[quote=ericetfrederique]Bonjour a tous je suis nouvelle sur ce forum et voici mon histoire
J ai eu un lymphome de l os folliculaire de stade 4 en septembre 2012 avec l atteinte de 3 os dont une tumeur de l aile iliac droite de 6 cm. J ai eu 2 cures de rchop et rituximab mais on m a changé mon protocoke car grosse allergie avec rchop pendant la transfusion. Ensuite j ai eu 4 cure de bendamustine et rituximab. Remission complete en avril 2013. Cure de rituximab tous les 2 mois jusqu en mai 2015. Mais voila depuis decembre 2013 grosses douleurs osseuses aux cotes au dos aux genoux tibias et chevilles. J ai fait une scintigraphie il y a 3semaines qui a révélé une inflammation du disque a la L1 L3. Ce qui explique ma douleur au dos mais pas mes autres douleurs. Mon cancerologue me dit que ce n est pas un effet secondaire du rituximab et que j ai autre chose du coup petscan le 21 mars 2014 et rendez vous rhumatologue le 7 mai. Pour mon dos je dois porter un corset rigide jusqu a l operation mais impossible avec mes douleurs aux cotes. Au quotidien ces douleurs sont insupportables on se sent diminué pourtant j ai que 42 ans. La reprise de mon travail est impossible a l heure d aujourd hui. Merci de m avir lu et de me repondre
Frédérique[/quote]
Bonjour Frédérique,
Je n’ai pas eu le même traitement que toi, mais suis abonnée (toujours) à ces pénibles douleurs. Pour ma part, comme je l’avais décrit, c’est dans la jambe, donc douleur relativement localisée.
Comme je peux comprendre ce que tu vis, car c’est vraiment pénible de supporter tout ça…
Je ne comprends pas comment ton hémato peut nier tout ça et se dédouaner de la sorte; affirmer que ce n’est pas un effet secondaire de la chimio… Si ce n’est pas à cause des traitements, alors pourquoi on est plusieurs à être bien en rémission, mais vivant avec des douleurs articulaires atroces?
En ce qu’il me concerne, on avait commencé par me tenir le même discours: seulement pour moi, il n’y a jamais eu le moindre doute: mes douleurs ont commencé juste après la première injection d’ABVD, alors me dire que ce n’est pas à cause de la chimio, c’est pratiquement nier l’évidence!
C’est bien que tu ais pris RDV chez le rhumato, du coup, il pourra te dire un peu plus. En attendant, est-ce que tu prends quelque chose pour soulager tes douleurs? Cela pourrait peut-être aider à ce que tu reprennes le travail un jour?
Quant à moi, j’ai bien repris mon travail, non sans mal, à cause de ces douleurs. Heureusement pour moi, mon travail n’est pas physique, en plus, j’ai pu m’arranger aussi pour faire du télétravail, et je t’avoue que c’est bien plus confortable depuis…
Mais, tout comme toi, je me sens très diminuée, et ces douleurs me rendent folle parfois. A 44 ans, je vis tout ça assez mal…Pour mon cas, il n’y a pas d’explication à ces douleurs: mes radios, analyses de toute sorte ne révèlent aucune atteinte ou usure particulière pouvant expliquer ces douleurs et tout cela est bien rageant de ne pas savoir, de ne rien pouvoir faire. Je précise que j’ai essayé bien des choses, aussi bien la médecine traditionnelle - je suis passée par la chirurgie du ménisque - que celles alternatives. Demain je verrai d’ailleurs un ostéopathe, en sachant que cela faisait partie de peu de choses qui me restent à ne pas avoir essayé.
En tous cas, je te souhaite du courage, je sais comment tout cela peut-être pénible… et viens nous tenir au courant des résultats de tes prochains examens…
amicalement,
Ioana