Merci Numa 
Bonjour tout le monde,
Depuis la fin de la chimio, il y a 5 semaines maintenant, j’ai des douleurs musculaires qui s’intensifient, ce que je ne comprends pas.
Pendant la chimio j’ai parfois eu ce genre de douleurs, mais maintenant c’est incomparablement plus intense.
Surtout mes jambes, mais aussi mes mains et doigts. Ailleurs aussi - mais ailleurs on s’en rend moins compte.
Ca touche un peu les articulations aussi, mais c’est difficile de faire la différence entre articulations et muscles, je pense que c’est à dominante musculaire.
On dirait des courbatures intenses, comme après une journée de sport intense d’un genre qu’on ne pratique pas habituellement.
Je n’ai pas une telle journée de sport à mon actif.
Je fais juste de la marche, et cela presque quotidiennement, donc c’est une habitude - et pas une raison pour avoir des courbatures.
Aujourd’hui, lors d’une visite médicale de contrôle post-traîtement, le médecin m’a dit qu’il n’y avait pas d’explication de ces douleurs dans le cadre de la chimio, 5 semaines après.
Pourtant, il me semble avoir lu (mais où…?) que d’autres personnes ici avaient ce type de problème ?
Je peux vivre avec (surtout dans le contexte qui, hélas, est le nôtre, il y vraiment bien pire…), ce ne sont pas des douleurs horribles, juste genre bonnes courbatures. Mais c’est que je ne pige pas le pourquoi, et par curiosité j’aimerais bien savoir si effectivement d’autres personnes ici ont (eu) ça, et éventuellement si ça s’estompe avec le temps.
Merci d’avance.
Et bon courage à toutes et tous.
J’ai eu ma dernière injection le 3 octobre, et comme toi j’ai l’impression étrange et désagréable qu’un camion m’est passé dessus, puis a fait marche arrière pour y remettre un coup. Le genre de bonnes grosses courbatures qu’on ressent quand on a fait marcher des muscles qui n’en ont pas l’habitude, le souci étant que là ça touche environ tout le corps, du réveil au coucher.
J’ai justement repris tout doucement le sport (30 minutes de vélo elliptique tous les 2 jours), pour l’instant ça me soulage et détend bien les muscles, et je passe un coup de coussin chauffant sur les articulations les plus douloureuses. Je ne sais pas si c’est une histoire de refaire ses muscles ou autre, mais l’inactivité me donne un mal de chien (genre petite mamie qui se tient le bas du dos et traîne les pieds)…
[quote=Numa]Pourtant, il me semble avoir lu (mais où…?) que d’autres personnes ici avaient ce type de problème ?
Je peux vivre avec (surtout dans le contexte qui, hélas, est le nôtre, il y vraiment bien pire…), ce ne sont pas des douleurs horribles, juste genre bonnes courbatures. Mais c’est que je ne pige pas le pourquoi, et par curiosité j’aimerais bien savoir si effectivement d’autres personnes ici ont (eu) ça, et éventuellement si ça s’estompe avec le temps.
Merci d’avance.
Et bon courage à toutes et tous.[/quote]
Bonjour Numa,
Il y a eu effectivement un sujet ouvert intitulé “Douleurs articulaires et osseuses”, que tu trouveras ici:
http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=2166
Je ne sais pas si tu t’y retrouves, mais cela va te donner peut-être une idée, en sachant qu’il y a d’autres personnes qui se retrouvent dans ton cas, ou proche en tout cas.
En ce qu’il me concerne, cela fait 2 ans que mon traitement chimio est fini. Mais les douleurs, elles continuent, de plus en plus fort hélas 
Tout comme toi, je me sens courbaturée, et le pire, c’est le matin, lorsque je me sens comme une petite vieille de 80 balais. A cela, se rajoute les douleurs dans la jambe gauche, ou plus précisément commençant dans le genou, et s’étalant dans toute la partie haute de la jambe, jusqu’à la hanche. D’après mon ressenti, ce sont les trois réunies: douleurs articulaires, osseuses et musculaires. Aucun médecin, ni image radiologique n’a pu établir, jusqu’ici, de quoi il s’agit dans mon cas, qui est désespérant
J’espère en tous cas que tes douleurs vont s’estomper et finiront par disparaître.
Bonjour Camille et Ioana. Grand merci pour vos témoignages !!!, même si j’aurais préféré pour tout le monde qu’il n’y en ait pas, comme je l’ai d’abord cru 
Paradoxalement, ca fait vraiment du bien de lire - parfois mot pour mot - que certaines personnes ont (eu) les mêmes expériences que moi après la chimio. La “petite vieille rouillée”, je m’y reconnais parfaitement (faut dire que je n’ai plus 20 ans de toute façon, mais bon).
La douleur dans les doigts - quelque chose de à la fois assez rare et assez typique - est mentionnée par plusieurs personnes ici.
La difficulté (ou l’impossibilité) de se mettre accroupie - je peux (encore), mais pour me relever il faut que je puisse m’appuyer sur une chaise par exemple.
J’ai donc lu tout le fil “douleurs articulaires et osseuses” attentivement - merci pour le lien. Dommage que je ne l’ai pas trouvé toute seule, au lieu d’ouvrir un nouveau fil sur exactement le même sujet.
C’est vraiment terrible cet enfer que tu vis depuis si longtemps, Ioana. J’espère que ce centre anti-douleurs pourra t’aider.
Comparée à l’expérience de plusieurs autres ici, mes douleurs ne sont pas bien importants.
Les douleurs après la chimio (et, il me semblait, surtout après le neulasta - mais comment faire la différence ?), 3 à 4 jours après, y ressemblaient beaucoup. Là, j’ai souvent plutôt l’impression que mes muscles ont rétréci au lavage, qu’ils sont trop courts, et donc ça tire et fait mal.
J’ai une faiblesse aussi, surtout dans les mains et doigts (pour ouvrir un pot de confiture…). Et effectivement certaines parties osseuses de mes mains font mal au toucher. Je ne pourrais pas vraiment dire de quel origine sont ces douleurs et/ou faiblesses, osseuses, musculaires… Je regarderai la fibromyalgie aussi, qui a été mentionnée aussi.
Comme la tendance semble être à l’intensification au fil du temps, je ne peux qu’espérer que ça en restera là pour moi, même si pour l’instant ça s’intensifie bel et bien. Peu-être l’automne joue effectivement aussi un petit rôle, avec températures plus basses et plus d’humidité ?
Après le constat, hier, que ce médecin ne voyait absolument aucun lien possible avec la chimio, je commençais un peu à m’affoler, me demandant si je prenais peut-être trop de vitD ou d’autres trucs “bizarroïdes”. Mais après avoir lu ce fil “douleurs articulaires et osseuses” je suis complètement rassurée de ce côté là - ce n’est pas moi qui me suis fabriquée ces douleurs.
Bon courage à tout le monde, et en espérant qu’on trouvera le pourquoi & le remède de ces douleurs…
Bonjour, j’ai moi aussi ces douleurs et je me reconnais aussi dans la petite vieille!!! Ces douleurs je les ai au “démarrage”, par exemple si je suis assise un moment si je dois me lever c’est l’horreur. J’ai des douleurs atroces aux tendons d’Achille. J’ai fait une écho qui a bien détecté un problème. Maintenant j’ai un problème au niveau du coude, je ne peux plus porter un sac sans avoir mal. Le problème c’est que mes médecins ne veulent pas reconnaitre que c’est du à la chimio. On me dit que c’est l’âge, je n’ai pourtant que 50 ans!!! et j’étais en bonne forme physique avant Hodgkin. De mon côté j’ai eu 4 BEACOPP, 2 DHAP et un protocole BEAM pour autogreffe, je suis persuadée que mes douleurs sont dues à la chimio, moi aussi je vis avec mais je me sens quand même bien diminuée. Je veux bien croire que l’âge joue un rôle mais je pense que sans ces traitements je serais en meilleure forme ( J’ai fini depuis 18 mois). Enfin, le principal c’est d’être là, on s’adapte c’est tout.
Même chose pour moi, et il n’y a rien de plus rageant que de ne pas reconnaître l’évidence…parce que même si on doit remercier aux poisons d’être encore en vie, ça reste tout de même des poisons, tout ce qui nous a été administré!
Sans compter que si rien n’est reconnu, et que les médecins continuent à faire la sourde oreille, les éventuels traitements des séquelles, par la suite, ne seront plus prises en charge dans le cadre de la maladie grave, or, ce n’est pas juste je trouve. Ca nous pénalise encore une fois, comme si la vie et ce cancer ne s’étaient pas assez chargé de le faire…
Je parlais d’évidence, parce que pour moi, c’en est une! Avant Hodgkin, j’étais en super forme, je faisais du sport, pratiquais le Yoga, et je n’étais pratiquement jamais malade, à part une petite grippe tous les 5 ans en moyenne, l’histoire de me refaire des anticorps à part le genou qui j’avais du mal à plier (ce qui me semble plus que normal, vu que le ménisque était abimé), rien de rien. Et après la chimio, toutes ces douleurs et fatigue. Pour moi, il n’y a pas de mystère, tout cela est du aux traitements.
J’ai eu largement moins de traitement que toi, mais je les ai très mal supporté. Et en ce qui me concerne, je ne suis pas encore habituée à l’idée de m’adapter à tout ça. Franchement, bien que pour l’instant, on ne trouve pas le remède, j’ose espérer que je ne souffrirai pas autant pendant le restant de ma vie…
Bonsoir tout le monde. Ah la la la la la !! Que ça fait du bien de vous lire !! Effectivement je e reconnais aussi dans ce que vous avez toutes écrit !!! Je confirme aussi que l inactivité me fait encore plus mal que la mobilité … Mais comme j ai encore de gros coup de fatigue, je suis obligée chaque jour de faire des séances “fauteuil”… Mon amie kiné est allées à une formation dernièrement ; et ils ont parlé des douleurs. Figurez vous que les substances chimiques que nous fabriquons nous même pour signaler à notre cerveau La Douleur sont dégradées par les macrophages , ainsi le signal de la douleur diminue dans le temps . Et les macrophages sont un type de globules blancs. Et vous le savez très certainement, que détruit (entre autre) la chimio ??? Les globules blancs !!! En clair, nous sommes bcp plus sujets aux douleurs que toute autre personne non malade car nous n avons pas assez de globules blancs de type macrophage pour détruire les substances de la douleur. Tout devient donc plus douloureux !!! En ce qui concerne les sensations les mains , j en avais aussi dans les pieds. Ce sont des parasthesies… Elles diminuent dans le temps. C est à priori neurologique. Et lié à un des composants des chimios. Mon homéopathe m a prescrit “arsenicum album”, et cela m a bien aide à faire diminuer cet effet désagréable et un peu handicapant. Si ça intéresse qqn je pourrai donner la posologie exacte. Aller à bientôt tout le monde. Et surtout bon courage.
“Au démarrage”, c’est bien dit, Cocotte59. Que ce soit le matin au lever ou simplement en me levant de table, les mouvements que je commence sont les pires.
Et oui, c’est énervant que ça ne soit pas ou guère reconnu par le corps médical. Faut dire que après ma question ici, j’ai regardé un peu plus sur le web, et on voit bel et bien que ce type de douleurs peut suivre à une chimio - aussi pour d’autres maux que Hodgkin’s. Des médecins aussi l’admettent, c’est juste que moi non plus je ne suis pas encore tombée sur l’un de ceux-là (à l’exception de mon généraliste).
Mon généraliste/homéopathe m’a donné Rhus Toxicodendron en globule dose de 30 CH, puis Rhus tox et Arnica montana à 5 CH - 3 fois 3 par jour, pour 7 jours. Je vais finir d’abord ça, après je lui demanderai ce qu’il pense de arsenicum album, Cdelahaye. Ca ne mange pas (beaucoup) de pain de l’essayer…
Mes globules blancs sont revenus à la normale presque tout de suite (elles n’ont d’ailleurs jamais été très basses, j’en avais plutôt trop que pas assez - un autre mystère quand je lis certains témoignages ici de personnes soignées par le même protocole que moi, mais c’est un autre sujet.).
Je me suis demandée s’il n’y a pas un problème de circulation aussi, qui aggrave ces douleurs et/ou fait partie de la cause.
J’ai les cuisses et mollets plutôt enflés, comme si le poids que je reprends peu à peu se fixe uniquement là, surtout sous forme de cellulite, de même pour mes doigts (sans la cellulite toutefois ), parfois au point d’avoir du mal à les plier complètement. Le fait de rester assise donne une sensation comme de comprimer mes cuisses et même mollets. Ca ne doit pas être très bon.
Ma tension est plutôt basse (9.5 - 5.4, aujourd’hui, et ça n’a rien d’exceptionnel), ça joue aussi sur la circulation ? Je n’en sais rien.
Me suis demandée aussi si pendant la période chimio ces douleurs sont contrebalancées par la cortisone, et ne s’intensifient donc que après coup puisque il n’y a plus de cortisone. N’en sais rien non plus.
Ces douleurs (en dehors de la contribution éventuelle de la “circulation”), semblent pouvoir venir d’un manque de l-carnitine… J’ai perdu le lien où je l’avais initialement lu. Ici ils en parlent aussi, en en minimisant le rôle. http://www.reliablecancertherapies.com/fr/therapies/l-carnitine
Je ne suis pas vraiment convaincu, mais va savoir, surtout nous autres vegans ou végétariens…
D’ailleurs c’est un site bien recommandable, imho. On peut aussi poser des questions. Ils répondent !! C’est ce que j’avais fait avant de prendre de la bicarbonate de soude, car je voulais un avis médical indépendant (je l’avais demandé aussi à “mes” médecins).
A suivre…
[quote=Numa]“Au démarrage”, c’est bien dit, Cocotte59. Que ce soit le matin au lever ou simplement en me levant de table, les mouvements que je commence sont les pires.
Et oui, c’est énervant que ça ne soit pas ou guère reconnu par le corps médical. Faut dire que après ma question ici, j’ai regardé un peu plus sur le web, et on voit bel et bien que ce type de douleurs peut suivre à une chimio - aussi pour d’autres maux que Hodgkin’s. Des médecins aussi l’admettent, c’est juste que moi non plus je ne suis pas encore tombée sur l’un de ceux-là (à l’exception de mon généraliste).
Mon généraliste/homéopathe m’a donné Rhus Toxicodendron en globule dose de 30 CH, puis Rhus tox et Arnica montana à 5 CH - 3 fois 3 par jour, pour 7 jours. Je vais finir d’abord ça, après je lui demanderai ce qu’il pense de arsenicum album, Cdelahaye. Ca ne mange pas (beaucoup) de pain de l’essayer…
Mes globules blancs sont revenus à la normale presque tout de suite (elles n’ont d’ailleurs jamais été très basses, j’en avais plutôt trop que pas assez - un autre mystère quand je lis certains témoignages ici de personnes soignées par le même protocole que moi, mais c’est un autre sujet.).
Je me suis demandée s’il n’y a pas un problème de circulation aussi, qui aggrave ces douleurs et/ou fait partie de la cause.
J’ai les cuisses et mollets plutôt enflés, comme si le poids que je reprends peu à peu se fixe uniquement là, surtout sous forme de cellulite, de même pour mes doigts (sans la cellulite toutefois ), parfois au point d’avoir du mal à les plier complètement. Le fait de rester assise donne une sensation comme de comprimer mes cuisses et même mollets. Ca ne doit pas être très bon.
Ma tension est plutôt basse (9.5 - 5.4, aujourd’hui, et ça n’a rien d’exceptionnel), ça joue aussi sur la circulation ? Je n’en sais rien.
Me suis demandée aussi si pendant la période chimio ces douleurs sont contrebalancées par la cortisone, et ne s’intensifient donc que après coup puisque il n’y a plus de cortisone. N’en sais rien non plus.
Ces douleurs (en dehors de la contribution éventuelle de la “circulation”), semblent pouvoir venir d’un manque de l-carnitine… J’ai perdu le lien où je l’avais initialement lu. Ici ils en parlent aussi, en en minimisant le rôle. http://www.reliablecancertherapies.com/fr/therapies/l-carnitine
Je ne suis pas vraiment convaincu, mais va savoir, surtout nous autres vegans ou végétariens…
D’ailleurs c’est un site bien recommandable, imho. On peut aussi poser des questions. Ils répondent !! C’est ce que j’avais fait avant de prendre de la bicarbonate de soude, car je voulais un avis médical indépendant (je l’avais demandé aussi à “mes” médecins).
A suivre…[/quote]
Merci Numa pour le lien 
en effet, le site a l’air très intéressant. Dès que j’aurai un peu plus de temps, je l’explorerai.
Par contre, pour le prétendu manque de l-carnitine, je suis sceptique aussi, et surtout pour les végans ou végétariens. De toute façon, il y a encore tellement de préjugés et de la désinformation au sujet du véganisme, pour que l’industrie meurtrière puisse continuer au même rythme effréné, que je ne me fie plus du tout à ces informations, mais plutôt à mon expérience et à mes analyses, qui sont excellentes!
Amitiés,
ioana
Bonjour à tous !!
J’ai eu de grosses douleurs moi aussi, dans les épaules, les cuisses, les mains (avec les doigts que je peinais à plier, comme s’ils étaient gonflés), et les tendons des coudes et des chevilles. J’ai terminé les traitements le 4 juin, j’ai repris le travail à mi-temps thérapeutique, et les douleurs s’estompent tranquillement. Il y a juste que quand je suis accroupie, j’ai beaucoup de mal à me relever tant mes genoux me font encore souffrir (et pour mon travail, je m’accroupie une soixantaine de fois par jour !), mais bon, finalement ça va quand même. Et mon médecin traitant m’avait dit que les douleurs provenaient de la chimio, donc je ne me suis jamais inquiétée. Je crois qu’il faut juste prendre son mal (ou ses maux) en patience comme on dit… Courage à tous
Merci pour ton message, Petitevero. C’est plutôt rassurant.
Et bon courage pour ton TEP demain, Ioana, je croise les doigts.
Bonjour. Les personnes qui ont repondu a ce poste. Comment vos douleurs ont elles évoluer ?
Sinon d autres temoignages sur l évolution de celles ci ? Merci…
Bonjour Dina.
Je cherchais justement plus de réponses la dessus. Le post initial (lien donné en haut) ne fonctionne plus…
J’ai eu ma première dose/6 (3 cures) d’abvd vendredi. J’étais super contente d’avoir que 24h de nausées+ 24h pas faim.
Mais voilà que lundi matin je me réveille avec gingivite, c’est déjà pas marrant puis là ce matin, c’est le sommum… faut dire que j’ai pas vraiment dormie depuis l’injection (excitation ? Abus de boisson au gingembre anti nausées - super efficace au passage !! - Chimio elle-même?) Donc ça n’a pas aidé.
Hier soir c’était supportable mais ce matin… courbaturée toute la colonne vertébrale, les épaules, le bassin… douleur intense au repos, donc j’ai eu mal toute la nuit, impossible de trouver une position convenable… j’ai fait du yoga et étirement mais je suis encore plus mal ensuite. Mais sur le moment ça fait du bien de bouger…
Je vais faire un petit tour dehors mais j’ai peur du résultat…
Des solutions pour atténuer tout ça ? A part kiné ? Je vais demander à mon homéopathe aussi. Merci à tous !
Pour ma part j’ai pour l’instant échapper aux douleurs. Juste douloureuse pendant les candidoses buccales, doliorane, bain de bouche, mycostatine et aliments à boire, en soupe ou en purée.
Excitation pour ma part à cause de la cortisone associées au chimio avec pulsions d’achats.
Je réponds quand même au post car j’ai quelques connaissances et recommandations.
La cortisone apaise les douleurs inflammatoire donc quand yen a plus d’un coup ça peut réveiller en sursaut des douleurs inflammatoires. Parlez en à votre médecin.
Bougez, meilleure façon de contrer les douleurs. Facile à dire quand on est sous chimio et fatiguée. En plus la chimio nous fait fondre la masse musculaire alors bougez devient moins facile. C’est une évidence que les chimios peuvent créer de la douleur rien que par le fait de la fonte musculaire et de l’immobilisation.
Je conseille la chaine major mouvement sur youtube, un kiné qui explique pleins de choses sur les douleurs et les façons de les apaiser.
Kiné, osteopathe, yoga, sports adaptés, sophrologie, art thérapie, shiatsu etc… pour trouver de l’apaisement aux douleurs physiques et mentales. Soins de supports en HDJ, ligue contre le cancer dans chaque département. Je crois qu’on peut profiter de ses structures pour se faire du bien. Pour ma part j’ai souffert de dépression soigné par antidépresseur, psychotherapie et art thérapie 
J’espère que mes conseils ont été utiles
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Merci !
Pour le kiné il a un doute le mien sur le droit de masser à cause de la répercussion sur les cellules cancéreuses et le système lymphatique. Je vais demander ce matin a l’équipe infirmière. C’est le jour de ma 2e dose en HDJ. Je vais avoir le droit à une séance d’hypnose. Cool !
A priori les douleurs dans le dos ça vient du système digestif déglingué… brûlures d’estomac etc…
Effectivement je n’ai plus de tonus musculaire. Petite balade de 4 km mardi sans difficulté. Mais mercredi on est parti trop loin, et il a fallu retourner à la voiture. 9 km. Dont les 2 derniers horribles… j’ai forcé et bim estomac en vrac et mal partout. J’ai dormi 4 nuits sur les 15 jours entre les 2 chimios. Ça repose pas…
J’ai fait une séance d’acupuncture pour le système digestif j’espère que cela aura un impact. Et sinon une coupeuse de feu à distance que j’ai trouvé sur une page Facebook. Elle va m’aider pour les brulu z d’estomac et à chaque injection de chimio. A voir.
Courage à tous.
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Super ce que vous avez mis en plus pour vous apaiser.
C’est vrai que le système digestif est complétement mis à mal avec les chimios.
Pour ma part j’avais complètement oublié les douleurs des facteurs de croissance. Ça fait vraiment mal, antalgiques, bouillote de chaud et j’espère bientôt pouvoir mettre en place de la sophrooogie.