Bonjour Ritouney, Ever et Annakarina et tous et toutes,
Bien d’accord avec vous profitons, profitons de notre vie.
Bonne journée qui sera ensoleillée ici.
Sentiments les meilleurs.
Une envie de vivre chaque instant en acceptant l’inéluctable.
Bonjour à toutes et tous et meilleurs vœux,
“sans pouvoir sur le cours de notre vie, santé et bonheur en 2020”
J’ai terminé depuis le 30/09/2019 mon protocole entamé depuis 2017. Lymphome folliculaire stade 3. J’ai bien accepté les traitements sans avoir trop d’effets secondaires indésirables sinon de la fatigue générale.
Depuis plusieurs semaines j’ai de vives douleurs musculaires, épaules, bras, poignets et plus particulièrement au niveau des jambes du haut des cuisses jusqu’aux chevilles très enflées.
Sensations : contraction, décharge électrique, picotement au point que je ne peux plus me mettre à genoux (yoga oblige).
Le service Hémato s’interroge ? la cure de rituximab d’entretien depuis 2 ans ne provoquerait pas ces effets ?
Quelqu’un d’entre vous a-t-il eu ces ressentis après 2 ans 1/2 de protocole (6 mois de chimios et ensuite immunothérapie).
Merci d’avance de votre contribution.
Sentiments les meilleurs.
Je termine le même protocole que vous, derniere immuno thérapie 14 février 2020. Je ressens les mêmes symptomes que vous: crampes dans les jambes, chevilles gonflées, picotement au point de ne pouvoir me chausser, fatigue bien sûr. J’ai également pris du poids. En deux ans d’immunothérapie, 3 kilos surtout sur l’abdomen et la poitrine.
J’aimerais recevoir aussi des témoignages.
Je pense que nous faisons une erreur en parlant d’immunothérapie,(moi compris) car le Rituximab et autre produits apparentés sont en fait des anticorps monoclonaux ce qui est différent de l’immunothérapie.
Bon courage a toutes et tous et bonne santé pour 2020
Bonjour Maryse et Gérard,
Selon les infos qui m’ont été communiquées, définition de l’immunothérapie :
L’immunothérapie est un traitement qui vise, à stimuler les défenses immunitaires de l’organisme contre les cellules cancéreuses.
Dans mon cas sous cutanée chimiothérapie d’entretien de RITUXIMAB pendant 2 ans.
Un représentant ou un membre du comité scientifique pourrait peut être nous éclairer en ce début d’année sur le message du 09-01-2020.
Sentiments les meilleurs à toutes et tous. Soutien et Courage pour tout simplement vivre avec sans trop endurer.
Bjr
Je suis tellement contente de vous lire, je suis en rémission d’un LF ( juin 2018) et sous Ritu ( 9 injections/ 12) , bientôt la fin en juin 2020. J’ai aussi des douleurs musculaires ( muscles dos, jambes, bras…) , j’ai aussi pris du poids ( ventre et poitrine) et des insomnies .
Bref le médecin parle de fibromyalgie et de prendre des antidépresseurs pour calmer les douleurs et mieux dormir.
Est ce que vous avez aussi été orientés vers ces médicaments ? pour ma part, je suis très hésitante ( addiction et effets secondaires !)
Merci et bon courage à tous, merci à FLE pour ce forum.
Bonjour,
Analyses en cours pour un prochain diagnostique par le RHUMATOLOGUE.
Le service Hémato a fait une déclaration de pharmacovigilance, attente de réponse.
Je n’avais jamais entendu parler de Fibromyalgie.
Si mes douleurs sont trop intenses je dois prendre du Tramadol.
Cet état s’est déclenché après ma dernière chimio d’entretien.
J’adresse un message dés que j’ai des infos complémentaires.
S’il y a des représentants du comité scientifique qui lisent ce et ces messages merci de nous aviser des effets que pourrait provoquer la chimio.
Sentiments les meilleurs à toutes et tous. Soutien et Courage pour tout simplement vivre avec sans trop endurer.
Bonjour
J’ai terminé ma cure ritu et g également eu les mêmes symptômes douleurs musculaires et bien sûr des insomnie à répétition .je suis allé consulter un psy ,je me suis dis c peut être ma tête qui deconne. elle m’as donné un petit traitement qui n’a rien à voir avec des antidépresseurs et discuté sur les questions que je me posais .Petit à petit mon sommeil est revenu Depuis que g cette maladie je pratique de la sophrologie ,cela m’aide beaucoup pour me recentrer
Bon courage à vous
Bonjour Ritouney,
Merci infiniment pour votre retour.
Vos douleurs ont elles disparues ou sont elles moins intenses ?
Perruche 77 a souligné dans son message “fibromyalgie” avez-vous abordé le sujet avec votre psy ?
et votre Hémato qu’en pense t-il ?
Autant de questions que je vais aborder lors d’un prochain rdv.
Malgré une bonne nouvelle TEP SCAN négatif, il serait dommage de contracter une nouvelle maladie.
Sentiments les meilleurs.
Avec courage, envie de vivre, de lutter et de profiter de chaque instant sans trop endurer.
Bonjour
Mon hémato (dans mon cas) ne veut pas faire de liens directs entre mes douleurs et le RITU, je suis sa seule patiente dans ce cas ! je suis allée voir un 1er Rhumato qui ne pouvait pas soulager mes douleurs et un 2eme rhumato qui m’a parlé de Fibromyalgie (douleurs diffuses) , si j’ai bien compris c’est le diagnostic final quand la cause des douleurs n’est pas clairement identifiée. Ce dernier m’a prescrit des anti dépresseurs ( que je ne prends pas car pas convaincu !)
Je reste persuadée que le RITU a des effets secondaires et que le corps médical n’a pas de visibilité ou ne veut pas le reconnaitre. Comme me dit mon hémato, il faut une approche Bénéfices Risques, le ritu soigne et le risque est faible ( douleurs pas complétement invalidantes) Bien à vous , e me sens moins isolée depuis nos échanges . Merci à tous
Bonjour Perruche 77
Je fais le même diagnostique que vous, sauf je me suis permis d’écrire mon ressenti (gardé au plus profond de moi pendant 2 ans 1/2) auprès de la responsable du service Hémato duquel je dépend et grand merci à elle, elle est à pris en compte mes sollicitions dont la plus importante l’écoute et un peu d’emphatie.
Cette action a fait évoluer la prise de conscience de mon état et j’ai depuis des contacts réguliers avec mon hémato et des investigations sont en cours. Je ne manquerai pas de revenir vers vous après le compte rendu prévu dans une dizaine de jours.
Je le pense très sincèrement chacun ou chacune réagit différemment au protocole et si au bout le TEP SCAN est négatif c’est un premier succès. Il reste ensuite un état (des effets secondaires comme ils disent) qu’il faut combattre pour vivre de mieux possible.
J’ai supporté le protocole sans trop d’effets secondaires et c’est seulement après la dernière sous cutanée que mon corps a réagit et depuis 2 mois c’est la galère.
Notre corps nous appartient et je veux et j’ai besoin de savoir jusqu’où va la prise de risques et ses conséquences aux fins de pourvoir m’organiser pour entreprendre ce que je n’ai pas pu faire dans ma vie plus active. Je garde néanmoins une grande confiance dans la science mais je ne suis pas de ceux qui acceptent sans savoir et j’ai besoin de connaitre la vérité.
Je suis suivi en parallèle par un naturopathe.
Courage. Confiance. Vivre sans trop endurer. Profiter de la vie, de notre vie, de ma vie.
Sentiments les meilleurs à toutes et à tous.
Bonjour it
Mes douleurs sont derrière mais si je force un peu trop dans la journée g quelques signes qui réapparaissent donc je dois me gérer.G complètement changer ma façon de vivre
Avec ma psy c plutôt comment accepter et sortir de la maladie complètement
J ai rencontré mon oncologue lundi après avoir passé un scan et il m a rassurer .Je suis sur la voie de guérison mais dans ce genre de maladie on est jamais sûr qu’il n’y ai pas de rechute.
Profitons des bonnes choses et restons positif .C est ce qui me fait avancer depuis le début
Et je suis toujours là
Sentiments les meilleurs
bonjour IT
Re bonjour IT
je suis entièrement d’accord il faut faire confiance à la science mais on est sujet de notre traitement et on doit être informé de tout et les onco ils faut qu’ils prennent en considération ce qu’on ressent et éventuellement les effets secondaires dÜ au traitement. On est une personne dans sa globalité et pas seulement un KC
L’important c’est de vivre au mieux chaque jour avec soi même et nos proches
cordialement
coucou tout le monde
mon mari a aussi souvent mal aux muscles et au os des hanches cuisse et poignet et lui ça se voit dans sa prise de sang qu’il fait avant l’injection du rituximab
c r p légerement augmentée même si ça reste dans les normes et créatinine plus basse…quand il va bien qu’il n’a pas de poussée de douleur ces deux mesures de sang sont bonnes
il a aussi des rashs au visage donc il se barbouille de pommade au zinc efficace et en comprimés
mais bon entre le valaciclovir qu’il prend chaque jour et qui a aussi pas mal d’effets secondaires le rituximab tous les deux mois
on ne s’alarme plus si à côte ça lui permet de vivre
il prend du magnésium et boit de l’eau un peu plus
et surtout se complément en vitamines D et ça va un peu mieux car bizarrement à plus de douleur en hiver ou le soleil la chaleur se fait plus rare mais comme l été il n’ a pas le droit au soleil c’est carotte pour la vitamines D …mais profite de la chaleur qui par contre lui fait énormément de bien
il vit à 100 à l heure et à 65 ans entre le bricolage l’activité physique sportive …s’occuper des chevaux etc etc
les courbatures et douleurs lui rappellent de lever le pieds…et moi aussi
bonne journée à vous tous bises