Atteinte d’un lymphome stade 4 j’ai suivi le protocole beacopp avec 4 séances
J’ai d’abord fait 2 beacopp tep : disparition de toutes les masses sauf une discrète au médiastin j’ai donc enchaîné sur 2 autres beacopp tep : augmentation de la masse du médiastin et apparition d’un petit ganglion à l’aine de 8mm douche froide !
A priori je suis réfractaire à la beacopp alors que j’avais bien répondu au départ je ne comprends pas.
Mon hemato va donc passer au traitement en deuxième ligne avec le brentuximab suivi d’une auto greffe pour consolider
Des témoignages sur ce protocole ?? Des personnes à qui s’est arrivé ?
J’ai été diagnostiqué en juin dernier d’un lh stade 2. Jai fait 2 cures d’ABVD : réfractaire au traitement, du coup j’ai enchaîné avec 2 cures de BEACOPP : classé en rémission sur le tep scan mais pas au prélèvement du ganglion qui me restait. Du coup, j’ai continué avec 4 cycles de Brintuximab. Et là je suis rentrée en hospitalisation pour mon auto-greffe de moelle osseuse lundi après-midi.
J’ai beaucoup mieux supporté les cycles de Brintuximab par rapport au beacopp qui me rendait vraiment malade. Après je sais que tout le monde ne réagit pas pareil aux traitements.
J’ai fait 4 cycles de chimio où il y avait le brintuximab avec.
Et après mon auto-greffe j’aurai tous les mois une injection seule de Brintuximab pendant environ 1 ans.
Du coup, j’ai eu les 6 jours de chimio ils se sont bien passés. Juste la dernière m’a mis assez vite KO. Les nausées sont arrivés après.
Je suis toujours en aplasie. Ça fais 16 jours. Mes globules blancs mettent plus de temps que prévu à remonter. La première semaine d’aplasie est très fatiguante (avec en plus une journée de fièvre). Mais au bout d’une semaine je reprenais déjà des forces.
Maintenant j’attends plus que le feu vert pour rentrer chez moi. L’attente est longue, c’est le moment que je trouve le plus compliqué moralement.
Bonjour lise et soso, avant vos autogreffes vous étiez en remission ou en réponse partielle ? Je vais bientôt faire une autogreffe et je suis en reponse partielle donc moralement c’est déjà dur
Et au niveau du moral comment c’était ? Je m’attendais à être en rémission avant lautogreffe car je vois que la plupart sont en rémission complète et c’est pas le cas donc j’angoisse que lautogreffe ne fonctionne pas… depuis le début je suis toujours en réponse partielle et c’est compliqué sans jamais passer par la case remission…et l’attente des teps scan…
Comment ça va pour vous aujourd’hui ?
Ça n’a pas toujours été simple moralement. C’est difficle de voir que les traitements ne donnent pas une réponse complète, il faut repartir dans un nouveau protocole à chaque fois.
Le mot remission a été prononcé par les médecins pour la première fois lors du tep scan après l’autogreffe.
À ce jour de viens de finir les injections de Brintuximab d’entretiens. Je suis en attente d’un nouveau tep scan de contrôle, un moment toujours assez stressant même si le dernier résultat était bon.
Au niveau du moral pendant l’autogreffe, ça a été j’ai été très bien accompagnée par l’équipe médicale. C’est les derniers jours qui ont été les plus compliqués (le fait d’attendre que la prise de sang soit bonne alors que je sentais que j’avais repris des forces).
J’ai ensuite eu 2 autogreffes de 2 x 3 semaines = protocoles BEAM pour la première + BAM pour la seconde autogreffe.
Pour ma seconde autogreffe (printemps 2020), je n’ai eu aucune visite en raison du premier confinement covid. Cela fût très dur de ne voir personne pendant 3 semaines. Heureusement qu’il y a toujours des allers venues entre le staff médical, infirmières, aides soignantes, cela apporte beaucoup.
Chacun vivra son parcours de manière différente, aussi bien physiquement que psychologiquement. Les effets secondaires seront différents dune personne à l’autre.
Je suis sorti de ma seconde autogreffe en mai 2020.
Courage à vous, je suis passé par là. C’est dur mais il faut se battre. Bien cordialement
Bonjour Étienne,
Quand vous parlez d’échec c’est qu’il n’y avait aucune réponse au traitement ? Comment avez vous fait pour rester positif après autant d’échec ? Les médecins restaient confiants ? J’ai tellement peur que si le traitement ne fonctionne pas les médecins me disent qu’ils ont plus rien à me proposer et tellement peur de cette mort… je suis quelqu’un de très angoissée naturellement donc là je suis moralement au plus bas
Bonjour oui un échec sur un protocole de traitement c’est lorsque vous ne rentrez pas en rémission complete après le nombre de cures définies par lhemato.
En théorie sur un LH stade 4, après 2 beacopp vous devez être en RC, puis continuer sur abvd en désescalade pour diminuer la toxicité à moyen et long terme.
Au bout de 2 beacoop, mes tumeurs avaient réduit de 91% l’activité métabolique avait bien baissé. J’ai continué 2 beacoop supplémentaires qui n’ont rien apporté. J’ai donc été caractérisé réfractaire.
J’ai eu ensuite dhap et bv qui n’a rien donné non plus. Les choses ont même empiré.
Et enfin je suis rentré en RC avec gvd bv. Puis ensuite les 2 autogreffes.
Pour le moral, j’ai eu des hauts très hauts, et des bas très bas. J’ai fait ce que j’ai pu je vais dire avec modestie, en fonction des humeurs du jour, des effets secondaires… J’ai surtout tenu en pensant fort à notre fils qui avait 3 ans au moment du diagnostic, et à ma compagne. Je ne pouvais pas abandonner et partir aussi jeune.
Bonjour Étienne,
Ah oui d’accord pour ma part sarde 2 j’ai eu 2 beacoop diminution de la masse à 64% puis deux autres beacoop résultat encore partielle, il restait des lésions ganglionnaires… deux mois sans traitement puis biopsie qui ont montré que le lymphome était là et était reparti donc 3 cures de BV ICE encore bonne réponse partielle…ils me font l’autogreffe mais je suis en totale angoisse de pas avoir de remission avant l’autogreffe, moralement c’est très difficile pour moi j’ai l’impression que rien ne fonctionnera😕
Bonsoir, à l’issue du 3ème protocole reçu fin 2019 début 2020 bv+ gvd, je suis rentré en RC.
Les 2 options etaient soit autogreffe puis ensuite traitement bv pendant pas loin d’un an de mémoire, ou bien 2 autogreffes avec une pause de 3 semaines /1 mois entre les 2.
Il fut décidé de procéder à 2 autogreffes. Avec toutefois 1 pause d un mois et demi entre les 2,nous étions en plein contexte du 1er confinement covid. On m’a refait une séance de BV par sécurité avant de rentrer pour la seconde autogreffe.
Le choix de recevoir 2 autogreffes offre de meilleurs résultats quant à 1 risque éventuel de rechute.
C’était prévu ainsi, je n’ai pas discuté. Ce sont des décisions prises en réunions protocolaires.
J’ai fait confiance à mon hématologue. Le mien est référent national.
