Je reviens vers vous, jai a ce stade une lymphocytose monoconale B de type LLC,matutes 5/5.
Je suis allée voir une deuxième hématologue (tresa l ecoute) pour un 2ieme avis, vu que le premier spécialiste ne m avait absolument rien expliqué.
Dans sa conclusion elle donne bien le diagnostic de MBL type LLC, ave 3 gigats de mauvaises cellules clonage B.
Elle marque aussi nous serions en cas de doublement de la lymphocytose en moins de 6 mois la mise en place d un traitement. Et d’autres raisons.
Cependant mes lymphocytes font du yoyo, 2000, 8000 , 4000 , 7000 … etc
Elle m a bien expliquée que cest tous lymphocytes confondus (malins et non malins).
Au vu de mes prises de sang, vu qu ils fluctuent sans raison apparente, comment savoir la nécessité d un traitement.
Nfs pour l instant bonne. Mais elle part bien du fait d un doublement lymphocytes.
Vous remerciant par avance.
Sylvie
bonjour le doublement est en cause au delà de 30 000 lymphocytes vous en etes loin. Rassurez vous. Pour ma part LLC decouverte en 2020 lymphocytes entre 12000 et 20000 d’une prise de sang à l’autre et cela peut durer comme cela encore et encore…Restez positif c’est une des clés. Bon courage
Bonjour Sylvie
Comme dit Sandy 19 on ne s’occupe du doublement que quand le nombre initial est de l’ordre de 30 000.
Vous avez raison de faire des courbes de suivi de lymphocytes. La LLC est une maladie ou on regarde les tendances.
Vous pourriez y ajouter se suivi de l’hémoglobine et du nombre de plaquette.
Hervé C
Merci beaucoup pour votre retour. Oui je vais aussi faire la courbe de l hémoglobine et du nombre de plaquette. Les deux sont dans les normes mais baissent progressivement.
Encore merci.
Sylvie
Merci pour votre message. Je vaus essayer de positiver, c’est le tout “d encaisser” l’annonce.
Pour l instant, vu modification OMS, 5/5 matutes type LLC, 3 gigats cellules malignes.
Bonjour
Je ne suis pas certains que ce soit gentils pour ces cellules de la LLC de les appeler malignes. Vous allez vivre de nombreuses années avec elles. Elles ne sont pas si malignes que cela. Certain sont sans traitement avec plus de 200 000 lymphocytes de la LLC et n’ont pas trop de symptome.
En tout cas la norme est 5 000 lymphocytes sains donc quand vous avec un chiffre de 10000 il y a au minimum 5000 liées a la LLC.
Quand au score de Matutes ce n’est pas une LLC
mais une personne qui a un score de Matutes 4 ou 5 a une LLC et le 4 ou 5 ne signifie rien quand a la gravité de la LLC
Hervé C
Merci pour votre retour et vos explications.
Oui jai bien 5/5 matutes .
3 gigats clonages B type LLC, sous surveillance tous les 4 mois. Oui esperons que cela ne bouge pas.
Je refais prise de sang en juillet avec immunophénotypage pour voir le taux de clonage.
Cest une maladie surprenante on attend que les cellules cancéreuses se propoagent comme m a expliqué l hematologue.
En revanche jai des demangeaisons généralisées demuis févier, tout le monde me dit rien a voir avec…
Bizarre aucun changement dans ma vie.
Je vous remercie.
Et vous souhaite une bonne journée
Sylvie
Bonjour
Oui ça a un coté agaçant on se dit qu’il faudrait traiter le plus tôt possible pour éradiquer a la racine. Mais il y a régulièrement de essais cliniques qui tentent le traitement “précoce” et pour l’instant les résultats disent il faut attendre.
La raison principale est qu’aucun traitement n’est efficace a 100% on sait qu’il y aura plusieurs traitements et que malheureusement chaque traitement dégrade un peu le patient. Conclusion en reportant le premier traitement (pas trop) on diminue le nombre de traitement…
Avec plaisir
Hervé C
