Bonjour et cher aug75,
Je découvre que tu as été traité pour un lymphome qui devait être agressif certainement ey heureusement découvert suite à ton opération heureusement. Tout a dû aller très vite ey à présent yu es en rémission bravo.
Tu parles de pertes de mémoire ! J’en ai moi aussi ce qui m’effraie et je n’ai ,pour l’instant que la radiothérapie et sais que d’autres personnes ont elles aussi ces pertes de mémoire.!Que faire?
Bonjour à tous,
Je sors d’un traitement rchop pour soigner un lymphome de type B qui a été diagnostiqué début juin 2017. Jai pratique 8 séances de chimio dont 3 avec du methotrexate , jai également eu 3 ponction lombaire dont une avec réaction post PL ( 2 jours de plus à l’hôpital où mon état n’était pas terrible du tout ). La dernière cure a eu lieu fin septembre 2017 , et je suis en rémission .
Tout alle bien jusqu’à début décembre ou jai commence à avoir des douleurs intenses aux épaules et poignets avec perte de la force dans les Avants bras et mains, à cette même période fourmillements dans les doigts et perte de sensations au toucher .
Depuis quelques semaines jai mal dans différentes articulations ( genoux , chevilles , poignets , épaules …) cela m’empêche de pratiquer du sport comme je le souhaiterai . Je ne fais d’ailleurs plus aucune activité physique à ma grande déception et frustration .
Ces douleurs m’handicapent au quotidien , du mal à tenir des choses dans les mains ( jai aussi une douleur à un doigt que je n’arrive plus à tendre ), il y a beaucoup de choses que je ne fais plus du tout , jai du Mal à retrouver une vie normale .
Je n’ai toujours pas repris le travail
Cela m’inquiète beaucoup , je pense à une rechute . Le moral n’est pas la , jai du mal à restée positif malgré les encouragements de mon entourage . .
J’aimerai tellement aller mieux et pouvoir mener une paisible sans me soucier tous les jours de ma santé .
Je me demande toujours ce qu’il faut que je fasse , si les douleurs vont passées toute seule … bref des dizaines de questions au quotidien .
Avez vous des témoignages du même genre autour de vous ?
Je suis preneur de toute information !!
Merci pour votre aide et bon courage à tous
Julien
Bonsoir Julien,
Comment pourrais-je vous aider si ce n’est que vous soutenir et vous encourager puisque j’ai découvert mon lymphome depuis peu. Pour l’instant,tous les traitements que tout le monde subit sur ce forum,sont pour moi du charabia et le sauront bien moins dans quelques temps,malheureusement.
Quels étaient vos symptômes avant le diagnostic de votre lymphome ?
En ce qui me concerne,je n’ai pourtant pas encore eu de chimio ni de radiothérapie et pourtant j’ai des démangeaisons sur le visage,les jambes,une douleur constante dans mon épaule droite,des douleurs articulaires dans mon coude droit et mon poignet droit , une pointe dans la poitrine jusqu’au dos! Bref,j’en saurais plus après ma biopsie de la moelle osseuse lundi.
Sinon en ce qui vous concerne,en avez-vous parlé aux médecins ? Ce sont peut-être les effets secondaires de votre protocole qui pourrait être remplacé par un autre?
Bon on se tient au courant.
Bon courage et essayez de gagner cette bataille contre ce lymphome pour l’instant, il est votre seul ennemi!
Bonsoir Julien
Comme vous J’ai eu 8 Rchop et piqure de Methotrexate dans le canal lombaire. Je n’ai pas eu la chance d’être en rémission et au dernier tep 3 ganglions sont à nouveau prese.ts. Donc lundi chimio de rattrapage !!!
Les douleurs sont en effet font parti de mon lot quotidien. Picotements dans les doigts et les muscles ont fondus. Cela ne m’empêche pas de mener une vie normale. Du repos parfois. Il faut évacuer tous ces poisons et on reprendra la route normale. Ne parlez pas de rechute il faut se dire que ces douleurs sont normales après le traitement et bientôt se sera ok.
Bonsoir Béa
une pensée d’empathie pour vous accompagner à la biopsie
je n’ai pas eu (moi PL) mais une amie en a eu 3 avec anesthésie locale c’est rapide et ça c’est très bien passé
Cordialement Evelyne
Bonjour
Je suis actuellement en chimio et des la première j’ai eu des douleurs intenses aux épaules , aux bras
J’ai mal dans différentes articulations ( chevilles , poignets , épaules ).
J’espère que cela ne vas pas s’accentuer avec les cures ; La prochaine c’est vendredi
Cordialement
Bonjour Julien,
Mon traitement vient de se finir donc je ne peux vous aider vraiment pour les effets secondaires que je pourrais ressentir car je ne suis pas assez distante du traitement. Mais mon Dr m’a dit que le RCHOP causait des problèmes cardiaques et vasculaires. A ma dernière chimio, il y a 21 jours, j’ai eu de grosses douleurs dans les jambes. Jambes lourdes comme une mauvaise circulation sanguine. Et j’ai souvent des sensations dérangeantes au niveau de mon torse là où est/était ma tumeur. Un Dr m’a dit que c’était dans ma tête mais je ne pense pas inventer ce que je ressent…
Je vous conseille d’appeler votre Dr sans tarder car ce n’est pas normal d avoir des symptômes aussi handicapant que ceux que vous décrivez. Ie corps médical est là pour nous aider même après la fin de notre traitement, c’est leur boulot. Demandez à passer un electrocardiogramme ou anti douleurs .
Pour le moral, que vous dire sinon que c’est normal de ne pas être toujours positif. C’est le plus dur je pense. Ce que l’on a tous vécu ici ou vit encore est comme une bombe atomique sur notre monde. Ceux qui n’ont pas vécu cela ne peuvent qu’imaginer et pour eux il est plus facile de se dire :" ça y est c’est fini on reprend une vie normale" sauf que pour nous elle ne sera plus jamais comme avant.
Je vois souhaite bon courage.
Céline
Je reprend mon message posté plus tôt dans la journée. Je viens de faire un tour sur Internet. Et les symptômes que vous décrivez semblent bien être des effets secondaires de la chimiothérapie. Fourmillement, engourdissement articulations…il existe à priori des médicaments anti douleurs que les médecins peuvent prescrirent. Ces symptômes peuvent apparaître quelques temps après le traitement. Avisée votre médecin c’est le mieux. Bon courage.
Bonjour, même chimio que toi, 60 ans, 8 R.CHOP, rémission totale à la 4ème séance, mais thrombose au coeur en plus.
Donc, avant la détection du lymphome, j’avais mal dans le haut du dos comme de l’arthrose, des ongles très mous, une énorme fatigue. Les suites, le mal de dos à disparu, les ongles sont devenus durs pendant la chimio (maintenant ils sont marquées et à nouveau mous ?). Fatigue, normal, il faut faire au jour le jour, beaucoup dormir et se reposer, penser à des choses positives, avoir des projets. La musique est une super thérapie aussi pour moi. Et j’envisage plusieurs voyages. Il faut environ 1 an pour se remettre, mais chaque cas est différent. Autre problème dû à la chimio pendant et encore maintenant, des brûlures de l’œsophage et une bouche qui supporte mal certains aliments - brûlures, aliments dénaturés. Sécheresse de la bouche, des lèvres, de la peau en général et des yeux. En plus, ma vision a changé, je dois faire refaire toutes mes lunettes. J’ai les jambes comme de la guimauve et des mains qui n’ont plus de force. Mais la forme revient petit à petit. Tes douleurs sont peut-être normales mais il y a un gros manque d’informations, et si tu as le malheur de tomber malade l’été ou pendant les vacances, c’est dur, les docteurs ne donnent pas d’infos. Je n’en ai pas eu sur les effets secondaires, mon oncologue étant parti en vacances. Sortie avec traitement sans savoir le stade et le grade du lymphome. J 'ai téléphoné au secrétariat pour savoir.
J’ai fais une infection pendant la chimio à cause du picline, un germe et une autre à la fin de la chimio un germe aussi qui me donnait des diarrhées. Rentré dans l’ordre avec des traitements d’antibiotique. Pour le moment, je sors un peu, je perds souvent l’équilibre, mais ça va revenir. J’ai repris cours de gym adaptée. J’ai fini la chimio en janvier 2018. Je revois mon hématologue en mai pour un premier contrôle (sur 5 ans). Je sais qu’il y a des rechutes, je tente de ne pas y penser, je prends des probiotiques et des vitamines.
Par contre, on se sent très seul, car peu de gens connaissent les lymphomes, la ligue contre le cancer dans ma ville n’a aucun document sur le sujet, j’ai dû y apporter moi-même des livres sur les lymphomes. Je n’ai trouvé personne avec qui parler des symptômes, tout comme toi, je me sent très seule. En fait tu peux aussi demander un deuxième avis concernant tes douleurs, une trentaine de lymphomes existent. Bon courage, désolée, je “parle” beaucoup car je n’ai trouvé personne qui réponde à mes demandes 'légitimes". Pas de groupe de parole, pas de contact avec d’autres malades, même sur ce site. C’est dur. Bon courage, toutes mes amitiés, et bon espoir.
Bonjour à tous
J’ai été diagnostiqué d’un cancer des testicules fin juillet 2017 le médecin a l’epoque M’a dit que ce n’etai Pas grave après à l’ablation c’était fini sauf que le 25 septembre après une visite au chirurgien il m’annonce que j’avais un lymphome b à grandes cellules stade 4
Rendez-vous pris avec mon hématologue
Protocole 4 cures de retuximab chop21ethotrexate Ema des de 21 jours suivi de 4 cures de consolidation rituximab-chop21
Cela a commencé en octobre et c’est terminé mi mars poursuivi par 15 séances de radiothérapie pour finir la consolidation . Aujourd’hui je suis en rémission j’ai passé ma 1 ère visite de contrôle début juin et tout va bien
Au début du traitement j’ai demandé à mon médecin les chances de guérison étaient de 50/50. Lorsque elle m’a annoncé ma rémission j’ai demandé les chances de rechute elle était de 50/50 dans les cinq ans .
Es quatre-saisons premières chimio ont été terrible car c’etait quatre jours d’hospitalisation avec ponction lombaire et deux jours de chimio les deux suivants rinçage les quartes chimio suivantes étaient plus tranquiles en hôpital de jour
Que dire des effets indésirables des chimios à la suite de la première à part la chute des cheveux poils et sourcils , la fatigue intense l’interieur de la bouche détruit et les douleurs osseuses (os plats )irritation des muqueuses bouche et anales m’ont quelque peut gêné durant le traitement
Aujourd’hui je vais mieux a par cette fatigue qui me poursuit ainsi que le manque de mémoire mais j’ose entrevoir l’avenir avec sérénité
Bon courage à tous ceux qui sont encore en traitement il faut garder l’espoir
Anne- Lyse bonjour
sur beaucoup de sujets je suis d’accord avec toi. Dans mon groupe de la ligue à Salon il n’y a personne qui présente un lymphome et les infos sont dures à avoir. Je ne sais pas où tu habites mais moi je suis dans le sud et le 19 septembre à Toulon il y a une journée sur les lymphomes et j’y suis inscrite et partout dans la France dans les grandes villes il y a pareil regarde sur le forum les dates. Moi aussi j’ai 60 ans et je sens bien que mes projets sont faibles alors que ça fait 2 ans que je suis à la retraite et le diagnostic de ce satané il y a 1 an. Si tu veux correspondre davantage contacte moi en courriel
cordialement
Evelyne