Bonsoir à tous
Quelqu un aurait-il eu des effets indésirables à l oeil ? Sensibilité au soleil et forte lumière ou autres ?
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T’en a parlé à ton médecin ?
Perso j’ai jamais eu ce genre d’effet secondaire durant mon traitement. Tu es sous quel traitement ?
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Bonjour, c’est de la cytarabine. Je l ai eu en cure de septembre à decembre. Là j’ai commencé à avoir des problèmes. Puis fin décembre grosse chimio intensive de cytarabine pendant 6 jours pour une autogreffe. Et plus de soucis à l oeil. Et depuis mars les effets indésirables reviennent. Et ce problème à l oeil repart. J’ai eu un tepscan mi avril mais les résultats sont bons. Mais il faut savoir que lors de ma rechute du lnh folliculaire b j aurais développé un lymphome du système nerveux cérébral. Mais je ne sentais rien à l oeil.
J’ai vu mon oncolgue et mon ophtalmo cette semaine et aucune lesion oculaire.
La cytarabine peut provoquer des problèmes oculaires genre sensation de sable dans les yeux
Bon courage
Bonjour Juste.As tu eu des soucis à l’oeil lors de ton lymphome du système nerveux ?Comment a t’il été diagnostiqué ?
Bonjour, en juillet 2020, j’ai eu comme une vision floue brutale. Ça a duré pendant 5 minutes environ. Pui plus rien.
En août 2020 j avais un rv de suivi avec mon oncologue. Il sent un ganglion à la base de mon cou. Donc tepscan. Donc c’est la rechute. Et au tepscan ils ont vu une compression de l orbite oculaire gauche.
Apres exérèse et biopsie du ganglion du cou, c’est confirmation de la rechute du lnh folliculaire. Donc un traitement de cytarabine . Et je vais avoir une ponction lombaire et 3 injections de methotrexate par ponction lombaire. Je vais avoir des problèmes à mon oeil que depuis novembre. Ensuite j’ai une autogreffe le 28 décembre 2021. Évidemment je n’ai plus de problème ( avec elle tout disparait) . Je vais juste avoir des problèmes de transit . Ils vont disparaitre en deux mois lentement. Par contre depuis mi-mars les effets indésirables réapparaissent ( neuropathies, tremblements, fourmillements etc…) et la même gêne a l oeil qu avant l autogreffe
Ok ok.je ne pensais pas qu’on voyait l’orbite au tep scan…Ton auto greffe semble récente !Peut être tes symptômes sont des séquelles ?Ton hématologue dit quoi?
Je t écris ce qu’il y a écrit sur mon tepscan d octobre: “franche régression des hypermetabolismes sur le versant latéral des globes orbitaires. Persistance d une hyperfixation modérée à gauche de grade 3”.
Le 30 novembre le tepscan ne voit plus rien. Et ce mois d avril rien non plus
Je pense aussi que ce sont des effets indésirables.
Bonjour,
lymphome b folliculaire plus structure osseuse atteinte 2 traitements de radiothérapie 2 rechute puis chimio rc chop et traitement d’entretien mapthéra (rituximab) je devais avoir un traitement de 2 ans mais j’ai arrêté ce traitement car beaucoup d’effets secondaires : crampes ,essoufflement perte d’équilibre problème de vision ne supportant pas la lumière intérieur et le soleil, depuis l’arrêt de l’injection je supporte la lumière artificielle mais pas la lumière du jour.
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Bonjour Louise Michel,
Votre réponse me rassure. Pour moi ça doit être la cytarabine ( chimio). Je n’ai plus d d’immunothérapie depuis décembre. Et je crois que seuls les effets de la chimio peuvent réapparaître régulièrement.
Mais avec votre réponse je suis réconfortée. J avais peur à une rechute du lymphome snc ( systeme nerveux cérébral)
Amicalement 
J’ai regardé les effets secondaire du Mabthéra (rituximab) et les problèmes de vision en font partis parmi tant d’autres…mais aucun médecin n’en parle, d’ailleurs ils n’ont montré aucune objection lorsque j’ai décidé d’arrêté le traitement. Personnellement je n’ai pas eu de problème de vison pendant la chimio, cela a commencé après la troisième injection de Mabthéra. Amicalement courage
J’ai eu du mabthera jusqu en décembre 2020. Et de la cytarabine d’août à decembre 2020. Puis 6 jours de cytarabine ( traitement intensif) pour l autogreffe.
Alors deux traitements avec effets indésirables aux yeux, il est possible que ça me provoque ce problème à l’oeil gauche.
Merci pour vos réponses et bon courage à vous.
Personnellement cela a commencé à l’oeil gauche également, j’avais comme une loupe au milieu de l’oeil. Tout ces traitements ne sont pas anodins malheureusement, je ne connais pas la Cytarabine je vais chercher,
Mais je constate que vous n’êtes pas épargnée, Je vous envoie plein de courage JUSTE …
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Merci
On n est pas épargné avec cette "pourriture.
Il faut se battre. Tous les jours monter au front.
Je te remercie de ton soutien. Je te remercie aussi pour tes recherches.
Bon courage à toi.
Amicalement
Joelle
JUste : Il Y en a un paquet d’effets secondaires mais je pense qu’il est toujours préférable d’être informée : Quels sont les effets secondaires possibles de ce médicament?
Beaucoup de médicaments peuvent provoquer des effets secondaires. Un effet secondaire est une réponse indésirable à un médicament lorsqu’il est pris à des doses normales. Il peut être léger ou grave, temporaire ou permanent.
Les effets secondaires énumérés ci-après ne sont pas ressentis par toutes les personnes qui prennent ce médicament. Si les effets secondaires vous inquiètent, discutez des risques et des bienfaits de ce médicament avec votre médecin.
Au moins 1 % des personnes prenant ce médicament ont signalé les effets secondaires ci-après. Un grand nombre de ces effets secondaires peuvent être pris en charge et quelques-uns peuvent disparaître d’eux-mêmes avec le temps.
Consultez votre médecin si vous ressentez ces effets secondaires et s’ils sont graves ou gênants. Votre pharmacien pourrait être en mesure de vous donner des conseils sur la conduite à tenir si ces effets secondaires apparaissaient :
- l’apparition de taches de rousseur;
- des changements de la personnalité;
- une diarrhée;
- une démangeaison;
- des étourdissements;
- de la fatigue;
- des maux de tête;
- de la nausée;
- une perte d’appétit;
- une perte temporaire des cheveux (plus fréquente avec les doses élevées);
- de la faiblesse;
- des vomissements.
La plupart des effets secondaires figurant ci-après ne surviennent pas très souvent, mais ils pourraient cependant engendrer de graves problèmes si vous ne recevez pas des soins médicaux.
Renseignez-vous auprès de votre médecin au plus tôt si l’un des effets secondaires ci-après se manifeste :
- des brûlures d’estomac;
- une coloration rouge des yeux, douleurs ou irritations, vision embrouillée (plus fréquente aux doses élevées - le médecin pourra prescrire des gouttes afin de prévenir ou traiter cet effet secondaire);
- des difficultés à avaler ou maux de gorge;
- une douleur osseuse ou musculaire;
- une douleur, une rougeur ou une enflure au lieu d’injection;
- un engourdissement ou des picotements dans les doigts, les orteils ou le visage;
- une éruption cutanée ou des ampoules sur la paume des mains et la plante des pieds;
- un essoufflement soudain;
- des lésions dans la bouche et sur les lèvres;
- une rétention liquidienne avec une enflure des mains, des chevilles ou des pieds;
- des signes attribuables à de l’anémie (faible numération de globules rouges; par ex. des étourdissements, de la pâleur, de la fatigue ou de la faiblesse inhabituelle, de l’essoufflement);
- des signes d’un désordre de la coagulation (par ex. un saignement du nez inaccoutumé, des ecchymoses, du sang dans l’urine, une toux avec expectoration sanglante, un saignement des gencives, des coupures qui n’arrêtent pas de saigner);
- des signes d’infection (symptômes pouvant comprendre une fièvre ou des frissons, une diarrhée grave, un essoufflement, des étourdissements prolongés, un mal de tête, une raideur du cou, une perte de poids ou un abattement);
- des signes de pneumonie (par ex. une toux accompagnée ou non de production de mucus, une fièvre, des frissons, un essoufflement);
- des signes de problèmes rénaux (par ex. une émission de l’urine accrue la nuit, une diminution de la production d’urine, du sang dans l’urine, une émission d’urine douloureuse ou difficile);
- des signes de troubles hépatiques (par ex. de la nausée, des vomissements, de la diarrhée, une perte de l’appétit, une perte de poids, le jaunissement de la peau ou du blanc des yeux, une urine sombre, des selles claires);
- des symptômes semblables à ceux de la grippe (par ex. un mal de gorge, une toux, une fièvre, des frissons).
Consultez votre médecin immédiatement si l’un des effets secondaires ci-après se produit :
- la confusion, pertes de mémoire, troubles de la parole ou difficulté motrice (plus fréquentes avec les doses élevées);
- des crises convulsives;
- des étourdissements ou fatigue inhabituelle pendant l’administration du traitement;
- de la paralysie;
- des signes attribuables à une infection du sang (par ex. des étourdissements, de la confusion, de la diarrhée, de la nausée, des vomissements, des troubles d’élocution, des douleurs musculaires importantes);
- des signes attribuables au syndrome de lyse tumorale (de la nausée, des vomissements, une réduction des mictions urinaires, une irrégularité des battements cardiaques, de la confusion, des convulsions, du délire);
- des signes de pancréatite (par ex. une douleur sur le côté supérieur gauche de l’abdomen, un mal de dos, des nausées, une fièvre, un rythme cardiaque rapide, abdomen gonflé);
- des signes de problèmes cardiaques (par ex. de l’essoufflement, de l’enflure des jambes, une irrégularité des battements cardiaques, de la douleur thoracique);
- des signes d’une réaction allergique importante (par ex. des crampes abdominales, une difficulté respiratoire, des nausées et des vomissements, ou une boursouflure du visage et une enflure de la gorge);
- des signes de saignements de l’estomac (par ex. des selles sanglantes, noirâtres ou goudronneuses, des expectorations sanglantes, des vomissements de sang ou d’une matière qui ressemble à du marc de café);
Un syndrome apparenté à la grippe comprenant des symptômes comme de la fièvre et de la douleur musculaire ou articulaire; une éruption cutanée (notamment sur les paumes, la plante des pieds, le cou et le thorax); une sensation de malaise généralisé; une douleur thoracique; et de la rougeur ou de l’irritation oculaire peut se produire. Ces effets secondaires sont plus susceptibles d’apparaître de 6 à 12 heures après le traitement. Il importe que vous consultiez immédiatement un médecin si l’un de ces symptômes se produit peu de temps après votre traitement.
Certaines personnes peuvent ressentir des effets secondaires autres que ceux énumérés. Consultez votre médecin si vous remarquez un symptôme qui vous inquiète pendant que vous employez ce médicament.
Louise Michele,
J ai effectivement les effets indésirables à l oeil. J’ai vu l ophtalmo qui m’a prescrit des gouttes de thealose. Je vais mieux.
Mais je n’avais jamais entendu parler de cet effet secondaire par les personnes qui faisaient de la chimio avec moi.
Donc j’ai pensé que peut-être c était mon lymphome SNC qui revenait. Alors que mon tepscan était bon.
Que de questions !!!
Je vous remercie pour votre aide.
J espère que vous allez bien
Bonjour Louise Michèle,
Merci de redonner cette liste des effets secondaires. On ne lit souvent parmi eux que celui qui semble nous atteindre.
Mais vous ne rapportez pas de quel médicament il s’agit. Je pense qu’il doit s’agir de la Cytarabine dont Joëlle vous avait parlée ? Parce que dans la liste que l’oncologue m’avait donnée concernant le Rituximab, je ne retrouve pas les mêmes. J’ai aussi du interrompre les injections de Rituximab il y a 18 mois, alors que le traitement était programmé jusqu’à juin 2021. Mais cela n’a pas été décidé parce que j’avais des effets indésirables. Pour votre cas, par quoi à t il été remplacé après son arrêt ? Ou alors êtes vous maintenant sans traitement ?
J’espère que vous allez bien
Avec mes amitiés
Yves
Bonjour Yves et Louise Michèle
Pour moi les effets secondaires sont dus à la cytarabine. J’avais aussi du methotrexate. Et ces deux traitements ont des effets secondaires semblables. Et à haute dose, c’est certainement plus important.
Comme tu dis Yves on ne voit pas tous les effets secondaires. Pour moi, ça serait plutôt que j’oublie les précédents. Je reste fixé sur le dernier en date.
Mais je veux bien finir ma vie avec tous ces satanés effets secondaires si je n’ai pas de rechute.
Bonne fin de journée à tous.
Bonjour Yves,
Non je parle du Mab Théra des laboratoires Roche, vous avez de la chance que l’on vous ai donné la liste des effets secondaires du rituximab, pour ma part j’ai été obligé de les chercher, j’ai essayé de vous envoyer les effets secondaires que j’ai téléchargé sur mon pc mais apparemment je ne peux vous envoyer ce lien. L’arrêt du traitement n’a été remplacé par rien et étrangement personne n’a essayé de me faire changé d’avis ! Mais je vais bien pour le moment.
https://www.afmps.be/sites/default/files/content/RMA/M/Mabthera/mabthera_iv_patient_fr.pdf voilà je vous ai retrouvé le lien web cordialement
Bonjour,
Malheureusement la les traitements successifs ne garantissent pas qu’ils n’y aura pas de rechute, dans mon cas en tout cas. Je ne connais pas la cytarabine.