Bonjour,
Et surtout merci pour vos réponses
Neskouik, j’ai d’abord eu de l’anémie et une grosse fatigue (qui ont effectivement été mises sur le compte de la grossesse), puis le ganglion est apparu 2 jours avant mon rdv des 16 mois chez le gyneco, donc je lui ai reparlé de ma fatigue (qui me semblait bien plus importante et anormale que lors de ma 1ere grossesse), et le ganglion était évidemment un signe qu’il n’a pas négligé. Lui a d’abord pensé à une infection virale, peut-être une mononucléose, et m’a donc prescrit des analyse de sang qui englobait tout un tas de virus.
J’avais aussi des démangeaisons légères le soir, mais je n’ai pas pensé à en parler car comme c’était surtout au niveau du ventre et de la poitrine, qui prenaient de l’ampleur, je pensais que c’était normal que la peau tiraille un peu (et je ne savais pas du tout que ça pouvait être un symptome de quoi que ce soit !!).
10 jours après j’avais rdv chez ma généraliste avec les résultats d’analyse (certaines sérologies sont assez longues), et elle a tilté en voyant les résultats (hémogramme bas et PCR à 103 mg/L) associés au ganglion, elle a appelé le service hémato de l’hopital et l’après-midi j’avais rdv avec un 1er hématologue qui m’a annoncé (de façon vraiment merdique et maladroite ^^) le diagnostique.
Concernant l’hématologue que l’on voit maintenant, elle est tout de même plus à l’écoute que celui de l’hopital quant à l’importance pour nous de préserver la grossesse, j’ai un peut-être un peu forcé le trait. ^^
Elle nous a bien un peu expliqué les pour et les contres du tep scan : les pour c’est que c’est un examen essentiel pour évaluer le stade du LH (ce que m’a confirmé un hématologue de l’IGR que j’ai eu au téléphone vendredi soir), et que les alternatives type radio pulmonaire, IRM, scanner classique, ne seront pas aussi précis et peuvent donc induire une sous-évaluation de l’avancée de la maladie.
Les contres, c’est l’irradiation pour le bébé, mais elle nous assure que de nos jours c’est un examen qui est autorisé sur les femmes enceintes car les radiations restent limitées (de l’ordre de 10 mGy alors qu’il est globalement reconnu qu’il n’y a pas de conséquences pour le foetus en-dessous de 100 mGy à ce stade de la grossesse).
Donc voilà, elle elle nous propose cet examen parce qu’elle est sincèrement convaincue qu’il n’est pas dangereux, et que du coup de son point de vue ce n’est pas un problème pour la grossesse. C’est surtout nous qui avons eu du mal à entendre cet argument…
Au final on a passé tout le week-end depuis vendredi à se renseigner et chercher des avis.
La gyneco coordinatrice du réseau Cancer associé à la grossesse (réseau CALG, j’avais mis le lien dans mon 1er post mais je viens de me rendre compte qu’il est masqué et que le forum ne permet sans doute pas de mettre des liens) avec qui j’ai pris contact par mail s’est renseigné et m’a indiqué que nous pouvions faire scanner thoracique avec protection du ventre + IRM.
Lundi matin j’ai donc appelé le service de médecine nucléaire dans l’idée d’annuler le TEP. Et là en fait j’ai longuement discuté avec un médecin nucléaire, très gentil et à l’écoute qui m’a expliqué que en effet un TEP n’avait un dosage d’irradiation limité à 10 mSv et qu’en dessous de 100 mSv de nombreuses études montraient qu’il n’y avait pas d’effet sur le foetus (à part les toutes premières semaines de grossesse où ça pouvait provoquer des fausses couches, mais c’est loin de mon cas).
Bref, il a été très rassurant sur ce point. Et surtout il m’a expliqué qu’un scanner thoracique, même avec protection du ventre avec un tablier de plomb, entrainait quand même une irradiation du foetus, de l’ordre de 5mSv… soit au final pas beaucoup moins que le TEP !
Du coup, pour le peu de différence, et sachant qu’annuler le TEP pour programmer les examens alternatifs reporterait le bilan d’extension à facile 10 ou 15 jours, on a finalement opté pour le TEP, que j’ai passé hier matin.
Et du coup, l’équipe était bien au courant de ma situation, la médecin a réduit les dosages au maximum, et on a rdv cet après-midi avec l’hématologue pour les résultats.
Comme je suis très angoissée depuis le diagnostique, notamment vis-à-vis de ma grossesse et des conséquences de la situation sur celle-ci, je ne me voyais pas attendre 10 ou 15 jours de plus dans cet état d’incertitude et de stress.
Et encore moins passer 5 mois sans rien savoir de l’avancée de la maladie, vu comme je suis déjà en stress au bout de même pas 10 jours…ce ne serait à mon avis pas vraiment mieux pour le bébé…
Bref, résultats du bilan d’extension cet après-midi…