Bonjour à tous.
J ai terminé mon traitement de 1 an sous revlimid( lenalidomide) depuis le 4 Mars de cette année quel soulagement ! Depuis 15 jours environ j ai des douleurs horribles la nuit aux jambes pieds bras en fait partout qui m empêche de dormir. Pour celles et ceux qui ont eu ce traitement avez vous eu le même problème ? Je passe des nuits horribles. Merci de vos réponses et courage a vous tous !
Bonjour
Je n’ai pas eu Lenalidomide qui était proposé par tirage au sort en traitement d’entretien dans l’essai clinique Elderly. Par contre les mêmes douleurs bras et jambes surtout la nuit que le neurologue attribue aux autres traitements que j’ai eu (Rituximab, CAR-T cells) . Malheureusement sans vraies solutions. On m’a orienté vers des séances de kiné spécifiques. Courage
Yves
Merci pour la réponse mais la kiné soulage un peu où pas? Pas cool les nuits et hyper fatiguée du coup . J ai aussi eu rituximab les 6 1ers mois.
Oui la kiné m’a beaucoup soulagé pour les douleurs du bras. Maintenant elle travaille sur les tendons du pied et des jambes
J’ai encore des douleurs mais plus supportables. Vous devriez demander une ordonnance à votre hématologue.
Concernant mon traitement si j’avais été dans l’autre bras du tirage au sort j’aurais eu Rituximab + Lenalidomide. Que dit votre onco-hématologue de la possibilité de cette cause des douleurs ?
Bonne soirée
Yves
Je vois mon generaliste mardi je vais déjà lui en parler et l hematologue je ne le vois qu en juin donc je ferais le point avec lui à ce moment là. Quand j ai eu mes cure de rchop il y a 10 ans et que je mentionnais mes douleurs apres les traitements mon hemato de l epoque me disait qu’il n’y avait aucun rapport il minimisait j ai donc peur qu on me dise la meme chose maintenant. Mais ce n est plus supportable en ce moment.
Bonjour,
Est-ce toujours le même hemato qui vous suit ? Je pense que leur opinion a évolué avec le temps et les recherches. Moi c’est l’hématologue qui m’a orienté vers le neurologue pour qu’il fasse les examens. Mais c’était après les CAR-T cells, et pendant l’hospitalisation après ce traitement on voit systématiquement un neurologue. Courage
Yves
Bonjour ! Non c était un autre bien plus ancien que celui de maintenant j attends ma convocation pour aller le voir. Ce sera pour juin ou juillet mais en attendant mon généraliste prend le relais je me suis fâchée avec lui cette semaine du coup il prend mieux les choses en main. Merci a vous pour votre aide. Bien cordialement.
Pour la réponse sur les résultats de la kiné, ce qui a servi c’est surtout qu’elle a pu examiner ce que disaient les tests du neurologue pour orienter son travail. C’est plus signicatif que nos simples explications. Courage
Yves
Bonjour,
Karine, je crois qu’on s’est déjà “croisées” lors de notre premier traitement, le Rchop.
Pour ma part, j’ai rechuté fin 2002.
J’ai reçu un essai clinique (colestimo) : mosu… et lenalidomine. Traitement d’une année avec rémission complète. désormais suivi tous les 3 mois avec scanner tous les 6 mois.
Mon angoisse est au maximum, tellement peur d’une autre rechute. on m’a parlé des cart t cells, oui mais je ne les ferai pas. Pour ne pas décourager ce traitement novateur, je ne dirai pas pourquoi.
Bon courage pour la suite pour vous et pour tous ceux qui comme nous vivent chaque jour avec une épée de Damoclès.
Amitiés à tous.
Bonjour oui en effet je me souviens de vous! Ravie de voir que vous allez bien même si comme vous dites avec cette épée de damocles sur la tête. La vie doit continuer et il faut en profiter. Apres la fin de votre traitement tout est rentré dans l ordre? Pas de douleur? Contente de vous avoir lu. Bonne continuation et bonne journée
Bonjour Yvette
Nous avions communiqué il y a 3 ans avant que vous preniez la décision pour votre essai clinique. Comment allez vous aujourd’hui ? Y a-t-il eu des effets secondaires particuliers et perssistants ?
Bien cordialement.
Yves
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