Si tu n’aimes pas le coca gazeux, tu peux le dégazer - le laisser ouvert 2 jours avant de le boire…
Bonjour à tous,
J’ai un Hodgkin de stade 4 diagnostiqué fin août dernier et l’hémato me fait faire 2 cures de BEACOPP, et si le scanner de contrôle montre une réponse complète, je passerais à 4 ABVD.
Je suis actuellement à J11 de ma 2ème cure de BEACOPP, et je suis hospitalisée en stérile ar mes blancs sont descendus à 500. C’est uniquement pour de la surveillance, car je n’ai pas de fièvre, j’ai beaucoup de vertiges et quelques mucites (mais bien moindre par rapport à la 1ère cure).
J’ai justement été hospitalisée lors de la 1ère cure à J11 aussi pendant 5 jours car mes blancs étaient descendus à 300 (mêmes symptômes, mucites plus importantes cette fois là).
Je voulais donc savoir si avec ABVD les aplasies étaient aussi fortes ? Et nécessitaient aussi des hospitalisations ?
Car avec ma 1ère cure qui avait mal débuté, j’ai passé plus de temps que prévu en clinique, et je ne peux plus me la voir en peinture !! J’arrive à reprendre du poil de la bête quand je suis chez moi, le moral remonte, mais j’appréhende beaucoup chaque nouvelle hospitalisation, j’en viens à être écoeurée rien qu’à l’idée des plateaux repas… Et du coup j’appréhende chaque nouvelle prise de sang quand je suis chez moi, au lieu de profiter
Je vous remercie pour tous vos témoignages, même si je n’interviens pas, je vous lis tous les jours, et ça aide beaucoup
Bonjour etincelle en ce qui concerne les beacoop ma fille oceane aussi a dû être hospitalisé apres la 1ere cure ensuite plus rien on dû vraiment faire attention à son alimentation surtout oar contre avec abvd plus d’aplasie ni de mucite c’etait plutot rassurant bon courage pour la suite de ton traitement ca derait bien se passer…bon week-end
Anne marie
Bonjour Etincelle,
Perso je n’ai eu que de l’ABVD, et j’ai été en aplasie plusieurs fois, vite corrigée par du nivestim.
Par contre même si je suis descendue bas, je n’ai jamais été hospitalisée.
Par contre j’étais en traitement en même temps qu’un jeune homme, LH stade 2, qui a eu BEACOPP puis ABVD. En BEACOPP il a eu d’importantes aplasies. Quand il est passé en ABVD, il n’a plus eu de problème.
Donc en clair, comme l’ABVD est moins fort que le BEACOPP, ça devrait aller mieux
Vos témoignages me rassurent beaucoup, merci !
Car je commence a accepter la maladie, ses effets secondaires, etc… Et autant venir en hospitalisation de jour ne me dérange pas, autant y passer plusieurs nuits, je l’appréhende plusieurs jours à l’avance :’(
Ya plus qu’à croiser les doigts pour commencer l’ABVD bientôt !
Chère Etincelle,
Ton traitement est exactement le même que celui qua eu mon fils. Il a réagit exactement comme toi aux 2 cures de BEACOPP, sauf qu’il a fait de la fièvre quand il était en aplasie donc urgences, hospitalisation… galère. Toi aussi tu es hospitalisée mais en prévention je suppose que c’est moins stressant (bien que tout aussi gonflant).
L’aplasie avec ABVD est bien moins forte, d’ailleurs il n’a plus été nécessaire de faire les piqûres pour booster la moelle. Et même, il a attrapé un rhume, qui nous a affolé mais pour rien, ils guéri tout seul (en 2 semaines quand même). Le mauvais côté d’ABVD pour mon fils a été les nausées bien plus fortes que pendant BEACOPP, et qui duraient quasi les 2 semaines intercures à chaque fois.
Avec BEACOPP il a perdu ses cheveux, et la peau de ses mains s’épluchait par grands lambeaux, c’était très impressionant. Sous ABVD tout est rentré dans l’ordre, et de manière inattendue ses cheveux ont repoussé, très drus et très doux, on dirait une petite moquette rase. La barbe aussi, qui elle est vite redevenue rêche comme avant. Il n’a jamais fait de mucite, il pense que c’est parce qu’il a bu beaucoup de coca. Je veux d’ailleurs aller raconter une anecdote sur ses overdoses de coca sur ma file “ABVD - vomissements”, là j’ai la flemme, mais ça va venir…
Le moment le plus stressant est celui de l’attente du résultat du PET scan post BEACOPP. Je te souhaite de tout coeur la réponse complète aussi, comme mon fils, et de démarrer ABVD qui te mets sur le chemin de la guérison. Dans 10 jours si je compte bien?
Merci beaucoup Isa pour votre réponse !
C’est bien de la prévention en ce qui me concerne, j’essaie de me raisonner en me disant que c’est pour mon bien et que ça pourrait être pire…
ABVD a effectivement l’air moins fort pour ne pas avoir été hospitalisé avec un rhume !
Avec BEACOPP, je n’ai pas eu de nausées, par contre j’ai eu une perte totale d’appétit, avec l’impression d’être pleine comme une barrique à chaque instant (même un verre d’eau ne me fait pas envie). Je me demande ce que va donner ABVD.
Par contre, je note le coca contre les mucites. Je n’aime pas le gazeux, mais pour les éviter, je peux bien faire un petit effort
Effectivement, j’ai mon scanner de contrôle le 20/11 et prochaine chimio le 22/11, j’espère que ce sera pour de l’ABVD !!
Bon courage à vous et votre papa pour son taitement !
Bonjour Etincelle,
Je vais me faire l’avocat du diable. Dans tous les cas, après deux cures de Beacopp, l’abvd est envisagé mais cela dépend des résultats des scan. Et autant le savoir, pour les stades 4, il est courant de devoir continuer sur du beacopp. Cela a été mon cas. J’espère sincèrement que ce ne sera pas le vôtre mais mieux vaut prévenir que guérir et je me souviens avoir été tellement déçue lorsqu’on m’a annoncé qu’on continuait le beacopp. J’étais tellement persuadée que j’allais passer sur ABVD. Donc voilà, juste dans un coin de votre tête gardez cette éventualité de quelques séances de beacopp en plus. Et même je me souviens qu’une de mes hématos m’avait même dit qu’en Allemagne, la question ne se pose même pas. Pour les stades 4, c’est 6 beacopp automatiquement.
Après ne desespérez pas, les effets secondaires s’atténuent souvent avec le temps.
Tenez nous au courant en tout cas et bon courage.