Je suis à 3 semaine de la fin de mon traitement et moi aussi j’ai quelque douleur osseuses suite à un effort physique. J’ai meme des douleurs au niveau des ex ganglions (surtout sus claviculaire); je voulais poser la question toute à l’heur dans le forum mais heureusement je suis tomber dans cette discussion ^^. Ce qui me fait peur dans cet affair, c’est que après la radiothérapie je touche toujour un tout petit ganglions sus claviculair, et c’est là ou j’ai des douleurs ces jours, mon prochain control le 20 mai.
Bonjour, je m appelle Marie on m a diagnostique un lymphome d hodgkin stade I j ai fait 3 cures ABVD Aujourd hui je suis en rémission. Un mois après l arrêt de mon traitement j ai eu des douleurs aux os mains jambes dos j en ai parlé a mon médecin qui m a dit que c était les effets secondaires de la chimio et que si cela persistait je ferais une sintigraphie osseuse .Je voulais savoir si quelqu un avait déja eu ce genre de douleur car je suis stressée.Merci
Je te comprends fortement puisque je suis dans le meme cas que toi !!! Hier j’ai passé mon scan apres 6 mois de post greffe, ma rémission est toujours d’actualité mais je ressens quotidiennement des douleurs osseuses et dans les muscles aussi !!! Pour palier à ces douleurs, je fais du kiné 3 fois par semaine et je dois dire que depuis que j’ai commencé il y a 3 mois de ça, je ressens une nette amélioration Kiné en piscine, salle de gym et soin, ça fait du bien !
Il faut du temps avant que le corps se rétablisse mais si tu as des doutes et que tu es obligée de prendre des antidouleurs, je te conseille de ne pas attendre et de demander une scintigraphie.
Bon courage à toi,
Tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef
Merci Stef je te remercie et promis te tiendrai au courant, c est fou que nous soyons si peu informées des effets secondaires de ces traitements mais bon je crois que nous devons juste être heureux d être en vie ;Amitiés Stef et Bonne Fête de fin d année
La priorité des médecins est de te sortir de cette maladie, alors c’est vrai qu’ils sont plus discrets voire distants par rapport aux effets secondaires et on ne peut pas leur en vouloir. Cela étant dit, je te rassure, bon nombre d’entre nous a ou a eu les memes effets secondaires que toi, maintenant comme dit stef, consulte, aussi pour te rassurer. Nous avons aussi une parano qui s’installe en fin de traitement, car on imagine aussi toujours que la moindre douleur a des conséquences, alors que souvent c’est une douleur “normale”.
Bon courage et bonne fin d’année
Christophe
j’ai eu 3 cures d’ABVD puis 2 cures d’ICE + Autogreffe pour une récidive d’un Hodgkin stade II. Pendant plusieurs mois après la fin de la chimiothérapie, j’ai eu des douleurs osseuses et articulaires, très douloureuses dans les mains ou les jambes. Ces douleurs se sont estompées avec le temps.
Bonsoir, je vous remercie car je dois dire que cela me rassure car on s’imagine tellement de choses et surtout le pire, nous sommes informées sur le traitement pas assez sur les effets secondaires . Je vous souhaite à tous et du fond du coeur une merveilleuse année 2011 qu’elle vous comble en toutes choses et vous apporte surtout santé, courage, et ESPOIR.
Bien cordialement.
bjr
vous avez rechuté apres combien de temps de la dernier chimio ?
moi je suis en remission depuis mars 2010 stade 2
merci
[quote=guillaume.c]Bonjour,
j’ai eu 3 cures d’ABVD puis 2 cures d’ICE + Autogreffe pour une récidive d’un Hodgkin stade II. Pendant plusieurs mois après la fin de la chimiothérapie, j’ai eu des douleurs osseuses et articulaires, très douloureuses dans les mains ou les jambes. Ces douleurs se sont estompées avec le temps.
j’ai rechuté malheureusement 8 mois après le traitement, sachant que :
1 - sur 3 cures, 2 seulement m’ont mis en rémission complète
2 - mon premier PET-Scan, qui a eu lieu 5 mois après la fin de la chimio, était négatif. Donc une rechute qui a pris naissance entre le 5ème et le 8ème mois.
Penser à la rechute éventuelle est normal et humain, mais avant tout il fuat savourer la rémission lorsqu’elle est avérée et en profiter. La rechute n’est ni systématique, ni prévisible. Alors il faut positiver en profitant.
cordialement
christophe
Nous devons instaurer un nouveau mode de vie,avec notre maladie!.Vivre avec l’esprit bohème,car je pense qu’à force de penser et d’imaginer on ne vit plus.Personne ne sait ni ou ni quand les choses doivent arriver,alors VIVONS,entouré des gens que l’on aime,et si la vie nous fait de nouveaux des croches pieds et nous ferons tout pour combattre et nous relever.amicalement Marie
mon mari a u également des fortes douleurs a ne plus savoir comment se mettre pendant et après le traitement MABTHERA et ABVD…cela fait 1 mois et demi qu il a finit son traitement et d’autre effet secondaire apparaisent, il perd ses ongles d’orteilles et ceux de ses doigts se décollent un peu.
Je pense qu il doit y avoir pas mal d 'effets secondaire et que tout dépend de la durée du traitement et de la personne.
Bon courage ! et pour ceux qui est de la douleur aux os, le médecin lui a conseillé de prendre un bain chaud
A-t-il eu des injections de neulasta ou neupogen ?
Souvent ces injections peuvent donner des douleurs articulaires et osseuses.
Pour les ongles, essayez peut etre un vernis incolore qui consolide l’ongle, peut etre y-a-t-il une esthéticienne au sein de votre hopital, allez la voir.
Bon courage.
Amicalement
Christophe
Je viens de lire ce post qui me “rassure” un peu: en effet, en rémission d’un Hodgkin stade 1 depuis presque trois mois (après trois cures d’ABVD+radiothérapie), j’ai depuis quelques jours des douleurs dans la nuque et le bas du dos, du même ordre que celles que j’avais au début de ma maladie et puis ensuite quand j’étais en chimio (mais à ce moment là, je savais que c’était la chim’ car j’avais déjà été déclarée en rémission). Seulement, là depuis la fin des traitements, j’étais vraiment tranquille, plus de douleurs… mais voilà que ça revient et du coup, je stresse +++. Demain je vais voir mon généraliste pour me rassurer un peu: je ne sens pas de ganglion nulle part mais je préfère vérifier! C’est vrai qu’on s’imagine que les produits disparaissent comme par magie de l’organisme mais c’est loin d’être le cas… alors là je me dis que c’est peut être la chimio qui me provoque cela à retardement, mais quand même je stresse de faire une rechute à 3 mois de rémission!
La bonne nouvelle, c’est que j’ai fait le test “alcool”: aucune brulure!
Bonjour Celeiane, les douleurs d’après traitements sont assez courantes, la chimio attaque tout, et la cortisone administrée “camoufle” ces effets.
A l’arrêt des traitements le corps évacue les produits et la on se rend compte des effets négatifs. Le cœur est d’ailleurs surveillé pour voir si il n’a pas été touché.
de plus l’inactivité prolongé n’aide pas non plus la masse musculaire diminue, et après le moindre effort c’est courbatures assurée
Mon hémato m’a conseillé des sports pas trop agressif, style natation et vélo pour re-muscler en douceur;
Il est aussi courant ressentir des douleurs la ou se situait les ganglions, est ce l’ésprit qui travail??? j’en sais rien.
Bon courage je suis certain que tout ira bien
Oui, les douleurs à l’endroit des ex ganglions sont normales dans le sens où les organes un peu dérangés par le “truc” qui avait poussé reprennent leurs droits et aussi parce qu’avec les irradiations, forcément ça chatouille un peu à ces endroits là. Par contre, les douleurs osseuses, je ne savais pas. Je viens d’aller voir mon généraliste et il me confirme qu’il n’y a aucun ganglion sur moi, ouf. Je revois mon hémato le 14 mais à priori pas de raison de s’alarmer, les glaires dans la gorge que j’ai seraient dues à une bête pharyngite.
Salut a tous moi j’ai une petite question qui me trote dans la tête a la quelle je n 'ai pa vrément trouvé de réponse,et il possible d’avoir des metastase avec un lymphome de hogkin et et il possible dans avoir en éyant le pet scan negatif merci
Kiné en piscine, salle de gym et soin, ça fait du bien !