Bonjours a toutes et a tous
On ma diagnostiquer un lymphome diffus b à grandes cellule suite a une amygdalectomie droite le 5 janvier 2024 ?
Pourquoi je ne suis pas choquer par cette nouvelle ?
Quelle a était votre réaction ?
Mon hématologue ma dit que je vais avoir de la chimio et de l’immunothérapie est ce efficace ?
Bonjour,
Il n’a pas de bonne ou de mauvaise manière de réagir à l’annonce d’un cancer ! Chacun réagit à sa manière et c’est très bien comme ça !
Bon courage,
Marine
Bonjour,
Je vous souhaite d’abord un prompt et definitif retablissement. Ce sont des lymphomes indolants. Ou se situe votre lymphome non hodg?
Le mien est a l’estomac.
Immunotherapie pour un lymphome cellules B c’est justement le ttt que mes specialistes m’ont dit d’éviter. Réservé aux cellules T agressives. Essayez de consulter un autre hemato-oncologue avec un medecin interne.
Personnellement je garde un traumatisme de la decouverte de mon cancer, on m’a donne ma biopsie en catastrophe apres qu’elle se soit perdue pendant 4 mois. J’ai ete litterallement expedié du cabinet du gastro enterologue en me disant c’est plus de mon ressort. Tout depand de comment c’est annoncé et des responsabilités que l’on a dans la vie privée je pense, ou du caractère et moral d’acier ^^.
Je vous souhaite un prompt et definitif retablissement.
Bien a vous
Bonjour j’ai un TEP - SCANNER a faire ce jour le 30/01/24 c’est justement pour savoir si j’ai pas des ganglions mal situé a ce que j’ai pu comprendre
Il m’ont découvert ce lymphome au niveau de l’amygdales droite
mon lymphome est un B a grandes cellules double HIT
Merci de votre commentaire
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Je vous en prie et vous souhaite une conclusion de TEP qui vous sera favorable. N’oubliez pas de boire enormement d’eau pendant 2 a 3 jours aprés avoir passe votre examen. Nos urines sont “radioactives” ^^'…je passais mon temps a désinfecter apres mon passage meme si je savais que c’etait inutiles.
A l’epoque j’avais effevticement lu des cas cliniques et études sur celui que vous avez avec la mutation des genes. Le Canada est avancé et l’Afrique du nord aussi qui possede un large panel d’études cas cliniques.
J’ai eu un epanchement pericardique, ils pensaient que c’etait la suite de mon lymphome. Le ganglions sous axilaire gauche avait marqué. Comme j’avais demandé un autre traitement par antibiotherapie, on a préféré attendre le TEP d’après et le marquage du ganglion n’appaeaissait plus.
Ce que j’ai retenu du lymphome c’est que bien souvent ca part d’une infection virale ou bacterienne. Et pour ma pericardite, elle est devenue chronique quand je mon systeme immunitaire baisse et laisse mes anciens virus reprendre le dessus (EBV - CMV - Varicelle).
Mon lymphome etait dit indolant (evolution lente) donc ils ont accepté ma demande de tester d’abord l’antibio therapie. Ma famille me poussait a la radio et chimio mais je n’ai ecouter personne d’autre que mon corps et j’ai cherché énormément de mon côté. Un colloc de specialistes du Maroc m’a oriente dans mon choix et j’avais une super hemato-oncologue tres ouverte et humaine.
Devenez “patient expert” de votre pathologie et connaissez la du bout des doigts si le votre est indolant. Le lymphome c’est très particulier lorsque le systeme immunitaire est ciblé en ttt.
Vous en saurez plus apred votre examen. Soyez décideur de vos traitements ne vous laissez pas embarquer dans la spirale, tous les pays ne traitent pas les lymphomes de la meme façon (du moins il y a 4 ans), maintenant je vois prescrire d’emblé en 1ere intention le pack complet : chimio radio et immuno après ou sans chirurgie.
Tenez nous au courant je vous souhaite le meilleur et mes pensees vous accompagne
Merci de votre témoignage et oui je vais combattre cette saloperie et je voulais avoir des avis avec des personnes qui ont eu la même chose que moi et pouvoir me forger une belle carapace
Bonsoir,
Le lymphome diffus à grandes cellules B est dit “agressif” car il évolue vite, mais il se soigne!!! Vous allez sûrement avoir des cures de rchop cycliques qui combinent effectivement la chimio et l’immunothérapie, et des cures de methotrexate. C’est le traitement. Nous sommes nombreux sur ce forum à être passés par là. N’hesitez pas si vous avez des questions.
Merci de votre réponse mon hématologue ma parler de chimio et immunothérapie
Bonjour @Jordan-G ,
Je suis désolé pour ce diagnostique qui vous a été annoncé,
Je vous envoie du courage et mes pensées pour le combat 
Je vous souhaite une conclusion du PET-SCAN favorable.
Sans indiscrétion, pourquoi avez-vous du enlever une de vos amygdales ?
Ect-ce que vous aviez des symptômes faisant penser à un lymphome ?
Merci beaucoup d’avance 
Bonjour j’ai fais retirer une amygdales parce qu’elle avais triplé de volume et sa m’empêcher de bien manger et de parler car sa jouer sur la voix et après une analyse ils ont découvert un lymphome et les résultats de mon TEP SCANNER sont plutôt bien j’ai pas de ganglions cancéreuses autre part dans mon corps seulement au cou et lote amygdales
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D’accord, merci @Jordan-G pour ces précisions ( ici je suis en parcours ( ganglions dans le cou depuis bientôt 3 mois ( avec amygdales cryptiques ) mais sans diagnostique encore … )
Je suis contente pour vous, pour le PET-SCAN ça semble très localisé.
Avez vous des douleurs car moi j’en n’ai aucune même quand je me suis fais retiré l’amygdale j’ai pas eu mal juste quand je manger comme il y a eu une cautérisation et oui c’est bien efficace les TEP-SACNN
J’ai aucune douleur actuellement,
Je repasse une échographie de contrôle lundi pour mes ganglions et je revois mon ORL le 16 février.
Le temps est très long car c’est depuis début novembre que j’ai découvert un de mes ganglions …
C’est cool si vous n’avez pas eu mal après le retrait de l’amygdale 
De mon côté j’ai eu un antécédent de phlegmon à gauche en juin, un ORL m’avait dit qu’il fallait les retirer car pas belles.
Sauf que j’ai des soucis de plaquettes, du coup pas chaud pour les enlever.
Oui je trouve ça important comme examen ce PET-SCAN !
Oui les rendez-vous sont long a avoir mais bon on va tous ce soigne et guérir de cette saloperie…
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Le TEP est en effet l’un des examens phare dans le diagnostic d’un lymphome.
Les résultats ne sont pas nécessairement facile à comprendre, il ne faut pas hésiter à se les faire expliquer !
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Bonjours a tous après avoir eu 6 cure de R-chop jusqu’à juin et mauvaise nouvelle en aout récidive nouvelle tumeur dans la gorge donc biopsie qui a confirmé la rechute donc on ma proposer le CarT- cell bien avant pour réduire la tumeur j’ai eu 15 séances de radiothérapie j’ai était hospitalisé le 8 octobre 2024 pendant 3 semaines a l’hôpital universitaire d’Amiens qui je recommande car j’ai un très bon hématologue le 14 octobre on m’a injecter mes globules blancs le petit soucie c’est que j’ai du faire retiré mon cathéter car 2 infections dessus avec beaucoup de fièvre retour a la maison le 28 octobre et depuis mes prises de sang sont correct et je reste sous surveillance et je me protège bien de mon coté avec le froid etc voila je voulais donner un peu de nouvelles et j’espère que pour vous il y a du mieux
Merci pour ces nouvelles.
Heureux de savoir que vous avez bien supporté les Car-T et que votre situation s’améliore !