonate? Cela permet d’éviter les mucites et de désenflammer les muqueuses, avec peut être un peu de retour de goût à la clé? Perso ça s’était arrangé une fois que je n’avais plus de natulan en 1 jour ou 2. Pour me mettre en appétit, j’essayais de me préparer des choses avec des couleurs vives… et une odeur qui me convenait.
Les cheveux vont tomber entre J-15 et J19… Peut être serait-il judicieux de préparer un peu ton petit bout à cela… Je me souviens que mon petit voisin avait été effrayé la première fois qu’il m’a vu sans… (pas de panique ça repousse bien 
)
Le BEACOPP est la chimio la plus efficace en première ligne. C’est aussi une de celles avec le plus d’effets secondaires. Mais si tu tiens bon ça sera vite derrière et les risques de maladie réfractaire et de rechute sont moindres qu’avec l’ABVD seul. Bon courage ça va le faire et n’hésite pas si tu as d’autres questions ou juste besoin de parler :)…
Je tenais à vous remercier pour vos conseils(insomnies, fractionné les repas) . Que ce forum fait du bien😉
J’ai essayé le bain de bouche et en effet le goût n’est toujours pas présent mais moins enflammé !!
Concernant les cheveux je suis consciente de l’effet possible sur ma fille j’ai donc anticipé et montrer mes turban et perruque sur le ton de l’humour et en la rassurant à voir… J’ai aussi prévenu l’assistante maternelle histoire que les autres enfants ne soient pas choqués.
Je vous remercie encore de votre soutien
Je reviens vers vous car je suis inquiète je suis a j 18 de ma première beacopp et mes résultats sanguins m’inquiète a savoir des neutrophiles a 28 et leucocytes a 38. De plus ma ldh est a 500.
Qu’en pensez vous ?
Je me dis que le traitement ne fonctionne pas…
Bonsoir sango,
Si ton traitement fonctionne. Tu es en aplasie. Penses a boire de l eau en bouteille avec ta neutropénie. Attention aux microbes! Masque pas loin, si tu as des personnes malades. Et gel antiseptique. Evites les lieux publiques sans masques.
on ne peut pas trop se fier a la LDH en cours de traitement.
C est juste qu il y a atteinte tissulaire. Ils vont peut etre t appeler pour des facteurs de croissances.
Apres on est tous différents pour l arrivée de l aplasie.
Tu as ta prochaine cure quand?
Je me suis peut etre mal exprimé les leucocytes et neutrophiles sont trop élevés. Dans ma tete le lymphome est une prolifération des globules blancs donc la chimio n’a pas fonctionné puisque qu’ils explosent les plafonds (37 au lieu de 10) et (28 au lieu de 7.5)
Coucou,
Est-ce que tu as eu des piqures de facteurs de croissance? Du neulasta notamment?
Oui cassis en effet a j15. Tu penses que ca peux expliquer des taux aussi élevés ? Et une ldh qui me fait peur !!
Je ne suis pas médecin! alors si tu as une vraie inquiétude appelle ton centre… Je ne peux que partager mon expérience. La ldh veut simplement dire que ton corps travaille. C’est un indicateur de la division cellulaire donc du cancer mais pas que… Oui le neulasta peut expliquer ce taux. C’est le plus costaud des facteurs de croissance. Comme c’est ta première cure de BEACOPP ta moelle osseuse est toute fraîche et la stimulation l’a fait un peu surréagir… Ca m’a fait un effet semblable lors de la première cure de BEACOPP qui avait marché, elle avait fait fondre quasiment tous mes ganglions il ne restait qu’une petite masse médiastinale et au niveau claviculaire… Si ça a foiré pour moi après c’est à cause de l’allergie que j’ai faite au natulan… Je ne sais pas si je suis très claire… Enfin tout ça pour dire qu’il est statistiquement très probable que le traitement fonctionne, le BEACOPP c’est la rolls du hodgkin à l’heure actuelle. Mais encore une fois n’hésite pas à en parler à ton équipe médicale lors de ton prochain rendez-vous pour être rassurée, voir avant si tu n’en dors pas…
Merci cassis en effet je crois que demain matin j’appellerai mon hématologue la nuit risque d’être longue… . Mais tes explications m’aide un peu merci encore de ton soutien
C’est pas grand chose, tu n’as pas à me remercier… Mais pas d’inquiétude à avoir. La sérénité est importante pour mieux vivre la maladie et favoriser l’efficacité du traitement. Essaie de t’accorder un petit plaisir ce soir 
pour te remettre de tes émotions! Est-ce que ta bouche s’apaise? Retrouves-tu un peu de goût?
Ma bouche gout désagréable mais pas de douleur donc ca va. Derniere péripéties pour moi hier purpura aussi, reaction probable aux antibiotiques.
Arf ça m’interpelle… tu as de la fièvre?
Non pas de fièvre tu en avais ? Combien de temps apres ton injection le purpura est apparu ?
Oui j’avais 38,5°C au début et 40-41 deux jours plus tard… Donc c’est plutôt rassurant que tu n’en aie pas. Ton centre d’hématologie est au courant? Je ne me souviens plus du jour exact pour l’apparition chez moi. Si tu es allergique juste au bactrim ce n’est pas un problème . Il existe un médicament équivalent, mais plus couteux pour la sécu qui s’appelle le wellvone, ça t’évitera la transformation en tomate juteuse ;).
Oui j’avais appelé mon hématologue qui m’avait dirigé vers mon médecin traitant et j’étais soys wellvone parce que deja allergique au bactrim. Le médecin soupçonne ce médicament…
Ah beh non c est moi qui est sans doute mal lu, désolé.
Oui le neulasta peut en etre la cause. Pas d affolement.
Normalement, si il y avait quelques choses l infirmière de coordination t appelle, c est elle qui reçoit les résultats.
Surveilles ta température !
Et si jamais tu as besoin appelles les
Je souhaite te rassurer. Mais je n’ai pas la compétence médicale pour apprécier ta situation. L’absence de température est un point positif. Si tu remarques que l’allergie s’aggrave n’hésites pas à te manifester!