Salut du coup mauvais délire en allant voir l hématologue j’ai fini aux urgences en dechoc…
Mais c’était une très grosse crise d angoisse,j’ai honte… L hemato est passer et pas de ganglions pour lui mais peut être un problème ORL ou rhumato… analyses ok sauf calcium élevé à surveiller, j’ai pas osé regarder ce que ça peut être.
Je vais voir la semaine prochaine pour essayer d aller en maison de repos car C est plus gérable pour moi…
Bonjour sand, pareil pour les anti dépression je n ai pris 3 jours quel mauvais délire…
Bon courage pour la suite ca va le faire
Bonjour à tous, je viens donner quelques nouvelles.
J’ai enfin passer mon tep de contrôle des 6 mois qui était prévu en septembre, j’ai pas réussi je lai passer hier, les nouvelles sont bonnes ca me fait un bon cadeau de noël.
La dépression m’a bien gagner et il y’a fallu que je me fasse aider et ca a été un parcours du combattant car je supporte pas les médicaments divers pour la tête…heureusement qu’il y’a un bon service public pour ce faire aider quand ca va plus dans la tête.
Mais malheureusement pas ou peu connu par les médecins,psychologue et hôpital. Du moins ici à Gap.
Je me bas toujours avec les douleurs, surtout du côté gauche, bras et pectorale gauche, qui me rendent fou parfois, malheureusement non soulagée par divers anti douleurs et anti inflammatoires…
La prise en charge devenant compliquée du coup, il va peu être falloir que je m oriente vers un vrai spécialiste.
Bien-sûr rien de visible au scanner, au tep scanner et radio,multiples pds toujours ok. Je fais jamais comme tout le monde.
La fatigue est toujours présente mais s ameliore, par contre a part marcher je n arrive toujours pas à travailler ou bricolé pour moi même.
J’ai aussi du mal à me concentrer et à conduire, ça fera 1 an le 15 janvier 2020 que J ai eu ma dernière chimio…
J’ai un problème à la mâchoire, certainement du a l extraction de mes dents de sagesse quand j’avais 12 ans, d après l ORL,je dois donc passer un cône beam, examen que je connaissais pas. Pour voir ce qu’on peu faire.
J’ai eu un examen pour les poumons ainsi que apnée du sommeil, normal.
Je passe souvent sur le forum, mais j avais pas le goût de participer.
Malgré ce que nous traversons je souhaite de bonnes fêtes de fin d année à chacun.
Bonsoir à tous,
Je me posé une question concernant la beacoop. Quand je l ai faite ,j étais hospitalisé alors que je me rends compte que c’est pas obligé apparement.
Je rentrerai en hdj 3 jours, 2 nuits en médecine interne ou entre autre on mesurer aussi ma quantité d urines.
Je rentrais ensuite a la maison 15 jours
Puis 1 journée en hdj et 8 jours en chambre stérile, pour les 2 beacoop.
Je précise que J avais aucun problème particulier
Bonsoir leshrek,
Je suis désolée que tu connaisses encore autant de difficultés sur ton chemin mais heureuse que Hodgkin soit parti de ton corps…
Il n’y a rien d’exceptionnel à la façon dont le Beacopp t’a été administré c’était pareil pour moi. Hospit complète trois jours puis hopital de jour le 8ème. Sauf une cure où il n’y avait plus de place en hospit complète du coup j’avais tout fait en hopital de jour.
C’est étonnant en revanche qu’on t’ait gardé 8 jours en chambre stérile à chaque fois pendant la période d’aplasie… tu faisais de la fièvre ou il y avait une raison pour laquelle on ne pouvait pas te prescrire de facteurs de croissance (nivestim)?
Certains services préfèrent l’hospit complète pour être plus réactif et attentif (hydratation constante du patient, rapidité d’intervention en cas d’allergie ou autre incident…) d’autres privilégient le maintient à domicile entre l’administration des différents produits pour éviter les maladies nosocomiales… Bien sûr plusieurs facteurs jouent, l’état de santé du patient, mais aussi l’éloignement de son domicile ainsi que l’organisation interne des soignants… Cela au final ne change rien à l’efficacité du traitement ou aux effets secondaires. De mon point de vue, mais c’est très personnel, il est légèrement plus confortable d’être en hospit complète car dans ce cas là les médicaments destinés à protéger la vessie sont administrés en intraveineuse et la fatigue des trajets est moindre (après 3 jours de nourriture de l’hosto on peut encore survivre… quoique?).
Bonjour cassis,
Je pense que c était pour faire du chiffre, honnêtement je sortais dans l hôpital tt les jours juste avec un masque, même les infirmières le méfait pas. Que l hemato.
J’avais rien de particulier niveau médical, aucune complication.
Nivestim et pds faite à l hôpital du coup pour la beacoop
Comme tu dis le principal c est que le lymphome est bien parti, mais ca commence à faire long entre la maladie, le traitement et maintenant ca fait 2 ans et demi que ça va vraiment niveau douleurs.
Et vu que je suis en rémission ca n est plus considéré de la même manière niveau prise en charge.
Mais je retrouve de l énergie donc j arrive à mettre la pression à ces spécialistes alors que jusqu’à maintenant je me laisser faire…
Et on veut plus utiliser l ald pour ces problèmes secondaires…
Je dois voir un interne ca va peu être accéléré les choses.
Merci pour votre message a bientot
Bonjour à tous.
Aujourd’hui j’ai fait mon contrôle cardio, tout va bien de ce côté là. Ils me font faire car même un test a l effort la semaine prochaine.
Prochain rdv hemato le 22, je vais pleurer un peu, le cardio ma dit que C était pas normal que ils me laisse comme ça sans s inquièter plus que ça…
Et retrait du pac le 29, j appréhende mais je me langui en même temps !
Ça avance ce mois ci avec 9 rdv pour janvier mdr.
Bonjour,
Voilà rdv hemato ok, j’ai réussi à avoir une copie du premier tep scan pour voir où ce trouvais les ganglions, par rapport à mes douleurs, ça correspond bien mais pour lui aucun lien avec la maladie ou le traitement.
Il m’a fait comprendre qu’il faut que je me débrouille pour ca, merci Mr !
J en ai profité pour avoir le dernier compte rendu du tep du 18 décembre (contrôle des 1 an) tout va bien sauf un truc qui est jamais apparu à la hanche, pour lui c’est rien ,sympa comme explication…
Il est noté "hypermetabolisme modéré au contact du grand trochanter droit, en faveur d une enthesopathie "
J’ai réussi à remplir un dossier pour voir un algologue mais les rdv sont long.
Images Premier tep d août 2018
Dernier cr de décembre 2019