refuser a t’on une autre alternative ? c’est sur qu’il faut peser le pour et le contre
perso je suis contente entre guillemet d’avoir accepté l’allo
le médecin me disait maintenant on peut le faire après je ne sais pas…
avez vous réussi à contacter bonostra ?
Bonjour à tous
Mon fils à à 23 ans. En novembre 2011 lors d’une visite chez le médecin, le verdict tombe “cancer” probable. Mon fils avait une grosseur dans le cou. après une biopsie, le verdict tombe “lymphome de Hodgkin” début de traitement ABVD de décembre 2011 à mai 2012 puis radiothérapie et arrêt du traitement en juin 2012. Mon fils va bien le médecin nous dit que tout est bon, c’est le bonheur jusqu’en janvier 2013 ou après divers examens et tep scan le diagnostic tombe récidive!
Nouveau traitement depuis février avec un échec, deuxième traitement jusqu’en juillet 2013 avec échec à nouveaux( ABVD, DHAC, VPH) jusqu’en aout ou le brentuximab( SAGN35) lui est administré. la, tout change, le traitement marche et est facile à supporter (2 heures d’injection toutes les trois semaines. mon fils revie, il a bonne mine, les cheveux repousses, la vie reprend le dessus. novembre 2013, appel de l’hôpital pour programmer une autogreffe pour décembre, cela à été fait, nous sommes en février 2014, mon fils se remet à peine de son autogreffe, que le médecin en charge du suivie nous annonce qu’il à besoin d’une seconde autogreffe car pour l’allogreffe, il n’y à pas de donneur compatibles pour le moment et l’autogreffe va “éviter une rechute”.(la première en décembre 2013, la seconde en mars 2014)!
Mon fils à déjà du mal à se remettre de la première autogreffe (perte de poids, l’estomac qui est bloqué, fatigue) car derrière ce jolie nom, se cache une chimio intensive sur 7 jours, puis l’injection des cellules souches.
Je souhaite un conseil, quelqu’un a t il vécut cette situation, si un médecin lit ce message, merci de me répondre car on à très peur des conséquences de cette 2° autogreffe sur une période aussi courte
Merci à tous de votre réponse
Bonjour Luc,
Bienvenu ici, tu as bien fait de poster 
Il n’y a pas de médecin sur le forum, seulement des personnes ayant ou ayant eu cette saloper*e de Lymphome !
Est ce que vous avez pu vous entretenir avec le médecin en charge de votre fils ?
Je ne connais pas l’autogreffe, mais j’ai lu des témoignages sur ce forum qui relatent cette grande difficulté à s’en remettre …
Et pour répondre à ta question, à savoir si quelqu’un à vécu cela, je peux te répondre OUI. Il y actuellement Didier21 qui est hospitalisé pour sa 2ème autogreffe (il a eu la première en décembre 2013)
Sa file est dans " Lymphome non hodgkinien " Son titre " de retour en 2012 "
Bon courage à vous et surtout à votre fils !
vous avez bonostra qui est un jeune gars super sympa et a vécu l’expérience de la double autogreffe de mémoire
il vous répondra
[quote=Luc]Bonjour à tous
Je souhaite un conseil, quelqu’un a t il vécut cette situation, si un médecin lit ce message, merci de me répondre car on à très peur des conséquences de cette 2° autogreffe sur une période aussi courte
Merci à tous de votre réponse[/quote]
Pour ma part, c’est exactement pour cela que j’ai refusé la seconde autogreffe (précisément, c’était même une allogreffe), car je ne m’en sentais pas la force. J’étais franchement à bout de force. Finalement, je n’ai pas fait de seconde greffe, et heureusement : 1 semaine après ma sortie, j’ai fait une infection pulmonaire qui m’a tenu 3 semaines au lit.
Franchement, le pour et le contre sont à réfléchir, et à en discuter avec votre hématologue.
Je vous envoie plein de courage.
la discussion avec l’hématologue est importante et j’ai eu raison de lui faire confiance
bonjour à Tous,
Merci pour ses quelques lignes et paroles d’encouragement, en réponse à Sophie67210, le medecin traitant nous dit de faire confiance à la médecine!!! avec ca, on est bien rassurés.
je vois toit de même que certains refuse l’allogreffe et autogreffe
on à encore trois semaines devant nous c’est long et cour à la fois
a vous lire