Bonjour Alex
Je partage votre très gros chagrin. Continuez à vivre avec l’idée que votre papa restaura avec vous en pense.
Nous allons continuer à nous battre en espérant qu’un jour des traitements seront plus efficace.
J’espère que votre papa est parti bien accompagné par le corps médical.
Je vous embrasse et vous souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir ainsi qu’à toute votre famille
Bonjour mon papa à un lymphome non hodgkinien à grande cellule B isolé au niveau des ganglions lymphatiques de la gorge depuis presque 2 ans. La 1er chimio à très bien marche mais on lui a diagnostiqué un cancer au rectum de 6mm. Celui ci à été enlever puis une iliostomie à été faite . Puis rechute LNH masse énorme au cou ne peut plus manger ou deglutir. 2 chimio sur 5 jours qui marche à priori bien et en amont préparation d’une greffe. Mais pas assez de cellule et le LNH revient encore plus agressif maintenant nous somme à 9 semaine sans traitement avec des masses énorme au coup ne peut pas manger… perte de poids et il mette en route la radiothérapie mais en 5 jours rien ne dégonfle et ça devient difficile de parler ou même de manger perte de poids… je ne comprend plus ils nous dise que le LNH est réfractaire à la chimio de base et on verra après les rayons… J’ai très peur pour la vie de mon père et ne comprend pas les médecins… besoin d’aide et de soutien mentale. Je baisse les bras! Y’a t’il des personne dans ce cas ?
Il a quel âge ton papa Alexlussiano ? Vraiment pas de chance.
Bonsoir
Mon papa a eu 62 ans au mois de janvier. On attend les résultats des rayons sous 2 mois après on verra.
Contente que pour vous se soit en bonne voie de rémission.
Bonjour Alexlussiano69, je suis vraiment désolé pour ton père. Je ne suis pas medecin mais théoriquement il n’y a aucune raison que la radiothérapie ne soit pas efficace car il n’y a pas de phénomène de résistance comme avec la chimiothérapie et il faut parfois plus d’une semaine avant que le bénéfice soit cliniquement observable. Garde espoir et prend soin de ton père. Et si je peut me permettre de te donner un conseil: il faut absolument que vous posiez toutes vos questions au médecin et que vous leur fassiez part de vos peur et surtout il faut leur dire si ce n’est pas clair, ils ne se rendent généralement pas compte de l’ésotérisme de leur explications.
Bonjour Bon et merci de ton message. Il est vrai que l’on devient impatient devant chaque tentative qui dire. C’est très difficile mon papa baisse les bras. Il fait des séances de rayons sans aucun espoir. Pour lui c’est la fin en même temps certains médecin (interne) ne sont pas très délicat dans leur explication . En clair c les rayons marche ou y’a plus rien à faire. Je comprend pas que l’on puisse dire cela à un patient. Rdv mardi avec hématologie on verra. Il nous dise qu’il vaut attendre jusqu’à 1 mois après rayon pour voir évolution… j’espère tellement… Merci pour les réponde on cherche du positif ou l’on peux…
Je trouve inadmissible de parler à un malade qui se bat contre cette saleté de maladie de dire de tenir de tel propos. Il faut attendre les résultats des rayons avant de faire des commentaires. L’hematologue sera lui juger si on peut faire un autre traitement. Il faut toujours espérer et attendre les résultats du prochain examen. Votre papa à une maladie qui se soigne et surtout il ne faut pas baisser les bras. Pour ma part J’ai 78 ans et demi et je me bats tous les jours. Allez donnez lui de la force mentale et il va y parvenir.
Bonsoir Laminois. Merci de votre message ça me redonne du courage ! Bon courage à vous aussi et surtout pour la suite …
Bonsoir
Difficile d’entendre que si ça ne marche pas y’a plus rien à faire.
Se battre c’est chercher un plan b.
Ca veut dire qu’il doit faire confiance au médecin mais qu’au moindre doute demander un 2eme avis.
Mais je vous souhaite que ça marche. Il faute y croire! Courage à vous
Coucou, j’apporte un peu de nouvelle de mon papa alors nous sommes à 1 mois des rayons et o miracle l’énorme tumeur de derrière l’oreille à disparue. Mais il reste encore celle de la gorge mais moins volumineuse. Mais bon il est pas sorti d’affaire car il souffre bcp des rayons à haute dose. Grosse brûlure dans la gorge et il n’arrive plus à s’alimenter correctement donc après des négociation houleuse avec lui at un mois à 70kg à peine j’ai réussi à le convaincre. Aujourd’hui il est hospitalisé car les plaquette sont bcp trop basse tjrs vers 20000. Il aurait découvert qu’un anticorps lui détruisait ses bonne plaquettes. Encore une BOULETTE!! Ça ne s’arrête jamais… et ses maux de tête qui revienne!! Il est déprimé au plus profond…pour lui c’est la fin … Il ne se bat plus… je ne sais plus quoi faire ni même ma famille… les médecins je n’en parle pas pour eux tous ce qui sort du médicale n’a pas une source de discussion… je suis désemparé! On a 1 victoire sur l’effet des rayons mais il ne se bat plus pour lui c’est perdu d’avance il ne parle plus à ses amis, avec la famille très peu car c’est vrai il a du mal à s’exprimer avec sa gorge… Il ne sort plus avec sa perte de poids c’est compliqué il ne tient pas debout… enfin on tiens bon pour lui mais difficile de se battre pour lui… j’espère qu’il trouveront la solution pour les plaquette et pas de mauvaise nouvelle pour ce mal de tête qui revient.
Le pet scan est prévu pour avril pour voir si le noyau de la tumeur est tjrs actif je croise tous les doigts de mon corp pour que l’on est du positif… un peu aller même voir bcp de chance ça serait bien !
Bonne journée à tous et courage …
Bonjour Alex
Je suis très heureuse d’avoir des nouvelles de votre papa. Il passe un cap très très difficile et c’est normal qu’il ne parle pas trop. Prendre soir soi est très dur mais il faut continuer à le stimuler même si à un certain moment on n’y croit plus. La souffrance physique et morale nous rappellent sans cesse que nous sommes porteurs de cette sale maladie. Continuez avec lui comme vous le faite et je croise les doigts aussi pour que le tepscan soit ( maladie en régression ) . Courage
Bonsoir alex,
Petit message pour vous apporter du soutien.
Mon papa est aussi atteint d un lymphome et il fait rechute sur rechute, j ai tres peur pour lui donc je comprends ce que vous vivez au quotidien.
Il faut voir l aspect positif: les rayons marchent et ca c est une très bonne chose. Il a été très fatigué par la radiothérapie, donc c est normal que les plaquettes baissent mais cela se régénère vite et il va reprendre du poil de la bête. Il existe de nombreux traitements de chimio pour sa deuxieme tumeur, il ne faut pas qu il s avoue vaincu et qu il se batte, le moral joue un grand rôle là dedans j en suis persuadée!
Tenez nous au courant des résultats en avril et gardez courage!
Bonjour
Le sort s’acharne! À croire que qq1 ne veut pas que mon père guerrisse… les rayons ont fait leur effet sur la plus grosse des tumeurs mais malheureusement la tumeur au niveau de la gorge dégrossi … pfff je suis dégouté il recommencai à aller un peu mieux avec la nourriture et tout … et la … quel est la solution 2 échec de protocoles chimio et la radiothérapie… et maintenant je suis inquiète?? Quel protocole ?? Apparemment hématologie non dit que niveau chimio tous les médoc ont été prescrit nivo rayon il a eu double dose pdt 10 jours donc plus possible… ou est la solution…
Avez vous des conseils ou des non de médicaments?? MERCI
Bonjour
Voilà hier à été une journée terrible pour la famille ! Après le scanner de papa on nous annonce que la maladie s’est infiltré un peu partout au niveau du cou et à tendance à descendre au niveau des poumons et que les traitements c’est fini. Radiothérapie trop toxic et chimio aussi au vie des plaquette qui n’arrive pas à remonter des le début. Je pose la question : on vous êtes en train de me dire que mon père va mourir et que c’est la fin ? Le médecin me répond clairement que oui. Et que si on veut on peut demander un 2 avis médicale ailleurs. Elle nous demande si il veut hospitalisé en soins palliatifs. Malgré tout la tumeur grossit au niveau de la gorge et on nous donne rien elle nous parle d’ immuneusuppresseur pour contenir un max mais on sort de la salle et on repart sans rien. J’ai l’impression qu’on nous laisse seul … j’ai le coeur brisée 
Papa me dit qu’il ne verra pas ses petits enfant grandir qu’il n’a pas pu profité de sa retraite tant mérite. Tant de sacrifices pour nous ses enfants…
Je ne sais pas combien de temps il lui reste mais je n’arrive pas à mis faire … qu’il va partir et qu’on a pas trouver de solution . J’ai en moi encore de l’espoir ou un miracle .
Bonjour Alexlussiano
Que dire je n’es pas de mot ça fait mal au cœur.
Je souhaite pleins de courage à votre père, ainsi qu’à tous votre famille.
Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 23sur 24 + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin 
.
Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison
Bonjour Alexlussiano,
Je suis très touchée par vos messages, par la situation de votre père, je suis de tout cœur avec vous, avec lui et toute votre famille.
La fin de la vie, même difficile, c’est encore de la vie… à vivre le plus paisiblement et tendrement possible avec sa famille, en fonction de ce que votre père souhaite.
Vous savez qu’il est possible de demander un soutien spirituel. Dans les hôpitaux, il y a des aumôneries de plusieurs confessions. Les bénévoles sont formés et savent s’adapter à chaque patient, même sans religion ou éloigné de la religion ou d’une autre religion. L’écoute et le dialogue sont avant tout humains, le partage peut être spirituel si le patient le souhaite.
Vous pouvez en parler avec votre père, puis avec un membre de l’équipe soignante.
Avec toute mon amitié,
Bon courage,
Marie-Christine
Chère Alexlussiano,
Cette nouvelle m’anéantie! Je ne sais que vous dire si ce n’est que de demander un avis à FLE ,et vous conseiller un autre hôpital quelqu’en soit l’endroit!et vous mettre en relation avec un autre spécialiste pour un dernier déplacement avant d’accepter qu’on vous dise que c’est terminé ! Vous aurez,au moins fait plus que le maximum. Oui un dernier voyage avec lui et lui tenir la main.
Toutes mes pensées vous accompagnent vous et votre père.
Bonjour
Je n’ai pas de mots… Quelle souffrance pour votre papa et vous sa famille. C’'est tellement injuste difficile à accepter tout ça… Je hais cette maladie pour tout ce qu’elle provoque… Que dire, que faire… Et surtout pourquoi ? Tant de questions sans réponses…
Affectueusement
M@nue
Manue je suis entièrement d’accord pourquoi nous ? quels facteurs sont en cause ?
La technique avance on garde ça c’est important
Toi aussi tu as été courageuse maintenant penses à toi
Affectueusement Evelyne
Bonjour Alexlussiano69,
Je comprends les moments difficiles que passe votre papa qui est mon conscrit, et, comme moi, côtoie la mort.
Je rentre du centre Léon Bérard où je fais constater que je suis toujours vivante malgré mes séquelles et complications à long terme de la maladie de Hodgkin qui a rendu mon réseau sanguin de la zone irradiée comme le périphérique parisien aux heures de pointe.
Le plus difficile pour moi : est de voir la mort dans les yeux de mon entourage.
Je ne suis pas croyante et je pense qu’on ne peut jamais dire que c’est fini.
Essayez de respecter les désirs de votre papa sans trop en faire.
Faîtes-lui un gros bisou de ma part.
La vieille marcheuse, multi-cancéreuse, heureuse.