Bonsoir roadrunner
Tu as raison mon protocole semble plus light…pour moi après l obinu et la benda je n ai eu que quelques nausées soulagées en…mangeant comme un ogre…Non pas drôle. Pas besoin de prendre du poids…par contre de bons maux de tête.Apres 2 injections d anti corps et 1 chimio(soit15 jours)mes masses ganglionnaires ont très nettement diminué.Yess…et toi t as pas vu un kiné pour tes mains…Je crois que Thierry a commencé des séances…il pourra peut être te dire …et t as(encore)raison faut bouger …C est pour ca que pour l instant je veux pas stopper le boulot…Je cavale pas mal et ca fait du bien…
Grosse bise à tous
Sylvia
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Bonsoir,
Je ne sais si cela est mal placé? car beaucoup sont en train de se battre!
Je suis en rémission depuis 2 ans.
Tout aller mieux, mais revoilà les effets secondaire de chimio, douleurs périphérique sous les pieds, douleurs à l’ estomac.
Je ne sais plus quoi faire.
Et vu ma ménopause, je prend du poid.
Avez-vous des conseils?
Bonjour je vis la même chose et pire g un zona. Je n’arrive pas a revivre normalement on a besoin d.aide
Une âme en détresse Et g prends oci du poids car on m’a menopose je ne sais plus quoi faire et ne peux que vus dire que je vis la même chose que vous
Courage
Bonjour Avenger,
Moi aussi je suis en rémission depuis bientôt deux ans et j’ai encore des effets secondaires… Maux d’estomacs, pertes de mémoire, crampes etc
Je n’ai pas de conseils a donner car justement j’en cherche aussi…
Courage !
Bonsoir LadyCat,
Merci de m’avoir répondu car j’ai exactement les mêmes effets secondaire: crampes (parfois trés douloureuses aux pieds, cuisses, mollets), depuis peu, au bout de 2 ans des douleurs d’estomac désagréable, et des pertes de mémoire.
Peux-tu m’en dire un peu plus sur tes effets?
je suis en remission depuis 2ans et demi et j’ai aussi des problemes de crampes dans les jambes et un estomac a la ramasse il suffit que je tousse pour vomir , quand a ma memeoire je n’en est plus mais il parait que c’est normal aussi longtemps que le corps se repare que la memoire c’est secondaire, mais c’est chiant j’ai installe un tableau dans ma cuisine ou je marque tout sinon j’oublie
larouelle,
bonsoir,
c’est embétant ce que tu me dit là!!
bonne soirée
je vous rejoins idem là je vais faire de la kiné pourmon bras et j’ai du enlever mon alliance main trop enflée
crampes ect ect mémoire idem
bienvenue au club !
[quote=avenger]Bonsoir LadyCat,
Merci de m’avoir répondu car j’ai exactement les mêmes effets secondaire: crampes (parfois trés douloureuses aux pieds, cuisses, mollets), depuis peu, au bout de 2 ans des douleurs d’estomac désagréable, et des pertes de mémoire.
Peux-tu m’en dire un peu plus sur tes effets?[/quote]
Pour les crampes je les ai aux pieds, aux chevilles, et aux mollets… Elles mettent parfois plus de 15 minutes a passer… Autant dire que quand je conduit ca peut etre tres risqué…
Pour les problèmes de mémoires, je les ai depuis presque deux ans… Parfois on me parle, j’oublie ce qu’on vient de me dire, je ne sais plus ou je range mes affaires…
J’ai des problèmes d’elocution aussi… Parfois certains mots ne veulent pas sortir et parfois il y a des mots que je n’arrive plus a me souvenir… 
Il parait que ça passe avec le temps …
Bonjour tt le monde
En rémission d’un LNH depuis 3 ans, je n’ai pas eu trop de crampes, en revanche pour ce qui est de la mémoire, oula ! Quelquefois je me fais peur j’ai un grand cahier où je note tout !!! Ce qui est à faire et ce qui est fait ! Comme Ladycat, on me parle , 5 mn après j’ai oublié , ce qui fait dire à mon entourage, que j’ai une mémoire de poisson rouge mais là, je commence à saturer ,le prochain qui me dit ça , j’lui file un coup de nageoire :lol:
Framboise
Moi aussi des crampes + mémoire qui flanche sur le très court terme (d’une pièce à une autre, j’ai oublié ce que je venais y chercher, je retrouve en environ 15 secondes en me concentrant).
Les crampes surviennent la nuit lorsque j’ai un peu marché le jour (environ 600 m) !!!
Le lendemain, je suis hyper fatiguée toute la journée.
Il faut que je planifie mes sorties pour ne pas avoir à en faire 2 jours de suite.
Ces crampes sont devenues obsessionnelles.
Si nous sommes nombreuses, il faudrait penser à faire une déclaration d’effets secondaires à l’Affsaps, puisqu’on a le droit maintenant. Le pb c’est que je ne sais pas quel est le produit de R-CHOP qui est le fauteur de troubles.
Solidairement,
mc
J’ allume mon ordinateur, je met internet et là j’ oublie ce que je voulais voir! Ah oui, je viens d’ oublier que je veux me connecter à France lymphome espoir!!!
Mon hémato note bien tout ce qui m’ arrive entre les consultations mais j’ aimerai bien que quelqu’ un prenne plus en considération ces effets secondaires, pour faire avancer!
Christine tu parles de déclaration à l’ Affsaps? je peux avoir des explications?
C’est quoi R-chop? je ne pense pas avoir eu ce traitement!
merci
Bonjour,
Sur la déclaration des effets secondaires à l’Affsaps, voici le lien vers le message que j’ai posté sur le forum/documentation :
http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?pid=18313#p18313
Le R-CHOP est le traitement standard des LNHB folliculaires et diffus à grandes cellules.
Moi aussi, j’aimerais bien que l’on prenne davantage en considération ce type d’effets secondaires à long terme, parce qu’ils pourrissent vraiment la vie. Il paraîtrait que les crampes ne sont pas dangereuses, donc aucun intérêt à essayer de traiter. Ou alors, le médicament aurait, lui aussi, des effets indésirables !!!
Si ça se trouve, il y a plusieurs causes aux crampes ou aux tendinites. Certains sont soulagés en buvant de la Saint-Yorre (moi, non), en prenant du magnésium (j’ai essayé tous les types de présentation et les différents dosages), en faisant de l’exercice (ça c’est traiter le mal par le mal, mais pourquoi pas ?)… En ce moment, je fais une autre expérience : remplacer une eau minérale riche en magnésium mais aussi en sulfates, par celle d’une autre marque qui contient beaucoup moins de sels minéraux et, notamment, de sulfates. C’est peut-être idiot… Je vais voir ce que ça donne…
Solidairement,
mc
R Chop c’est une chimio que beaucoup de monde recoit,les effets secondaires sont nombreux,est ce que quelqu’un a les ongles incarne suite chimio?moi les miens sont tombe pendant la chimio et quand ils ont repousse ils se sont incarne c’est chiant, quand a la memeoire je telephone avec quelqu’un et quand je racroche je ne sais meme plus avec qui j’ai telephone, je mets tout sur mon calendrier et le matin je vais voir et je marque sur mon tableau meme ce que j’ai prevu comme repas!!!et en plus c’est “chiant” pour les autres parce qu’on repete les choses qu’on a oublie et c’est vrai que personne ne tiens conte de ca!!! c’est handicapant de ne pas se rappeler le prenom d’une personne qu’on connait et ne pas trouver ces mots et chercher des synonymes dans sa tete,ca fait des "blancs " dans la discution genial!!!christine moi j’ai pas eu R chop j’ai eu cytarabine et etoposine et acacitine sur 5 jours et j’ai les meme symptomes!!!
Oui chacun ces petits trucs pour essayer d’ atténuer les effets secondaires.
Pour ma part, je teste également les eaux pétillantes pour les maux d’ estomac.
Depuis que je fais de l’ exercice ces douleurs crampes etc s’ estompent, je le ressens bien puisque pendant les vacances il n’y a pas de sport. Je n’ ai pas pris le temps non plus d’ aller marcher.
Car là encore les douleurs sous les pieds sont revenues.
Je vais voir ton lien, Christine,sur déclaration Affsaps.
merci
@ Larouelle : moi aussi mes ongles (mains et pieds) sont tombés. J’ai un ongle de gros orteil qui est repoussé incarné, mais il avait tendance à s’incarner avant, je n’ai pas été trop surprise. L’ongle repousse bizarrement, mais tant qu’il ne me fait pas mal je suis contente. Je vais régulièrement chez la pédicure. Je ne pense jamais à demander une prescription de pédicurie à mon hémato. Il semblerait que l’on puisse se faire rembourser par la sécu, certes très peu, mais cela ouvre le droit à prise en charge par la mutuelle, si on en a une et si le contrat le prévoit.
mc
Effets indésirables liés à un médicament sur la déclaration! mais ce qui m’ ennui c’ est que grace à ce traitement je suis en rémission. Je voudrai bien expliquer mes effets secondaires mais je respecte mon traitement!!
moi je n’avait pas d’ongles incarne avant, mes ongles des pieds sont “rond” et tres epais et meme pour la pedicure une galere mes ongles des doigts eux sont tout plat je n’ai pratiquement plus de sourcils ni de cils ils ne repoussent pas vraiment, mais bon il faut faire avec , j’ai eu tellement de cortisone que j’ai eu une necrose des epaules et des hanche je sors de 4 operations de pose de prothese
Bonsoir , en vous lisant je constate que beaucoup d entre vous ont des problemes de memoire , pensez vous que c est lié au traitement ou au stress généré par la maladie??? En ce qui me concerne , je pense à la seconde hypothèse , j ai fini mon traitement en 2003 , il est vrai que je déconnais déjà avant!!! alors maintenant c est le bouquet!! prenez bien soin de vous! bisou!
clo j’avais avant ma chimio une tres bonne memoire mais maintenant ce qui n’est pas ecrit je l’oublie, j’ai meme oublie l’enterrement de ma mere, j’ai demande il y a 2 mois a mon mari si ma mere a ete enterre ou incinere ? j’avais completement oublie