Bonjour à tous,
Je déplace la question ici car j ai pas eu de réponse dans l autre section .
J ai eu un lh stade 4 osseu et splenique. Dernière chimio fin janvier. Rc confirmée tep au 1er mars…
La fatigue générale commence à passer, mais J ai beaucoup de douleurs, plus ou moins forte selon les jours, au ventre ,au dos , hanches, côtes, etc
Du coup je cherche des témoignages éventuellement.
Le gag c est que mon hemato me dis que c est pas lié mais que c est pas grave.
Je fais un scan normal lundi car même, prescrit par mon généraliste.
Merci
Bonjour,
Vous avez eu quel protocole ?
Vous avez perdu beaucoup de poids?
Bonjour,
J ai eu 2 beacoop escalade et 4 abvd.
Deauville 1 des le premier tep scan.
J ai pas perdu de pois, J ai pris quelques kilos.
Aucune compliquation a part la première injection d hormones de croissance. Douleurs abominables
Si vous n avez pas perdu de poids je ne vois pas
Votre hemato a raison, aucun rapport
Bonjour leshrek, j ai eu le même protocole que toi, en 2012.
Je ne me souviens pas de douleurs au ventre après la fin des traitements, par contre dès douleurs au dos et aux hanches oui. A mon avis ça peut être lié, dans le sens où notre corps ramasse un sacré coup avec ces traitements, qui sont disséminés dans tout le corps… Chacun réagit différemment…
Je pense que c’est néanmoins bien de passer un scan, pour te rassurer.
Pour ma part, 7 ans après, je me porte très bien, alors courage à toi, je suis certaine que tes douleurs vont passer.
Bon week-end
Laetitia
Bonjour mlaet1010. Merci de votre réponse. Ça fait plaisir de lire votre témoignage.
Pour les douleurs au ventre, c est ce qui m’a permis de découvrir la maladie car j avais aucun ganglion “palpable” et j avais une grosse coulée illiaque a droite et ca fesait mal à gauche jusqu’au testicule g.
J ai décidé d aller voir un autre hemato car même, plus jeune et qui viens de l ipc de Marseille.
L actuel a une très bonne réputation mais je pense qui n est pas loin de la retraite…
Je suis content pour votre guérison.
Encore merci bon week-end
Bonjour kellyshirl,
Justement les douleurs à cause de la maladie / traitement on peu avoir des douleurs.
L hemato veut plus s embêter car je suis en rc et pour lui c est le principal J ai l impression.
J ai eu une remplaçante qui m en avait parlé vite fait avant une séance, mais c était rapide car elle avait le double de patients a voir ce jour là.
Bon week-end
Oui effectivement on peut en avoir. Mais c est du a une perte musculaires, c est ce que l on appelle des TMS troubles musculo squelettique ( mais dans votre cas pas de perte de poids, donc pas de tms) ! Et peut etre du a certains protocoles.
Il faut laisser le corps se remettre, et il faut beaucoup de temps.
Il ne s inquiète pas car il n y a pas de quoi s inquiéter.
Le sentiment que vous avez de vous sentir délaissé depuis que vous etre en rc par votre hémato. Et c est normal, apres avoir été tant surveillé.
C est a votre médecin traitant de prendre le relais entre chaque consultation en hémato.
Il faut se laisser du temps, ne pas angoissé ca va aller. Je sais que c est plus facile a dire qu a faire, mais profites de la vie sans te prendre la tete. Ca va aller!
Oui je rejoins Kellyshirl, la fin des traitements a été difficile pour moi, et source d angoisses, car on ne se sent plus surveillé et on a presque l’impression que notre hémato s en fiche! Ce qui n’est bien évidemment pas le cas…
Je pense aussi que le médecin traitant est là pour nous écouter et nous rassurer.
Reste zen leshrek, tu es en RC profites en, profite de la vie, et reste confiant.
Bon appétit
Laetitia
Oui de ce côté là ca va, c est juste que quand J ai parler de mes douleurs il la même pas noter.
Mon médecin traitant en a pris considération et à car même préféré ma marquer un scanner pour vérifier.
Je ne pense pas a un retour de la maladie personnellement mais c est handicapant.
Maintenant que mon état “dans le pâté” disparaît on y fait plus attention car je suis en “manque” d activités !
Je reste zen effectivement, le moral reviens ca C est sur.
Bonjour ,
Donc mon scanner est pas mal, il marque un petit truc mais apparemment sans importance car ras au tep scan du 1er mars 2019.
Le médecin radiologue ma bien dit que mes douleurs doivent être la conséquence de ma maladie et du traitement. Il m’a conseillé de faire de la rééducation.
Je vais voir mon généraliste demain, voir ce quelle en dis, et voir si je peu trouver un autre médicament qui remplacerait le tramadol car j ai supporter 1 semaine et après mauvais délire respiratoire.
Voili
Bonsoir leshrek,
Comment vas-tu ?
As-tu vu ton généraliste alors ?
Bonjour,
Ben un peu déçu car elle a pas voulu me marquer du kiné et j ai posé la question pour voir un ostéopathe mais elle m’a dis que c est trop tôt pour ce faire manipuler…
Donc antidouleur et ketoprofene en comprimé.
Le gag hier matin la hanche droite bloquée au lever du lit, j ai fortement souffert pendant 30 minutes…
La j ai encore mal j’espère que ça va vite passer.
Elle m’a dit de patienter un moment si on doit faire d autres examens car j ai pris pas mal de rayons ces derniers temps.
Je vais car même essayer de voir l autre hemato a l hôpital.
Tout ça m handicape pas mal du coup
Salut,
J’ai eu le même protocole que toi, et j’ai aussi des douleurs récurrentes. Elles sont soudaines, aléatoires et ne durent que peu de temps. J’en ai surtout sur le sternum. Mon hémato ne savait pas trop quoi dire, et c’est supportable sans médocs. La chimio attaque une protéine sur les nerfs ne fait pas du bien aux articulations, donc je suppose que ça vient de là. Ca fait un an, et les douleurs sont de moins en moins fortes, je suppose que le corps récupère, j’espère que ce sera pareil pour toi.
Tu peux aussi somatiser les douleurs. 3 mois après la fin des traitements, j’ai développé des symptômes de rechute, mon hémato m’a fait passer un scan d’urgence qui s’est révélé négatif. Le stress post-traitement peut vraiment nous jouer des tours, et c’est dur de faire la part des choses. On m’a prescrit alors du xanax que je n’ai jamais pris, mais j’ai réalisé qu’il fallait que je me calme pour ne plus voir des symptômes de rechute partout. Tu es peut être dans une phase similaire…
A bientot,
got
Bonjour tôt,
Merci pour ton témoignage, pour les douleurs je pense aussi au traitement et du fait que les choses reprenne leurs place dans le corps. Parce que quand on voit le premier tep on ce rend compte de la taille des ganglions.
Pour les os je sais pas trop comment ils était toucher par la maladie.
Mais bon parfois j ai besoin des médocs, ce qui n était pas dans mon habitude, j encaisser bien avant la maladie et mon médecin me voyais u e fois par an et encore…
Le problème c est que ces douleurs m handicape pour bouger et reprendre une activitee, j espère que ça va diminuer pour que je puisse me baisser normalement par exemple. Y’a que la marche qui me gêne pas trop et qui fait du bien à ma hanche.
Le moral est bien revenu car même, le sommeil aussi, manque plus que la condition physique car c est dur de presque rien faire …
A plus
Après comme j ai dis a mon médecin hier,
J ai eu aucun effets pendant les chimio sauf la première injection d hormones de croissance.
Et la fatigue est apparue après la 2eme cure abvd.
Donc avec humour je le payé maintenant…
bonjour leshrek,
je suis un peu comme vous, stade 4 avec atteinte osseuse (épidurite T6), ablation de la rate… et 2 ABVD puis 4 AVD (soit 12 séances chimio). Évidemment, c’est dur, mais sans ces traitements, que serions-nous devenus ? That is the question.
moi j’ai des douleurs lombaires (suite 2 Nivestim : facteurs), alors que les fois précédentes : rien.
bien souvent les médecins ne savent pas répondre à mes questions car la médecine reste très empirique, ne peut s’adapter à l’individuel, etc. Ils font ce qu’ils peuvent, et la science progresse régulièrement, fixant parfois de nouveaux protocoles, en abandonnant certains.
nous devons faire avec, etc.
Hervé
Bonjour Hervé,
Je comprends bien effectivement il y’a que ces traitements qui peuvent nous soigner, effectivement il y’a beaucoup de progrès dans ce domaine et c est tant mieux.
Je vous souhaite bon rétablissement aussi.
Effectivement on réagi tous differament J en ai bien l impression.
Bonjour, voilà quelques nouvelles,
Pour la hanche,ça c est transformé en sciatique depuis le 9. Aujourd’hui généraliste, elle pense à une hernie discale donc nouveau examens a faire (radios + irm) ca fait 15 jours que je souffre avec des pointes de douleurs de temps en temps.
J’espère avoir rdv rapidement car les délais pour un IRM c est 3 mois ici…