Bonjour,
J’ai fait ma première séance de chimio abvd ce mardi 7 décembre bon sur le moment et le soir ça va, pendant 48h le cœur qui s’emballe un peu si je me couche donc dodo semi allongé et là depuis hier trop chiant une sensation que je ne vais pas trop arriver à vous expliquer au niveau de la langue et mâchoire quand je bois ou je mange comme des picotements ou décharge electrique trop bizarre mais prise de tête. Est ce que vous voyez de quoi je parle si oui combien de temps ça dure et est-ce que tous les effets comme ça arrivent au fur eg à mesure où à moment donné on est un peu tranquille d’ici là deuxième séance ? Et aussi est ce que pour chaque séance c’est pareil ou est ce que le corps morfle encore plus ou au contraire s’habitue et moins d’effets ?
Je vous remercie d’avance pour vos retours car c’est vrai qu’en règle général moi et la médecine traditionnelle ça fait 3 je prends jamais de medocs sauf que là ben pas le choix…
Bonjour Flo
Les effets secondaires nous les connaissons. Ils viennent et repartent, et souvent reviennent. Malheureusement ils font partis de notre vie. Le temps qu’ils durent? On ne sait jamais. Peut être iront ils en diminuant.
Courage
Pour moi les effet secondaire on été un peu près les même pour toutes les chimio. Pour les douleur aux niveaux de la bouche, mâchoire, je me souvient que pour moi c’était du au zarzio, elles avaient durée 2-3 jours.
Mais effectivement on ne peux pas vraiment savoir, ça peut changer, en avoir des nouveaux ou toujours les mêmes, plus ou moins long, mais avec le temps on arrive à mieux les gérer .
Pour moi aussi les douleurs à la mâchoire étaient dues au zarzio. Des douleurs qui m’ont fait gémir et m’ont empêchée de manger, je ne pouvais qu’avaler de la soupe, et encore difficilement. Heureusement cela n’a duré que 2 jours, et au second cycle elles ont été beaucoup moins intenses, pour disparaître totalement par la suite.
Comme vous je ne prenais quasiment jamais de médicaments (jamais malade…) mais comme vous dîtes on n’a pas le choix. Après 10 mois, je viens seulement d’arrêter les prophylaxies (bactrim, valaciclovir et lederfoline), ma prise de sang de cette semaine ayant montré que mes lymphocytes ont retrouvé un bon niveau. Plus de gélules à avaler !
Le truc c’est que j’ai même pas encore commencé le zarzio j’ai les 3 injections à partir de demain jusqu’à mardi par contre j’ai pas de médoc comme tu as cité ??.. Par rapport aux prises de sang tu parles de celles sous chimio car moi avant de démarrer elles étaient impeccables je me doute que maintenant elles doivent délirer… Merci en tout cas pour toutes ces infos on se sent moins seule.
Oui les prise de sang sont vraiment pas terrible, chute de l’hemoglobine, chute des globules blancs, et les plaquettes qui montent ou descendent suivant leur humeur
Les médicaments bactrim est un antibio, valaciclovir est un antiviral et l’autre je crois que c’est un complément, je l’ai ai aussi.
j’en suis à ma deuxième chimio ABVD, la première le 19/11 et la deuxième le 7/12 (car globule trop bas on a dû la reporter et faire des piqûres de zarzio)
Comme toi au bout de 2j de ABVD, ça pique la langue dès que je veux manger ou boire quelque chose.
J’ai utilisé une préparation en pharmacie la première fois (paroex, bicarbonate, mycostatine) mais j’ai eu un genre de gingivite après … encore pire…
Du coup pour cette 2eme fois, j’essaie de bien bien me laver les dents (brosse a dent ultra souple et dentifrice elmex) et la langue après chaque repas, et je rince avec un jet dentaire. Je ne mange rien entre les repas du coup à cause de ça.
Je ne sais pas te dire si ça va aller mieux ou pire au fil des séances… En tous cas courage!
A la clinique Occitanie à Muret, bon en tout cas ça me rassure ca ne vient pas que de moi. Ma prochaine pour moi est prévu pour le 21 puisque j’ai fait ma première le 7 justement ça promet pour le 24 et 25 si ça le refait…
La mienne aussi est prévue pour le 21… Si mes globules sont assez haut.
Mais avec l’aplasie mon noël avec toute la grande famille est fichu de toutes manières. Donc bon je me suis fait une raison.
J’ai vu dans un autre post que tu questionnais au niveau cheveux… J’ai testé le casque réfrigérant les deux fois … mais là j’ai l’impression que ça commence à tomber. J’ai été chercher ma perruque aujourd’hui, alors mon moral n’est pas bien haut! Mais bon, on a fait le sapin de Noël avec les enfants, et ils ont sortis les perruques de déguisement,ils ont bien rigolé! J’ai très très peur de me retrouver sans cheveux… Ça m’angoisse.
Bref , et pour la radiothérapie, c’est aussi prévu pour moi, 20 séances visiblement.
Les gens sont de bons conseils ici est très bienveillant, ça m’aide beaucoup d’être sur ce forum
Idem pour les cheveux je crois que c’est ce qui m’embête le plus… Moi j’ai pris un turban simplement. Mais comment tu le sais que tu es en aplasie par rapport aux prises de sang où tu le ressens ??
Pour ma part, le perte de mes cheveux à été une étape très difficile. Ils ont commencé à tomber un dimanche, le lendemain une coiffeuse prothésiste venait pour me les raccourcir (Je les avais jusqu’en bas du dos ). Et le vendredi elle revenait pour me rasé complètement. Le lundi qui suivait je fêter mes 24 ans. Cetait au mois de Mai.
En fin de conte, une fois les cheveux rasé, je me suis sentie libérer d’un poids et ma mère a trouvé que ma façon de me tenir avait changé.
Je ne sais pas si c’est le cas pour vous @Linou mais moi la chute des cheveux me faisait mal, comme si on me tiré les cheveux. Du coup une fois rasé je n’avais plus cette sensation.
Je me suis achetée une perruque et un turban, pour moi le turban faisait trop “malade” du coup j’ai mis plus souvent la perruque. En plus beaucoup de monde pensé que c’était mes vrai cheveux. Puis au mois de Juillet j’ai arrêté de la mettre et je sortais tête nue, enfin avec une capuche pour le soleil .
Il faut savoir que contrairement à vous deux, j’ai commencé ma chimio par le protocole BEACOPP.
Et pour l’aplasie, perso je ne sentais rien, je le voyais aux prises de sang.
Sauf pour le manque de plaquettes où quand je me lavais les dents, mes gencives me faisais très mal
Et pour les globules rouge, je me sentait un peu fatigué et j’étais plus blanche que d’habitude.
Mais est-ce que le zarzio 30 est obligatoire sans même faire de prise de sang avant ça me choque un peu de le faire d’office ça fait parti du protocole vous aussi ??
Oui pour l’aplasie on ne ressent rien de particulier, on voit juste à la prise de sang que les globules blancs sont bas, on a donc moins de défenses face aux infections. C’est pour ça @Flo31 qu’on nous prescrit de manière préventive un antibiotique et un antiviral (ce dernier évite au virus de la varicelle en dormance dans les ganglions de se réveiller sous la forme d’un zona ou d’un herpès). Et comme le bactrim fait descendre la vitamine B12, on nous donne lederfoline pour compenser. Pour moi aussi la prise de sang était bonne avant le début du traitement, mais la chimio s’attaque aux cellules du sang, et il faut attendre un certain temps après la dernière séance pour retrouver une bonne immunité (entre 3 et 6 mois). Pour moi la dernière était en juillet et je viens seulement de retrouver un taux normal de lymphocytes circulant dans le sang. Je n’ai donc plus besoin de prendre ces prophylaxies, mon corps est maintenant à même de lutter contre les infections.
Pour les globules rouges, on peut aussi être essoufflé à cause du manque d’hémoglobine.
Et zarzio oui fait partie du protocole. Il permet de stimuler la moelle osseuse afin de faire remonter les cellules sanguines au plus vite, puisqu’on sait que le traitement les fait chuter. Le risque sinon je pense serait de ne pas pouvoir suivre le rythme des séances.
L’EPO par contre n’est proposée que si le taux d’hémoglobine est vraiment bas. J’en avais eu car il était descendu à 8.5, mais ça c’était avec le BEACOPP.
Merci pour toutes ces infos mais comme je prends du meduloss 8dh par mon homeopathe et je sais que ça stimule aussi la moelle osseuse et en fait je voudrais pas prendre du zarzio en plus sans avoir vu le taux de globules blancs sur une prise de sang ou alors c’est c’est de toute façon sur et certain qu’il y en a besoin donc d’office…
Oui zarzio est obligatoire à J8 si ma mémoire est bonne, au début j’avais nivestime mais ça ne me faisais pas remonter assez mes globules blancs donc on était passé à zarzio. Je me souvient d’une fois où mes polynucleaire neutrophiles étaient descendu à 9. Donc il vaut mieux les faire car sinon il ne faut côtoyer personne de malade et limiter le nombre de personne que vois voyer pour éviter d’attraper ne serait-ce qu’un rhume.
Après l’homéopathie peut venir en complément je pense
Boujour Melanie
Je suis au jour #9 de ma 2ème chimio, pour mon traitement du LH, il est prévu 4 chimios ABVD en injection intraveineuse tous les 14 jours (Doxorubicine, Bléomycine, Vinblastine, Dacarbazine).
Juste avant l’injection, il me donne aussi des médicaments, Zofran (anti-nausée) + Dexamethasone (anti-inflammatoire) + TYLENOL (éviter fièvre et frisson) + 1 relaxant.
Pendant les 5 premiers jours, je prends aussi 1 Olanzapine pour son côté anti-nausée.
Comme le traitement baisse les globules et plaquettes, surtout premiers jours, j’essaie de stimuler mon organisme avec des produits naturels (Propolis – Chlorelle…).
Je voudrais éviter :
• la neutropénie : manque de globule blanc = baisse de l’immunité et plus d’infection
• l’anémie : manque de globule rouge = baisse oxygénation et + de fatigue
• La thrombocytopénie : manque de plaquettes = baisse de la coagulation et + de saignement
Dans ces cas là, je comprends en vous lisant, qu’on a pas le choix de prendre des médicaments booster ou/et de retarder la chimio suivante…
Dur compromis entre retarder la chimio qui tue le LH et prendre des boosters qui augmentent symptômes et rendent la chimio plus dure à supporter…
Grace à vos commentaires je me sens moins démunie pour poser les bonnes questions à mon équipe de soin très à l’écoute.
Oui comme la maladie est sur les ganglions, quand elle est traité on fait forcément tombé les globules blancs, c’est systématique, donc les piqûres zarzio aussi. Pour les globule rouge ça dépend pour moi mon hémoglobine à stagné autour de 9-10 toute la durée des chimio grâce à L’EPO (retacrit ), et j’ai du avoir une fois une transfusion de sang car j’étais en dessous de 8,5 mais c’était avec le BEACOPP. Et pour les plaquettes ça dépend, pour moi elles ont fait le yoyo , j’ai du me faire transfusé 2 fois en plaquettes car vraiment très basse mais pareil c’était avec le BEACOPP.
Après chacun réagi différemment, donc à voir pour vous
Quand vous dites 4 chimio c’est 4 seances ou 4 cures soit 8 séances ? Et avez-vous de prévu delà radiothérapie derrière moi c’est 3 cures et radiothérapie derrière car localisé au cou. Avez vous comme des courbatures comme si j’étais passée sous un rouleau compresseur je ne souffre pas mais c’c’est hyper désagréable
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