Bonjour,
Je suis en rémission d’un lymphome de Hodgkin depuis 4 ans maintenant.
Dernièrement, j’ai eu et je continue d’avoir des symptômes qui m’inquiète beaucoup : sueurs nocturnes, démangeaisons et douleurs dans les ganglions du cou. J’ai eu ces 3 symptômes lors de mon diagnostique en 2020.
Mais j’ai également un symptôme très étrange qui persiste depuis plusieurs jours et que je n’avais pas eu la première fois. J’ai d’importante douleurs dorsales, localisées surtout en haut du dos. J’ai l’impression d’être courbaturée et engourdie en permanence …
Les douleurs en haut du dos sont celles qui me gêne le plus mais tout mon corps me fait mal…Avez vous déjà eu ce symptôme ou connaissez vous cette sensation ?
PS : j’ai rdv pour un TEP fin avril… je croise les doigts
Merci par avance pour vos retours.
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Je n’ai pas eu les symptômes de douleurs que tu décris.
Pour ma rechute j’avais une toux sifflante (mon première diagnostic une toux qui trainait et de la fatigue).
J’espère que ce ne sera pas une rechute pour toi
Merci pour ta réponse.
Je suis dans l’attente de résultats de prise de sang. TEP prévu dans une semaine mais une énorme adénopathie est apparue dans mon cou à gauche sous la mâchoire. C’est très douloureux. Comme la première fois … je suis sure que c’est une récidive
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Bonjour Anaëlle,
Avez-vous eu des nouvelles suite à votre TEP ?
Je pense fort à vous
J’ai eu des nouvelles, le lymphome est revenu …
Biopsie prévue aux alentours du 7 mai.
Le TEP montre des tumeurs au niveau du cou jusqu’en dessous des clavicules, merci énormément pour votre soutien …
Bonjour Anaelle,
Je vous souhaite plein de courage pour la suite, j’ai eu un Hodkgin en 2020 comme vous… Tenez nous au courant
Marine
Bonjour Anaëlle,
Je suis désolée de lire ces nouvelles… Je vous souhaite toute la force possible pour ces jours jusqu’à la biopsie et ses résultats.
Donnez nous de vos nouvelles, nous sommes de tout cœur avec vous.
Ce crabe n’a aucune chance face à vous ! 4 ans de rémission, ça n’est pas rien. Les progrès sont importants, et nous serons virtuellement à vos côtés pour le mettre définitivement KO
Votre prise de sang était elle mauvaise ? Leucocytes, lymphocytes, CRP, plaquettes ?
Avec toute mon affection
Merci pour ce message de soutien qui me touche énormément et qui me donne du courage pour avancer.
Je suis suivie au centre Léon Bérard à Lyon. Ils ont une très bonne équipe ça me rassure. Hier j’avais rendez vous avec le chirurgien ORL en consultation pré opératoire en vue de la biopsie qui était initialement prévue le 7 mai. Sans le savoir ils ont prévu mon opération sous anesthésie locale… et je refuse de me faire charcuter le cou sans être endormie complètement. Je ne m’en sens pas capable. Ce qui repousse donc la biopsie au 22 mai… les anesthésistes et le bloc sont blindés en ce moment.
Je reste dans l’attente du diagnostic et donc dans le stress …
Les dernières prises de sang n’étaient pas terrible, mais pas dramatiques non plus. CRP a 55, electrophorèse pourrie, et tous les globules blanc très haut. Plaquette et globule rouge rien à signaler.
Merci encore.
Léon Berard est un centre dont j’ai entendu énormément de bien. J’ai été suivie à Annecy pour mon Hodgkin, mais comme j’habite sur Lyon maintenant j’y ai été quelques fois.
Si vous avez besoin de quelque chose sur Lyon, ou même juste de craquer autour d’un café n’hésitez pas.
Courage pour cette période d’attente
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Merci pour ce gentil message. Avec plaisir pour un café sur Lyon à l’occasion, ça me ferait beaucoup de bien …
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Avec plaisir, je ne suis pas sur Lyon cette semaine avec le pont mais on peut se voir après ça. Je t’envoie mon numéro en privé
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