Bonjour,
En mai 2021 on m’a diagnostiqué un lymphome de hodgkin stade 2. J’ai eu 4 cures d’ABVD, 2 BEACOOP, auto-greffe de moelle osseuse et 16 injections de Brintuximab.
Depuis environ trois mois j’ai des problèmes de mobilité de ma jambe gauche. J’ai l’impression de devoir la forcer dès que je marche rapidement.
J’ai vu un neurologue qui pense à une neuropathie. Il souhaite que je réalise une ponction lombaire.
Est-ce que l’un d’entre vous a eu les mêmes symptômes ? A été diagnostiqué d’une neuropathie.
Bonjour
Touchée par le même lymphome que vous, je suis encore en traitement actuellement et sous Brentuximab Vedotin. J’ai eu 4 cures de Beacopp puis suis passée au BV - DHAC. J’ai aussi noté depuis peu une sensibilité moins grande de ma jambe gauche. J’ai la même sensation que vous : l’impression de la « traîner » en marchant, un peu comme un début de patte folle.
On m’a parlée de neuropathies des extrémités (doigts, orteils : difficultés en motricité fine ou sensibilité au froid) mais pas de ça. Je serais curieuse de connaître les retours que vous a fait le neurologue par rapport à cela. Faut-il nécessairement passer par une ponction lombaire !?
On s’en passerait volontiers… !!
Courage, camarade !
Le neurologue m’a fait passer un électromyogramme. Il en est ressorti un dysfonctionnement principalement au niveau de la jambe gauche et un peu à la jambe droite.
Elle a dit que rout était normale au niveau des bras.
Elle m’a fait faire une prise de sang pour rechercher des anticorps antineuronaux. Sur les résultats c’est marquer negatif mais je ne l’ai pas revu en consultation depuis donc je n’ai pas eu l’interprétation des résultats.
Mon hématologue souhaite discuter en consumtation avec moi de la ponction lombaire. J’ai l’impression qu’elle n’est pas “pour” que je la fasse.
Histoire à suivre…
Vous en avez discuter avec votre hematologue de votre sensation à votre jambe ?
Merci pour votre réponse.
C’est bien que le neurologue vous ait écoutée et que des recherches ont été engagées pour ne pas vous laisser avec vos doutes…
Je n’ai pas encore parlé de cela à l’hémato car c’est apparu après la 2e cure de BV-DHAC seulement (je suis dans la phase de recup’) mais j’aurai bientôt une consultation…
L’idée importante, c’est de savoir si c’est passager et gérable avec un peu de rééducation ou si c’est quelque chose que l’on conservera « après ».
Je vous tiendrai au courant si cela vous convient,
Bonne continuation à vous également !
Que la force soit avec nous…
J’ai eu une atteinte sévère après 4 ans de traitement par imbruvica.
Bilatérale des membres inférieurs principalement mais aussi des membres supérieurs avec crampes violentes raideurs musculaire et perte de sensibilité et donc d’équilibre aussi.
Après 1 an d’interruption de traitement, j’observe une nette amélioration, mais je fais 2h de sport doux tous les jours pour stimuler. 10 000 pas soit environ 1h30 de marche et 30 mn de yoga ou de gym douce.
Il y a donc de l’espoir, mais la récupération totale n’est pas certaine et la récupération tout court est lente.
J’ai toujours de perturbations sensorielle avec sensation de marcher sur des coussins, serrage au niveau des pieds et raideurs au niveau des mains et des pieds.
