Lol, oui! Tu as raison 
En tous cas, à l’IRM, rien de concluant… à en devenir folle, vraiment…
Bonsoir,
Je suis bien “contente” de trouver des gens dans la même condition que moi.
Les premiers symptomes de mon hodgkin sont apparus par des douleurs type syatique lumbago.
Après 8 mois de traitement, d’examens en tout genre, de séances de kiné, d’osthéo… on me diagnostique hodgkin stade IV avec atteinte osseuse. Dès la fin de la première chimio, les douleurs s’estompaient à mon grand soulagement. Par contre, au 3eme jour des stimulateurs de moelle, j’étais pliée en 8 et malade comme une bête avec le tramadol.
On me disait que tout était normal. Depuis plusieurs semaines, les douleurs reviennent. Les scanners et les IRM sont rassurants mais les douleurs atroces. Elles sont localisées dans le bas du dos et le pire c’est que même le médecin conseil de la sécu me prend pour une folle!!!
Bonjour EmilieKC, j’ai eu des problemes de dos aussi: 4 mois après la fin des chimios, j’ai du être opérée en urgence d’une énorme hernie discale. Les douleurs etaient apparues au moment où mon lymphome avait flambé, entre temps chimios et début du rituximab, et un matin je me suis réveillée je ne sentais plus mes jambes… une hernie discale ne se voit pas sur les radios ou échographies, il faut un scanner ou une irm. Tu as fait faire ces examens?
Oui j’ai fait un IRM qui n’a révélé que des kystes sur les ovaires et un IRM avec injection d’iode qui n’a rien révélé. Je revois l’hématologue dans les prochains jours, on verra ce qu’elle me dira. Je ne prends plus d’anti inflammatoire, mon estomac est un peu à l’envers!!!La codéïne fonctionne encore, le tramadol me donne la nausée…L’hémato me dit que c’est normal puisque l’os était touché et que c’est un syndrome inflammatoire. Elle est bien gentille mais pendant les chimios aucune douleur à part avec les injections de stimulateurs de moelle (les douleurs étaient diffuses dans tout le corps mais s’arretaient le lendemain des injections), je lui ai demandé s’il ne serait pas mieux de continuer les corticoides mais pour elle aucune raison…Je subis et serre les dents jusqu’au jour où…On doit regarder ensemble les images du Scanner, je préfère les voir de mes propres yeux.
Je m’invite juste dans le sujet pour une petite rectification de rien du tout sur ce que tu as dit Emilie (desolee c’est la professionnelle qui reprend le dessus la…). Une IRM avec injection d’iode, c’est pas possible: soit c’est une IRM avec injection de gadolinium (oui plutot barbare comme nom, je l’avoue), soit c’est un scanner avec injection d’iode.
Voila, les choses etant remises dans l’ordre, je suis desolee, ca ne fait pas avancer le schmilblik pour vous, et je m’eclipse comme je suis venue, sur la pointe des pieds ^^
Désolée…C’est bien un scanner avec injection…Ne t’excuses pas, mais tu sais avec tous les examens passés j’en perds mon latin!!!
Ciao Emilie
Toute kc, je suis une collègue du LH STADE 4
Je n’ai pas eu d’atteinte osseuse mais je peux te confirmer que 9 mois après six cures de beacop renforcé
la carcasse en a pris un coup.
Moi j’ai une tendinite calcifiante au bras gauche et un peu au droit.
Je suis sous tramadol sinon je ne pourrais pas aller bosser…
Je n’ai pas l’impression que la douleur s estompe j’ai fait de l’ostéo ; je pense que la chirurgie
serait le remède mais je n’ai plus envie de me faire charcuter…
Je compatis pour tes douleurs du dos, cela doit être ignoble comme souffrance.
Courage à toi camarade
J’espère que ton scanner iodé ^^ sera tout net
Les gens en général ne comprennent pas que l’on puisse souffrir après huit mois de chimio et surtout si
tu es en rémission!! Le monde est bien cruel, nous sommes toujours incompris
Bienvenue dans la cinquième dimension heureusement que le forum est là
sinon on deviendrait neuneu je crois!!
BIZ
OTR
Je comprends tout a fait!!! Moi je suis manip radio, du coup c’est plus facile, c’est mon quotidien ^^
Ma meilleure amie est la codéine…Pfff
Je bosse demain et j’appréhende déjà!!!Et je ne suis que secrétaire donc rien de bien physique!!!Les courses étaient un calvaire, vive le drive!!!Je recommence seulement à récupérer la sensibilité des extrémités (mains et pieds). Je n’ai RDV avec l’hémato que le 21 mars, je n’en ai pas dormi de la nuit.
Ne me parlai plus du tramadol, je ne le supporte plus!!!Nauséeuse et à l’ouest!!!Tant mieux si ça te soulage OTR.
C’est clair que ça fait du bien de pouvoir en parler avec d’autres malades car je ne veux pas affoler mes proches avec tous mes soucis.
See you soon
Après avoir vu mon hémato, constat sévère : douleurs osseuses du à des “remaniements dégénérants débutants”. D’après ses dires, les os s’effritent et pour le moment, pas de solutions. Elle transmet mon dossier à un rhumato traumato. Comme la codéine et l’ibuprofène ne sont pas toujours efficaces, on passerai à des comprimés de morphine.
La suite au prochain épisode…
[quote=EmilieKC]Après avoir vu mon hémato, constat sévère : douleurs osseuses du à des “remaniements dégénérants débutants”. D’après ses dires, les os s’effritent et pour le moment, pas de solutions. Elle transmet mon dossier à un rhumato traumato. Comme la codéine et l’ibuprofène ne sont pas toujours efficaces, on passerai à des comprimés de morphine.
La suite au prochain épisode…[/quote]
Je suis vraiment désolée pour toi, ça doit être terrible de savoir ce queces traitements ont comme effet…
Dans mon cas, le souci est qu’ils ne trouvent rien… rien de rien… or, les matins, je me réveille avec des douleurs atroces, dans les jambes surtout, puis dans les bras, et avant de pouvoir bouger, mes os craquent, et je mets un certain temps pour pouvoir me dégourdir… pour l’instant, je suis toujours au monoalgique 300 mgs, mais ça ne va pas durer éternellement, j’en suis consciente, puisque cela commence à ne pas être assez… mais mon médecin généraliste ne souhaite pas passer à la morphine, avant qu’on trouve une explications à ces douleurs… en attendant, je souffre, alors je comprends parfaitement ce que l’on peut ressentir 
Bonjour a vous
Est-ce que quelqu’un a des nouvelles de Stéphane 47 ?
Ça fait vraiment un bout que je ne l’ai pas vu ici.
Merci
Kymber
Je remonte ce sujet pour savoir un peu où vous en êtes. Avez-vous trouvé la cause exacte de vos douleurs? Des solutions?
De mon côté, les nouvelles ne sont pas réjouissantes. Les douleurs s’accentuent, les anti-douleurs ne font presque plus d’effet, par conséquent, je vis avec, mais je vis très, très mal, comme vous pouvez vous en douter. Parfois, je ne dors pas du tout de la nuit ou presque, tellement je me tords de douleurs dans mon lit. Et les lendemains sont souvent pénibles, parce que travailler 8 heures par jour, au moins, après des nuits blanches comme celles que j’ai, c’est vraiment terrible. La fatigue s’accumule, malheureusement et je ne sais pas combien de temps je tiendrai encore ce rythme…
J’ai RDV dans un centre anti-douleur début novembre, et espère sincèrement qu’ils vont tout reprendre depuis le début, pour trouver enfin la cause de toutes mes misères… en attendant, je fais de la kine, mais je n’ai sincèrement l’impression que ça ne sert à rien
Blnjour Loana, je compatis car j ai connu ce genre de souffrance… Actuellement je vais mieux, les douleurs des genoux et des hanches ont pratiquement disparues au cours de la prise en charge par une super kiné, qui a 1) travaillé l’étirement des tendons et des muscles, et 2) ré mobilisé les jambes en muscu/ vélo/ et bassin de thalasso. Ca a été dur et long ( 50 séances! ) mais vraiment un soulagement. D’après elle, les dégâts de la chimio sur le squelette et les tendons, combinés à une perte de mobilité due à la fatigue et à l’immobilité, ont provoqué des “atrophies” et des calcifications…
Toujoyrs une sciatique terrible due à une grosse vernie discale lombaire, opération à prévoir début 2014, mais ça, je connais bien et c’est déjà presqu’une routine!
Je te souhaite une blnne journée quand même, et surtout bon courage!
Bises
Bonjour par ici,
Je viens vous donner un peu de nouvelles, en ce qui concerne les douleurs que j’ai toujours, depuis maintenant 2 ans et demi.
J’ai eu une consultation au centre anti-douleur, où ils ont examiné tout mon dossier (et il est relativement épais…).
Pour ce qui est des examens complémentaires, il n’y a pas intérêt à faire quoi que ce soit d’autres. En sachant que j’ai déjà eu des radios du genou, de la hanche, puis deux IRM du genou, une avant la méniscectomie, et une après; et que si la première montrait effectivement une partie du ménisque abîmé, la deuxième était tout à fait normale. Dans tous les comptes-rendus, il est stipulé que l’usure et l’état de mes articulations sont tout à fait normales.
Il était à un moment donné question de faire une scintigraphie osseuse, j’ai donc posé la question, mais à priori, cet examen ne nous renseignera rien de plus, d’après le médecin, et qu’il n’y a pas d’examen plus “fin” que l’IRM, pour le genou en tous cas.
Me voilà un peu déçu, parce que finalement, j’ai l’impression que je n’aurai jamais de diagnostic, j’entends par là un diagnostic concret par rapport à ce genou douloureux. En échange, je suis ressorti de cette consultation avec un autre diagnostic, celui de la douleur chronique. Après tant de temps, ce qui m’a été dit est que, en absence de tout autre signe clinique, à part une très, très légère inflammation, on ne peut plus parler que de douleur chronique, et c’est ce que l’on va soigner. Bon, j’avoue que cela ne me plaît pas comme réponse, mais quoi que je fasse, je vais finir par tourner en rond, il faudra donc que j’intègre ce diagnostic, et finir par l’accepter. Et dire merci à la chimio “Grâce” à elle, je vis une vie au rabais, actuellement, loin de celle que j’avais avant. Pour l’instant, je peux dire au revoir à la plongée sous-marine:(, au revoir au sport et aux multiples activités que j’avais avant. A moi les weekends passés au lit, à cause des douleurs Et il faudra que j’intègre et accepte tout ça, sans même savoir si c’est définitif, ou si ça s’arrêtera un jour…
Ils m’ont également prescrit l’utilisation d’un appareil de neurostimulation électrique transcutanée (TENS) (il va falloir que je l’achète d’ailleurs), puis des séances avec la psy qui m’a reçu également en consultation, le même jour. Je vais donc tout prendre de ce qu’ils me recommandent, même si les consultations avec la psy ne me tentent absolument pas. Mais je vais y aller, l’histoire de me dire que je mets toutes les chances de mon côté, et surtout pour ne pas avoir des regrets de ne pas avoir essayé…
Par contre, ça fait un peu plus d’un mois que je prends des gélules de curcuma associé au poivre, puis aussi du gingembre; et je crois que ça commence par payer, car dernièrement, j’ai réduit tout naturellement ma dose d’anti-douleurs (de 400 mg LP de Monoalgic, je viens de passer à 200 mg, en LP). Parfois, c’est quand-même juste, et dans ce cas, je complète avec du 50 mg (j’ai pas mal de comprimés, de différents dosages, pour ajuster). C’est peut-être en bonne voie, et je pense sincèrement que le curcuma, associé au gingembre y sont pour quelque chose dans cette amélioration.
Aussi, à la même période, j’ai commencé à me prendre en main et faire, si ce n’est quotidiennement, au mois deux à trois fois par semaine, des exercices de stretching spécialement conçus pour la chondromalacie rotulienne. Ca demande une certaine rigueur dans la semaine, je m’oblige donc à le faire le soir, après mon travail - j’ai essayé le matin, mais c’est tout simplement impossible, j’aime trop dormir, puis, j’en ai réellement besoin pour pouvoir être plus ou moins en forme au travail. Et justement, a propos du travail, je dois utiliser la voiture tous les jours, pour m’y rendre, ce qui est encore très pénible dans mon cas - parce qu’il s’agit du genou gauche, et ce n’est pas très pratique pour la conduite…
J’ai récemment fait une demande de télétravail à mi-temps, et ai eu la bonne surprise d’apprendre, la semaine dernière, qu’elle m’a été accordée. Je vais donc pouvoir m’économiser pas mal physiquement, je n’ai plus besoin d’aller au travail que 2 jours par semaines, en moyenne, les autres jours, je travaille depuis la maison 
Voilà où j’en suis, et si d’autres ont pu encore avancé, trouvé d’autres choses, remèdes pour ces douleurs, n’hésitez-pas à vous manifester!
Amicalement,
ioana
Salut Ioana
Je me permets de poster car je prend aussi du curcuma, poivre et gingembre (doluperine) et je suis intimement convaincu que je peux bouger grace à ça !!!
J ai commencé à en prendre j avais hyper mal au dos et après 15 jours de traitement j avais déjà beaucoup moins mal.
Je bosse dans un hosto et j ai vu des labo qui m’ont donné des études la dessus et c’est franchement stupéfiant les résutlats;
Persévère dans cette voies et j espère que tu iras rapidement mieux
amicalement Céline
[quote=Cline]Salut Ioana
Je me permets de poster car je prend aussi du curcuma, poivre et gingembre (doluperine) et je suis intimement convaincu que je peux bouger grace à ça !!!
J ai commencé à en prendre j avais hyper mal au dos et après 15 jours de traitement j avais déjà beaucoup moins mal.
Je bosse dans un hosto et j ai vu des labo qui m’ont donné des études la dessus et c’est franchement stupéfiant les résutlats;
Persévère dans cette voies et j espère que tu iras rapidement mieux
amicalement Céline[/quote]
Merci Céline pour tes encouragements
J’espère que tes douleurs vont disparaître également…
Effectivement, j’ai lu énormément de documentation sur le curcuma, associée aux deux autres épices, et a priori, surtout le curcuma donnerait même des résultats stupéfiants dans le traitement contre le cancer…
Amitiés,
Ioana
Je viens de voir que tu es suivi à Bon Secours enfin Mercy maintenant.
Je suis du coin aussi mais me suis fait soigner à Esch vu que je travaille au Lux.
Je suis de Briey, si tu connais ?
Bien amicalement Céline
[quote=Cline]Je viens de voir que tu es suivi à Bon Secours enfin Mercy maintenant.
Je suis du coin aussi mais me suis fait soigner à Esch vu que je travaille au Lux.
Je suis de Briey, si tu connais ?
Bien amicalement Céline[/quote]
Ha ha, je travaille aussi à Lux. au fait, j’ai commencé par me soigner à Bon Secours, parce que mon médecin traitant ne connaissait que les équipes d’hémato en France, puis, par la suite, j’ai un suivi à Lux aussi. Du coup, j’ai un double suivi à présent
Briey, je connais bien, oui. On habite très près l’une de l’autre, moi, je suis sur la frontière, côté français.
Je te donne plus de détails par mp
Bonjour a tous je suis nouvelle sur ce forum et voici mon histoire
J ai eu un lymphome de l os folliculaire de stade 4 en septembre 2012 avec l atteinte de 3 os dont une tumeur de l aile iliac droite de 6 cm. J ai eu 2 cures de rchop et rituximab mais on m a changé mon protocoke car grosse allergie avec rchop pendant la transfusion. Ensuite j ai eu 4 cure de bendamustine et rituximab. Remission complete en avril 2013. Cure de rituximab tous les 2 mois jusqu en mai 2015. Mais voila depuis decembre 2013 grosses douleurs osseuses aux cotes au dos aux genoux tibias et chevilles. J ai fait une scintigraphie il y a 3semaines qui a révélé une inflammation du disque a la L1 L3. Ce qui explique ma douleur au dos mais pas mes autres douleurs. Mon cancerologue me dit que ce n est pas un effet secondaire du rituximab et que j ai autre chose du coup petscan le 21 mars 2014 et rendez vous rhumatologue le 7 mai. Pour mon dos je dois porter un corset rigide jusqu a l operation mais impossible avec mes douleurs aux cotes. Au quotidien ces douleurs sont insupportables on se sent diminué pourtant j ai que 42 ans. La reprise de mon travail est impossible a l heure d aujourd hui. Merci de m avir lu et de me repondre
Frédérique