Bonjour Béatrice,
Vous m’avez posé une question sur une autre file pour savoir si j’avais ressenti des douleurs avant mon diagnostic de lymphome localisé sur un ovaire : la réponse est NON. Je n’ai jamais eu aucune infection urinaire non plus.
“La chose” anormale (c’est comme cela que je l’appelle) avait été constatée lors d’une échographie de routine dans le cadre de mon suivi gynéco. J’ai eu beaucoup de chance d’avoir été diagnostiquée à un stade précoce. Ni ma gynéco, ni le chirurgien qui m’a opérée, tous les deux des professionnels expérimentés dans un grand hôpital parisien, n’avaient vu un cas de lymphome à cet endroit-là.
En ce qui vous concerne, vous devriez peut-être en parler à votre gynéco ??? Votre hémato pourrait aussi vous obtenir un rendez-vous rapide en gynéco dans l’hôpital au titre des “soins de support”, qui sont avant tout des soins médicaux de spécialité lorsque la situation dépasse les compétences du service.
Bon courage !
Solidairement,
Marie-Christine
Bonjour et Merci infiniment Marie-Christine pour votre message.
J’ai pris,justement,hier matin un rendez-vous chez un autre gynécologue ,pas facile !car le mien est retraité. Je sais que j’aurais pu demander à mon hématologue mais je laisse mon médecin homéopathe me gérer si elle peut car j’avoue que je ne suis vraiment pas facile à soigner! Et surtout qu’on m’annonce le pire! Comme tout le monde ,je sais bien!
Ce qui me fait peur est que je ressens toujours des douleurs bizarres dans mon bas ventre et crains qu’on m’annonce autre chose ! J’ai de la chance que mon médecin insiste pour me voir même si je me soigne contre une infection urinaire mais ce n’est peut-être pas ça! Et je pense que c’est ce que mon médecin craint!
Je ne veux pas psychoter mais j’ai quand même une grande peur!
Je suis heureuse de pouvoir discuter,échanger et recevoir des conseils et encouragements de votre part et de tous mes amis sur ce forum.
Cordialement
Mado
oui Thierry, tu as raison, il faudrait améliorer les conditions alimentaires en CH. C’est primordial l’alimentation, il suffit de constater les dégâts occasionnés par la malbouffe en occident et la recrudescence des cancers. Après mon opération, je ne pouvais rien avaler au CHU, tant j’étais dégouté par ces légumes sans saveur, tous la même odeur, et quelle odeur… Ton idée de plaquette est intéressante pour les malades. Mais voilà…
bon, on fait un concours photos ??
bien à vous.
Hervé
(
Bonjour Madounette,
J’espère que ton gynécologue te prendra en charge très vite afin que tu sois fixée. Cette maladie qui était encore inconnue pour moi il y a peu de temps nous fait craindre chaque fois le pire. Il faut qu’on soit plus vigilant avec notre corps. Je t’envoie plein d’ondes positives. à Bientôt
Christine
Bonjour Christine,
Merci beaucoup pour ton message .
As-tu eu des problèmes de ce côté là ?
Madounette,
J’ai souvent des douleurs abdominales mais j’en ai toujours eues. Je suis ménopausée depuis l’âge de 42 an, j’en ai 61. J’ai 2 fibromes et je prends un traitement hormonal. Mon gynécologue me dit qu’il n’y a pas de contre-indications. De ce côté là, j’y vais tous les 6 mois pour renouveler mon traitement et me faire visiter. Tes douleurs n’ont peut-être rien et certainement rien à voir avec le lymphome. Après tu es à l’âge (je peux me permettre de te dire cela, je suis “plus vieille” ) où ça bricole pour les femmes. Comme moi, la maladie à été décelée chez toi par hasard. Pour le moment, je n’ai pas de traitement . Je vis au jour le jour mais l’angoisse est toujours présente. Mon mari a été beaucoup dans le déni, mes parents aussi.
Mais sans traitement, c’est une maladie qui ne se voit pas. Je ne connaissait même pas ce que c’était un lymphome.
Bon courage
Christine
Tu veux dire par hasard ?
J’ai RV chez mon médecin généraliste cette semaine et avec un gynécologue la semaine d’après.
Je sens toujours des choses dans mon bas ventre ! Quelque-chose me titille !!!
Bonjour,
On m’a diagnostiqué fortuitement (gastroscopie), fin 2017, un LNH folliculaire de grade 1-2 de localisation duodénale sans autre symptôme pour le moment (pas de ganglions enflés). Depuis, Les trois RCP ont recommandé de poursuivre l’abstention thérapeutique et la surveillance tous les six mois. La tumeur au duodenum fait environ 1,5 cm.
Après une période de dépression et d’angoisse postérieure à l’annonce du cancer doublé d’un problème cardiaque, je suis partagé entre le soulagement de ne pas entrer en traitement pour le moment, et l’inquiétude de ne pas recevoir de traitement d’autant que l’on m’a dit que ce cancer était incurable.
Les médecins me disent que cette abstention thérapeutique peut durer des années avant de commencer un traitement.
Quelqu’un connait-il un cas similaire? Les décisions des médecins sont -elles normales?
Bon cour
Bonjour cachou,
Oui, d’apres la situation que vous décrivez, la position des 3 RCP est « normale ».
Un LF localisé de moins de 3 cm, sans autre signe caractéristique, ne fait généralement pas l’objet d’un traitement.
La stratégie des medecins est de retarder au maximum le 1er traitement pour gagner du temps sur la maladie et de garder en réserve les médicaments jusqu’a ce qu’ils soient nécessaires pour contrôler la maladie.
Je connais des amis pour lesquels cette situation est difficile à vivre. D’autres s’en accommodent très bien.
Vous pouvez regarder les messages de Jackie en attendant qu’elle vienne vous répondre elle-même.
Amicalement,
Marie-Christine
Bonsoir Cachou,
Je comprends très bien ce que vous ressentez.
Si vous vous sentez en confiance avec les médecins sui vous gèrent alors faîtes-leurs confiance.
J’ai un LNHZM et pour l’instant localisé et déjà traité par radiothérapie. Ce qui m’allait bien mais je crois qu’un jour j’aurai droit à un autre traitement que des rayons type chimio ou immuno ou autre???
Je ne suis absolument pas pressée d’avoir un autre traitement !
On m’a,moi aussi informé,de la progression de mon lymphome dans le temps mais sie les cellules pouvaient devenir agressives d’où la surveillance.
Je pense qu’avoir la chimio le plus tard possible sera mieux pour votre corps sauf s’il le faut biensûre !
Nous n’avons pas trop le choix sue de nous laisser soigner.
Bon courage à vous
Merci à Christine et Madoudounette pour vos messages. Ce forum que je découvre fait beaucoup de bien. Les témoignages sont pleins d’espoir. Bon courage à tous.
Amicalement
Bonjour Cachou,
Je voudrais juste compléter les messages de Christine et de Madoudounette, en vous apportant mon témoignage. On m’a diagnostiqué un lymphome folliculaire fin 2006 (12 ans déjà !). Celui-ci étant, comme dans votre cas, peu étendu, on ne m’a pas administré de traitement immédiatement. J’ai toujours considéré cela comme une chance et cette abstention a duré 7 ans. J’ai donc été traitée en 2014 et suis en rémission depuis. Et la vie continue !
Le lymphome folliculaire, c’est vrai, a tendance à remontrer le bout de son nez après traitement. Encore qu’une étude récente a bien montré que plus de la moitié des personnes traitées avec R-CHOP n’avaient pas rechuté au bout de 10 ans…
Le mot “incurable” laisse entendre qu’il n’y a pas de traitement possible, ce qui n’est pas du tout vrai en ce qui concerne notre lymphome.
Alors, je vous souhaite de ne pas trop y penser, d’autant plus qu’il n’a pas l’air de vous gêner. Et nous sommes là (et nombreux dans votre cas !) pour vous y aider.
Bonjour Cachou,
Je complète aussi les témoignages, je suis aussi en surveillance depuis 3 ans avec une étendue et des ganglions plus gros que toi et tout va bien pour moi pour le moment.
Il faut profitez au maximum du temps que ce cancer nous laisse, il a la correction de nous prévenir avant, respectons le pour cela, profitons tu temps que nous avons.
bonjour à tous et meilleurs vœux + prompt rétablissement.
je m’insère à nouveau dans cette file pour poser une petite question au sujet de la transpiration nocturne. Je suis en ABVD pour un LH stade 4 avec atteinte osseuse (suite à 6 mois de rituximab pour un LZM donc LNH). Je viens même de passer en AVD (depuis 2 séances et après 2 cycles), le retrait de la bléomycine (le B) fut possible suite pet scan du 18 déc me qualifiant en rémission complète (score Deauville 1). L’AVD me semble moins dure à supporter, j’ai 60 ans et demi. On m’a aussi enlevé la rate en septembre, donc antibios etc. J’ai aussi des anticos pour une thrombose veine splénique suite intervention.
J’en viens à ma question, il m’arrive parfois de transpirer la nuit, pas autant qu’avant le traitement, mais ce phénomène m’inquiète malgré tout… chat échaudé comme on dit…
voilà, si vous avez une info là-dessus, je suis preneur.
bien à vous et meilleurs vœux !
Hervé
Hervé bonjour je n’ai pas d’explications à te donner mais peut-être que la nuit tu angoisse plus d’où ta transpiration ?
c’est vrai que de suite on pense au pire car on a connu
soit confiant tu peux toujours en parler à ton onco
tiens nous au courant
amicalement
Evelyne
merci ever, j’ai aussi attrapé un rhume, peut-être une raison supplémentaire…
en même temps je voulais savoir, comme d’autres, si ces transpirations pouvaient survenir occasionnellement, etc.
bonne journée Hervé