Bonsoir,
Des nouvelles de mon frère qui m’inquietent.
Il a fait un TEP SCAN pour un bilan suite à une chimio (une toutes les 3 semaines) pendant 6 mois. Je ne sais pas quel protocole.
Le TEP a révélé des fixations sur les os et une reprise du cancer.
Depuis quelques jours, il est extrêmement fatigué, a de fortes douleurs dans la hanche et dans l’aine, les sueurs nocturnes réapparaissent , une toux se réinstalle.
Il rencontre l’hematologue fin du mois. Nous trouvons le temps long et voyant son état se dégrader.
Pensez vous que ses douleurs sont dues au lymphome ?
Il va passer à une chimio plus forte avec hospitalisation, selon vous de quel protocole peut il s’agir ?
Je peux paraître un peu insistante mais je suis perdue voilà le mot.
Mon frère a changé deux fois d’hematologue, rien ne nous est expliqué. J’ai besoin de savoir où l’on va pour savoir comment le soutenir.
Merci à tous par avance. Même si je ne suis pas la personne malade, je vis cette maladie avec lui. C’est mon petit frère , je suis sa marraine. J’ai promis d’être là avec tout mon amour et ma bienveillance envers lui.
Bonjour,
Il est important que vous puissiez communiquer avec l équipe médicale afin de bien comprendre la maladie, les traitements etc… N’hésitez pas à poser toutes vos questions lors des rendez vous, l hématologue et/ou l’infirmière de coordination vous expliquera tout. Pour ne rien oublier, notez vos questions sur une feuille de papier avant le rendez vous. Cela vous aidera à mieux comprendre et répondra à bon nombre de vos questions. Si besoin, n hésitez pas a contacter l association le mardi et le jeudi au 01.42.38.54.66 qui pourra vous écouter et vous renseigner.
Cordialement
Bonjour Audrey,
Chaque lymphome est particulier. Et les traitements sont adaptés à chaque personne.
Parfois il nous semble difficile de dialoguer avec l’hematologue.
Comme Noémie vous l’a suggéré, essayez de parler avec l’équipe médicale. Ou l’assistante sociale du service qui vous accompagnera.
Courage
Bonsoir comment va votre petit frère aujourd’hui ? Courage
Bonsoir ,
Mon frère est toujours en rémission et attends de pouvoir prélever ses cellules souches pour l’autogreffe
Sa moelle a été endommagée avec les chimios donc ils ont décidé de le laisser au repos un peu .
Merci de prendre de ses nouvelles.
Bonjour je ne sais pas si vous l’aviez précisé mais quel âge à votre petit frère ? On vient de diagnostiquer le même lymphome à ma fille de 12 ans je suis démoralisée 
Bonjour l’autogreffe a pu être réalisée? Votre petit frère est aujourd’hui moins fatigué ? Toujours douloureux ? Quel âge a t il déjà ? Désolée je ne sais plus si je vous l’ai demandé Bon après-midi
Bonjour ,
Mon frère attends encore que ses taux remontent pour faire le prélèvement de ses cellules souches .
Il a 34 ans , il a retrouvé sa forme alors on est soulagé maintenant on est dans l’attente du feu vert pour l’autogreffe .
Et vous comment allez vous ?
Bonjour,
Le fait qu’il soit en rémission après les chimios est le meilleur cas, car ça donne le plus de chances à l’autogreffe de vaincre le lymphome et de se retrouver en rémission durable. Ça va le faire.
Bon courage à vous.
Des nouvelles de mon frère ,
On a un rdv pour tep scan lundi pour voir où en est son corps.Il est en rémission depuis décembre mais depuis qqes jours ,il a mal à la rate .
Pensez vous que ça peut être une reprise de son cancer ?
On a perdu du temps pour le prélèvement de ses cellules souches car sa moelle avait été endommagée avec les chimios elle était fatiguée.
Alors la peur se réinstalle
Bonjour Fabrice ,
Merci de prendre des nouvelles de coco , ça me tente touché .
Après.avoir digéré la nouvelle qu’aucunes nouvelles molécules pourraient lui être proposée , nous vivons au jour le jour .
Il a un traitement qui s’appelle lenalidomide /remliv et a vrai dire ses prises de sang reviennent dans l’ordre sauf les globules blancs à 330 .
On a décidé de profiter de la vie , de vivre tout simplement.
Très proche de mes enfants , on a décidé de rire , de pleurer quand nos émotions prennent le’dessus , ne pas les enfouir , de voyager , de partager er de s’aimer encore plus .
Parlons un peu de vous .
Comment allez vous ?
Avez vous déjà entendu parler du traitement de coco ?
Belle soirée à vous .
Audrey
Il faut profiter de la vie c est sur @Audrey764
Et il faut du courage.
Pour ma part je reprends ube nouvelle chimio le 27 oct en vu d une autogreffe.
Le moral y est pas car je me sents en forme mais le lymphome et revenu s installer sur ma cuisse…
J espere que ce traitement sera le bon
Amitiés a ton frere qu il ne lache rien et bon courage a toi.
Courage Fabrice , ce sera la bonne cette fois ci.
On se donne des nouvelles .
Ça va aller.
Tenez moi informée pour votre autogreffe.