Bonjour
Je vais terminer mon traitement gazyvaro en perfusion au départ suivi du venetoclax 400 mg pendant 1 an. Je termine mi avril. Globalement le traitement s’est plutôt bien passé. Les ganglions ont disparu et les lymphocytes sont maintenant au dessous de la normale. Maintenant mon inquiétude est la suivante : combien de temps vais je être en remission? Au bout de combien de temps les ganglions réapparaissent? J’aimerais avoir le retour de personnes qui ont eu ce même traitement.
Bonne soirée à tous
JP
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Bonjour
Ce que disent les études
- Avec plus de 6 ans de suivi dans l’essai CLL14, environ 53% des patients sont toujours sans progression (PFS) après cette seule année de traitement.
- Environ 65% des patients n’ont toujours pas eu besoin d’un nouveau traitement 6 ans après la fin de la combinaison vénétoclax + obinutuzumab.
Hervé C
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Merci Hervé
Ce ne sont que des statistiques donc impossible de savoir ce qui va se passer individuellement 
finalement je suis partagé avec la fin du traitement, soulagé à l’idée de ne plus avaler tous ces comprimés et inquiet pour l’après, peur de voir apparaître à nouveau tous ces ganglions et de constater la hausse régulière des lymphocytes…
Merci encore d’avoir pris le temps de répondre et bien sûr pour ceux qui ont eu ce traitement merci de me partager vos expériences.
Bonne soirée
JP
Bonsoir,
Je suis dans la même situation. Fin du traitement oral en juin 2026.
Pour le moment les analyses sont bonnes et plus de ganglion.
Cordialement
Bonsoir
J’ai un peu d’avance sur vous. J’espère que tout se passera bien à l’arrêt du traitement. C’est votre premier traitement ?
Bonne soirée
JP
Bonsoir,
Moi aussi je suis comme vous , fin de traitement septembre 2025. Scanner à nouveau en juin.
Tout va bien, à part un ganglion lors du vaccin contre le zona…qui est parti.
Je me pose aussi la question, rémission pour combien de temps…dans mon entourage, plus personne ne me parle de ma LLC comme si elle n’avait jamais existée … cela fait du bien de parler de ses ressentis sur ce forum, merci.
c’est pas toujours facile psychologiquement.
Bonne soirée
Bonsoir Athina
Vous avez eu le vaccin contre le zona à la fin du traitement ? Pour remplacer le traitement oral de valaciclovir? L’hémato ne m’en a pas encore parlé…
Votre hemato vous a parlé d’une durée de rémission ??
J’ai vraiment la hantise de voir réapparaître tous ces ganglions… Je ne supportais plus de les voir et les sentirs…
Bonne soirée à vous
JP
Bonjour,
Malheureusement non cela ne supprime pas le valaclocivir…il a fortement recommandé le vaccin…je suis comme vous, je ne veux plus de ces ganglions! Le ganglion est parti, j’angoisse à la 2eme dose…
Rémission complète mais c’est tout!!
Il faut essayer d’oublier! Et vivre avec😊 belle journée
Bonjour
Je viens de commencer le traitement Gazyvaro + venetoclax et la 1ere séance a été très difficile : chute des globules rouges, tension à 8, maux de ventre, épanchement au niveau du poumon. Si bien que la prise du Venetoclax a été reporté Avez-vous une ces réactions ? J appréhende les prochaines séances…
Bonjour
Pour moi les réactions ont été maux de tête, petite tension et baisse des neutrophiles (avec le venetoclax).
Les globules rouges ont toujours été dans les normes.
J’ai eu 2 ou 3 episodes de diarrhée en 12 mois, donc insignifiant.
Globalement, je peux dire que ça s’est plutôt bien passé mais j’ai hâte de terminer dans 2 semaines… Avec quand même l’appréhension de “l’après”… Mais j’ai envie de vous encourager, malgré les difficultés il faut garder à l’esprit que ce traitement est très efficace et une fois les premières semaines passées, la tolérance est plutôt bonne… Mais j’imagine que cela peut être différent d’ une personne à l’autre.
Soyez confiant et n’hésitez pas si vous avez des questions.
Bon courage et j’espère que la prochaine séance aura moins d’effets secondaires pour vous 
JP
Merci pour vos encouragements…
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Bonjour @Mimi73 ,
Nous sommes plusieurs à avoir connu des épisodes d’hypotension , il faut bien remonter ces points à votre hématologue et voir un cardiologue pour surveiller votre diastolique avec une tensiomètre sur 24h, et peut être prendre un traitement pour faire remonter la tension
il ne faut pas négliger cela car c’est tout aussi important qu’une tension trop haute
Le traitement est très efficace mais faites bien tous vos examens
bon courage pour vos prochaines séances, j’espère aussi que tout se passera bien
Merci beaucoup pour vos encouragements !